Autismus-Diagnose nur bei akuten Schwierigkeiten?

Heute möchte ich auf diesen Artikel eingehen:
Forschungszentrum Jülich: Einfach anders? (06.01.2020)

„Das Thema Autismus erhitzt die Gemüter: Die einen sehen darin eine schwere Krankheit, andere einfach nur ein Anderssein.“

Und viele sehen Autismus schlicht als Behinderung. Weder Krankheit noch simples „Anderssein“. So ist Autismus auch definiert.

Der Artikel wird begleitet von zwei Bildern einer Kampagne aus der Schweiz von der Agentur Ruf Lanz im Auftrag des Autismus-Forums Schweiz.
Auf dem ersten Bild zu sehen sind zwei Hände, die sich einander zum Handschlag entgegenstrecken. Die eine bemalt wie ein Wolf, die andere wie ein Schaf.
Der Wolf bedroht das Schaf.
Auf dem zweiten Bild sind es Schlange und Ratte/Maus.
Darüber zu lesen: „Soziale Kontakte können Menschen mit Autismus Angst einjagen.“
Diese Bilder transportieren aus meiner Sicht ein Fehlverständnis von Autismus. Denn Autismus ist keine Phobie. Soziale Kontakte können für Autisten eher sehr anstrengend sein, was mit Reizüberflutung zusammenhängt. Nein, Autisten nehmen andere Menschen oder Sozialkontakte nicht zwingend als Bedrohung wahr.
Die meisten Autisten lehnen zudem Person First Language für sich ab, möchten also nicht als „Mensch mit Autismus“ bezeichnet werden, wie es leider auch im Artikel getan wird.

Zum Text:

„Menschen mit Autismus fällt es schwer, diesen „unsichtbaren Datenstrom“ wahrzunehmen, die Gefühle ihrer Mitmenschen zu deuten und angemessen zu reagieren. Eine Umarmung jagt ihnen Angst ein und löst oft Stress und Unwohlsein aus.“

Nein. Wir nehmen diesen „Datenstrom“ wahr – und er kann reizüberflutend sein.
Mir jagt eine Umarmung keine Angst ein. Je nachdem von wem und in welcher Situation etc. finde ich sie allerdings äußerst unangenehm.
Was das Deuten der Gefühle angeht, das uns Autisten so gern abgesprochen wird:
Scientific American: People with Autism Can Read Emotions, Feel Empathy
Ann Memmott: „In entirely unsurprising news to autistic people, most autistic people do indeed have ‚theory of mind‘.“

Ich selbst schrieb zum Thema Empathie diesen Artikel, der Bezug auf das Double Empathy Problem nimmt:
dasfotobus: Erlebenswelten

„In Vorbereitung ist inzwischen das ICD 11, das 2022 in Kraft treten soll. Danach ist nur noch von einer Autismus-Spektrum-Störung mit unterschiedlichen Schweregraden die Rede“

Nein. Von Schweregraden ist in der ICD 11 bislang nichts zu lesen. Das würde auch dem Verständnis des Autismus-Spektrums widersprechen, das nicht linear von leicht bis schwer geht:
Rebecca Burgess: Understanding the spectrum – a comic strip explanation

Jetzt komme ich zu den Absätzen, nach denen ich den Titel dieses Beitrag gewählt habe:

„„Es kommen Menschen mit Autismus zu mir, die ein erfolgreiches Leben führen: Lehrer, Krankenschwestern, Psychologen, Versicherungsmakler, sie merken zwar, dass sie in bestimmten Situationen anders reagieren als ihre Mitmenschen, kommen damit aber gut klar und benötigen lediglich die Diagnose, um für sich Klarheit zu schaffen“, sagt der Mediziner. Diese Menschen stünden mitten im Leben und haben einen Weg für sich und ihr Umfeld gefunden, um mit ihren Denk- und Lebensstilen umzugehen. „Da fällt es mir als Arzt schwer, diese Menschen als krank zu bezeichnen“, so Vogeley.“

Wie oben schon gesagt: Autismus ist keine Krankheit, sondern eine Behinderung. Und auch Behinderte können erfolgreich sein. Das Bild vom leidenden Behindi, der eh nix kann, muss aus den Köpfen der Menschen verschwinden. Die Idee, dass man entweder behindert oder erfolgreich sein könne, ist reichlich dämlich und schadet Behinderten massiv.
Ja, es gibt erfolgreiche Autisten.

