Wer vertritt die Selbstvertretung?

Ich twitterte heute:

Das war etwas unsauber, wie ich dann merkte.
Deshalb mag ich es in einem längeren Text konkretisieren:

Jene mit einem Autismus-Verdacht sind meist gar nicht das Problem. Ich kenne viele und schätze auch einige davon sehr. Die meisten suchen Hilfe, suchen nach sich selbst und stellen sich von sich aus nicht an die Front der Selbstvertretung. Sie kommen in die Selbsthilfe, stellen Fragen und helfen nach einiger Zeit auch anderen, die Hilfe suchen. Das ist alles in Ordnung. Dafür ist die Selbsthilfe da.
Ich selbst habe noch vor sechs Jahren zu dieser Gruppe gehört.
Einige von ihnen nehmen das Autist-Sein aus verschiedenen Gründen ohne Diagnose für sich an, andere streben eine Diagnostik an. Beides ist ok.

Das Problem sind eher jene, die diesen Verdacht „Selbstdiagnose“ nennen, sich undiagnostiziert aus selbstsicherer Brust heraus „Autist“ nennen und teils Dinge als autistische Symptome beschreiben, die ich dort in der Form nicht verorten kann.

Ich habe für mich selbst die Diagnostik als wichtig erachtet, um zu wissen, dass ich mich nicht verrannt habe. Um zu wissen, dass nicht etwas anderes vorliegt, denn es gibt viele mögliche Differentialdiagnosen. Mir war neben meiner Selbsteinschätzung wichtig, dass jemand, der schon viele Autisten gesehen hat, mich dahingehend einschätzt. Denn ja, die Innensicht ist unfassbar wichtig, aber allein für mich kein vollständiges Bild ergebend.
Bei meiner Diagnostik bestand dann keinerlei Zweifel seitens der beiden Diagnostiker, die mich getrennt voneinander beurteilten. Weder in den Gesprächen noch im Test.

Zusätzlich war mir dann auch wichtig, ob und wie ich mich RL unter Autisten wiedererkenne, bzw. sie mich unter sich wiedererkennen. Und da war dann einer der ersten Sätze von einem der ersten Autisten, die ich RL nach meiner Diagnostik traf: „Wie hast du es eigentlich 35 Jahre geschafft, nicht diagnostiziert zu werden?“

Erst diese drei Komponenten, meine persönliche Innensicht, Außensicht eines Spezialisten, der viele Autisten kennt, und Außensicht anderer Autisten, lassen mich das als Fakt annehmen, dass ich Autist bin.

Inzwischen habe ich die Diagnose bald sechs Jahre. Am 25. Februar.
Ich habe derweil, neben vielen Online-Kontakten und Engagement in der Selbsthilfe, viele Autisten RL getroffen, einige davon auch näher kennengelernt.
Wir sind alle verschieden, haben verschiedene Interessen, verschiedene Lebensgeschichten und auch verschiedene Symptome, bzw. eher verschiedene Auswirkungen der Symptome oder auch verschiedene Reaktionen auf die Symptome.
Doch der Kern ist irgendwie bei allen gleich.

Als ich das erste Mal nun konfrontiert war damit, dass es Menschen gibt, die in voller Überzeugung „sich selbst diagnostiziert“ haben wollen, war ich erst mal baff. Der Begriff „Selbstdiagnose“ passt für mich schon nicht gut zusammen. Für mich gehört zum Begriff Diagnose in Bezug auf Menschen ein konsultierter Arzt oder zumindest Psychologe dazu.
Ich übersetzte „Selbstdiagnostiziert“ für mich dann mit „Verdachts-Autist“ und zog mir reichlichen Unmut zu, da ich die „Selbstdiagnose“ nicht akzeptieren würde.
Ich habe damals noch versucht, zu verstehen und das irgendwie in mein eigenes Gedankenbild zur Thematik zu integrieren. Inzwischen bin ich aber zu dem Schluss gekommen, dass ich eine „Selbstdiagnose“ tatsächlich nicht für mich akzeptieren kann in dieser Form.

Das ganze beruht auf den Erfahrungen, die ich inzwischen gemacht habe.
Denn inzwischen stellen sich einige „Selbstdiagnostizierte“ in den Vordergrund der Selbstvertretung (nicht Selbsthilfe!) und schildern ihre Symptome. Und interessanterweise sind da einige Beschreibungen bei, die mir doch eher reichlich fremd sind. Ich habe mich dann unter anderen diagnostizierten Autisten zunächst versichert, wie sie diese Beschreibungen sehen, da wir ja nicht alle gleich sind. Aber sie sahen es alle wie ich.

An dieser Stelle beginnt es schwierig zu werden. Wenn diese „Selbstdiagnostizierten“ nun hergehen und sich an die Front der autistischen Selbstvertretung stellen mit ihren teils sehr unpassenden Beschreibungen von „ihrem Autismus“, wundert es mich wenig, wenn jene, die die autistische Selbstvertretung ohnehin kritisch beäugen, wie einige „Spezialisten“ es tun, vor allem auch ABA-Vertreter, die sich öffentlich äußernden Autisten immer weniger ernst nehmen wollen – und solche Steilvorlagen dann auch zur Untermauerung ihrer Sicht heranziehen zur Diskreditierung der diagnostizierten Autisten, die sich öffentlich äußern.
Das macht es den Autisten ganz allgemein realistisch deutlich schwerer, sich öffentlich zu behaupten und ihre Ziele darzustellen und zu verfolgen.

Wie sagt man da noch gleich?
Diese sich nach vorn stellenden „Selbstdiagnostizierten“ erweisen der Sache leider mitunter einen Bärendienst.

Noch ein bisschen Twitterbezug:

PS: Ich hoffe, ich habe das jetzt ausreichend gut differenziert im Text, wen ich meine und wen nicht.

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5 Gedanken zu “Wer vertritt die Selbstvertretung?

  1. Also dieser „stille Meltdown“, der da beschrieben wird, klingt für mich eher nach einer ganz „simplen“, sag ich mal, Depression. Und genau bei solchen Symptomen wäre es für mich umso wichtiger, dass jemand mit genügend ärztlicher Erfahrung da mal raufschaut und mir erstens sagt, was das jetzt ist und was man dagegen tun kann. Allerdings suhlt sich diese spezifische Person leider besonders gern im eigenen Leiden und ich glaube, Hilfe von außen wird da auf jeden Fall verweigert.

  2. Es gab schon immer Menschen, die hielten sich aus tiefster Überzeugung für Caesar, Kleopatra oder Napoleon. Nun haben wir es leider mit jemand zu tun, wo vor lauter selbstüberzeugter Neurodiversität so verqueer ist, dass er ohne jegliche renommierte Diagnostik einer ärztlichen Fachkraft für Autismus sich selbst krönt als Autist. Dann wiederholt sich halt mal wieder die Geschichte Caesar & Napoleon krönten sich auch selbst.

  3. DANKE für diesen Text!
    Ich fühle mich von der Selbstdiagnosefront mitunter zunehmend veralbert.
    Häufig wurde es so dargestellt, als ob eine Diagnose ja eigentlich gar nicht nötig wäre, dass es eh nur ein Stempel ist, der einem nur die Selbstzweifel nehmen soll, wenn man einfach nur zu unsicher ist…NEIN, das ist es eben nicht! Ich fühle mich tatsächlich beleidigt, wenn ich sowas zu lesen bekomme, denn als mittelfunktionale Autistin geht es mitunter nicht nur um Selbsthilfe, sondern um Nachteilsausgleiche (wobei die ja einige auch ohne Diagnose oder ohne SBA wollen…), wie Assistenzleistung, Pflegestufe etc. Auch Spätdiagnostizierte (mit 22) brauchen sowas, und man kann sich vorstellen, wie katastrophal der Lebenslauf dazu ist.
    Es ist einfach schändlich von dem ganz oberem Ende vom Spektrum zu hören, dass man ja nicht behindert sein müsse, oder einfach nur zu unsicher ist und die eigene Diagnose eh die einzig valide ist.
    Neurodiversität hat einfach nicht immer nur was mit „besonders sein“ und etwas mehr Verständnis zu tun, sondern auch mit Behinderung, Assistenz und Eingliederungshilfe…das wird leider häufig doch arg ignoriert, und das finde ich schade.
    Von Menschen, die das so sehen (und ja, leider gibt es sie), möchte ich nicht verteten werden, von Leuten, die schon fast ignorieren, dass das Spektrum nicht nur die Menschen ausmacht, die ohne Diagnose und Hilfe klarkommen, sondern auch alle anderen, die mehr davon brauchen, als nur ein Papier und etwas Selbsterkenntnis.
    Man fühlt sich doch in der Mitte teilweise wirklich ausgeschlossen.

    Bisher dachte ich auch immer, wir wären ein großes Spektrum, in dem man sich akzeptiert und stützt, aber bei solchen Sachen vergeht es einem wirklich.
    Und Ja, wer über Autsimus als Autist aufklärt, sollte tunlichst eine Diagnose aufweisen. Da geht es vor allem um Glaubwürdigkeit und die geht in dem Rosa-Watte Geschwafel langsam völlig unter.

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