„„Aber: Jemand, der erst mit 15 oder 16 Jahren Eigenheiten entwickelt, braucht vielleicht Hilfe, jedoch hat er keine tiefgreifende Entwicklungsstörung“, bringt es der Forscher auf den Punkt. Er stellt nur für etwa ein Drittel seiner Patienten die Diagnose Autismus. Und so hat der Arzt es durchaus schon erlebt, dass Menschen sich darüber beklagt haben, dass sie die Diagnose nicht bekommen haben.“

Ich stimme zu, dass es Nicht-Autisten gibt, die irrtümlich glauben, Autisten zu sein. Da ist eine positive Autismus-Diagnose selbstverständlich fehl am Platz.
Was nicht ganz klar wird aus dem Artikel, ist, ob Vogeley erfolgreichen Autisten eine Diagnose gibt oder nicht.
Sollte er es nicht tun:
Ich halte das für einen massiven Fehler.
Denn man ist Autist, ob man nun gerade gut durchs Leben kommt, gar richtigen Erfolg hat, oder eben nicht.
Und wenn man gerade gut durchs Leben kommt, eine Nische für sich gefunden hat, in der man akzeptiert wird, einen guten Job machen kann etc., garantiert nichts und niemand, dass das auch so bleibt. Da muss nur ein Faktor wegbrechen – und alles kann in sich zusammenbrechen. Und dann ist man eben doch der Behindi, der Hilfen braucht.
Wenn man dann zu denen gehört, die bereits eine Negativ-Diagnose eines renommierten Arztes kassiert haben, steht man da. Die Wartezeiten auf einen Ersttermin für eine Autismus-Diagnostik belaufen sich derzeit auf durchaus 24 Monate und mehr. Mit bereits gestellter Diagnose kann man also bei Wegbruch der Nische relativ schnell Hilfen bekommen. Ohne diese muss man erst mal zwei Jahre auf einen Diagnostik-Platz warten.
Es wird also diesen Autisten unnötog schwer gemacht, sich je nach Situation Hilfe zu suchen.
Und das, obwohl es ohnehi schon kaum adäquate Hilfen für erwachsene Autisten gibt.

„Bei Kindern mit Asperger Syndrom – also Autismus, bei dem die Betroffenen einen IQ höher als 70 aufweisen – kommen auf ein Mädchen bis zu zehn Jungen, bei den Erwachsenen sind es nur noch etwa zwei Männer auf eine Frau. Mit Genetik lässt sich dieses Phänomen nicht erklären. „Momentan gehen wir davon aus, dass Mädchen unterdiagnostiziert werden. Ihnen gelingt es offensichtlich besser, sich anzupassen und weniger aufzufallen“, erklärt Vogeley. „Camouflage“ heißt der Fachbegriff. Das bestätigen auch Studienergebnisse der Jülicher Forscher.“

Zu diesem Thema habe ich kürzlich ein ganz wunderbares Video gesehen, das ich hier teilen möchte:
Autistamatic: Autism & Society Explained: Female Autism Doesn’t Exist

„Die Idee: Mediziner könnten künftig über Medikamente das Hirnmuster in Richtung „gesundes“ Muster verschieben und damit den Gesundheitszustand verbessern. „Die Ergebnisse der Studie, die mehr als 800 Autisten in vier Kohorten berücksichtigt, könnten dazu beitragen, bisherige Therapieformen zu optimieren oder neue Behandlungswege zu finden“, resümiert Dukart. Denn auch wenn es viele Menschen mit Autismus gibt, die der Forschung kritisch gegenüberstehen und die Ansicht vertreten, sie seien zwar anders, aber durchaus gesund, darf die Wissenschaft nicht jene Menschen aus dem Fokus verlieren, die in ihrem Leben mit Autismus nicht zurechtkommen.“

Uff. Sollte es je so ein Medikament geben, was denken diese Forscher, wird dann passieren?
Ich weiß es: Es wird Druck oder gar Zwang geben, es zu nehmen. Autistische Kinder werden gar keine Wahl haben, da ihre Eltern entscheiden, die sicherlich auch Druck z. B von Lehrern bekommen werden: „Aber es gibt da doch das Medikament! Geben Sie das Ihrem Kind, sonst können wir es nicht beschulen!“
Und solcher Druck wird auch auf erwachsenen Autisten lasten: „Was? Nachteilsausgleiche am Arbeitsplatz? Nehmen Sie das Medikament, sonst stellen wir Sie nicht ein!“
Ja, viele Autisten stehen solcher Forschung sehr kritisch gegenüber:
cassolotl: „#ActuallyAutistic folks, if you could take a magic pill (or otherwise access a „cure“ to autism) to become non-autistic, would you?“

Im Kasten zur Geschichte der Diagnose Autismus wird Autismus leider fälschlich als „Verhaltensstörung“ bezeichnet.

Positiv am Artikel:
Es wird erklärt, dass Autismus genetisch ist.
Es wird erklärt, dass es nur ca. 100 Savants gibt.

Älterer Artikel mit ähnlichem Thema:
dasfotobus: Diagnose nur bei Leidensdruck?


3 Gedanken zu “Autismus-Diagnose nur bei akuten Schwierigkeiten?

  1. Tauscht man im Eingangs erwähnten Bild, das verzüchtete Haustier Schaf gegen einen Pudel oder irgendein anderes irreversibel verzüchtetes Hundchen, wird der unüberbrückbare Gegensatz der Denk und Verhaltensweisen deutlicher.
    Die Frage ist dann nur noch wer ist noch Wolf und wer ist schon Hund.

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