„Schritt für Schritt in die Gesellschaft“ Teil 1

Am 22.04.2015 besuchte ich einen Vortrag zum Thema Autismus unter dem Titel:
Schritt für Schritt in die Gesellschaft
Teil 1 Autismus erkennen und verstehen

Nun möchte ich euch davon berichten.

Der Vortrag ging über ca. drei Stunden und war der erste einer Reihe von Vorträgen. Organisiert wird diese Reihe vom „Zentrum für Interdisziplinäre Frühförderung, Autismus-Therapie und Heilpädagogik“ C. Bauschke-Bertina und der Selbsthilfegruppe „Autist-EN“ sowie dem ortsansässigen Jugendamt.

Vorspiel
Mich hatte die Website des Zentrums bereits im Vorfeld durch die komplette Abwesenheit von ABA positiv gestimmt. Dennoch ging ich mit gemischten Gefühlen zum Vortrag, was mich denn erwarten würde.
Zunächst war die Parkplatzsituation aufgrund einer Baustelle etwas schwierig, aber nicht unmöglich. Kostenlose Parkplätze waren am Vortragsort ausreichend vorhanden, wenn auch alles etwas eng.
Kennt man sich in dem Gebäudekomplex nicht gut aus, war es etwas schwierig, den passenden Eingang zu finden. Eine deutlichere Auschilderung bereits von den Parkplätzen aus wäre wünschenswert.
Im Gebäude dann war die Kasse aufgebaut, 8,- € finde ich in Ordnung. Man bekam eine Teilnahmebescheinigung, auf der man seinen Namen eintragen kann, und eine Marke für ein Getränk, das im Preis inbegriffen war. Die Marke habe ich noch, denn man konnte sich dann einfach frei bedienen vorm Tagungsraum und zwischen drei Säften und Wasser wählen.
Ebenfalls vor dem Tagungsraum war ein Bücherstand aufgebaut, thematisch überwiegend zum Vortrag passend. Man konnte stöbern, gleich kaufen, bestellen oder sich die Karte mitnehmen, um später online zu schauen oder zu bestellen bei dianakuenne.de.
Ich sah dort viele mir unbekannte Bücher, leider auch eins zu ABA. Erfreut hatte mich, den Schattenspringer von @Fuchskind zu finden.
Im Tagungsraum dann fand jeder auf seinem Platz eine kleine Süßigkeit (ich hatte Colafläschchen), und zwei Flyer zur Veranstaltung und zur Praxis Bauschke-Bertina.

Vortrag
Der Raum war recht voll, allein hinten blieben einige Plätze frei. Das Thema traf also auf viel Interesse.
Einleitend sprach der Bürgermeister in seiner Funktion als Schirmherr einige Worte, in denen er dazu stand, über Autismus nicht viel zu wissen, im Vorfeld nur einige wenige Informationen eingeholt zu haben, aber Interesse am Thema zu haben und den Bedarf zu sehen. Er drückte seinen Stolz aus, das Zentrum für Interdisziplinäre Frühförderung, Autismus-Therapie und Heilpädagogik in seiner Stadt zu haben.
Daraufhin gab es einleitende Worte von Herrn Bertina, der über die Geschichte der Praxis und das Entstehen des daraus hervorgegangenen heutigen Zentrums berichtete. Er erläuterte den Titel „Schritt für Schritt in die Gesellschaft“ als doppeldeutig, einerseits zu sehen als die Schritte, die Autisten unternehmen können, um in die Gesellschaft zu kommen, andererseits aber auch direkt bezogen auf die Vortragsreihe, mit der sie das Thema an sich Schritt für Schritt in die Gesellschaft bringen wollen.
Er sprach von einer guten Zusammenarbeit mit dem ortsansässigen Jugendamt und Vernetzung mit anderen Anbietern in diesem Bereich, die sehr wichtig sei.
Kurz stellte dann noch Frau Kollbach die SHG Autist-EN vor, die 2012 aus diesem Zentrum hervorging. Dort ginge es um gegenseitige Unterstützung, auch zum Beispiel bei der Beantragung von Leistungen, die Autisten/Familien von Autisten mitunter zustünden.

Dr. Arne Schmidt
Autismus-Spektrum-Störung eine Einführung

Dr. Schmidt hat zunächst Grundinfos über Autismus gegeben. Interessant war seine grundlegende Einteilung in intelligenzgeminderte Autisten und nicht-intelligenzgeminderte Autisten. Letztere teilte er in Asperger-Autisten und HFA (High Functioning Autism) ein. Bei diesen läge also prinzipiell keine Intelligenzminderung vor. Mitunter ließe sich der IQ aber auch schlecht messen bei Autisten.
Seiner Einteilung nach haben Asperger-Autisten Spezialinteressen (SI) und eine Sprachbegabung, HFA jedoch nicht.
Er erläuterte auch, dass diese Einteilung im Grunde gleich wieder vergessen werden kann wegen der Zusammenlegung aller Autismus-Diagnosen im DSM V.

Weiter referierte er über den Diagnoseanstieg, den er klar auf gesteigerte Information zum Thema zurückführt. Er sieht also keinen Anstieg des Autismus, sondern einen Anstieg der Diagnosen durch mehr Wissen darüber.
Im Schnitt seien Asperger-Autisten derzeit bei der Diagnostik 11 Jahre alt, was er als Katastrophe im Sinne der frühen Förderung ansieht.
Es gab desweiteren Erklärungen zur ToM (Theory of Mind), der Sally-Anne-Test wurde gezeigt, der Thatcher-Effekt wurde vorgeführt (der bei mir übrigens nicht so gut funktioniert, denn ich sehe auch bei dem auf dem Kopf stehenden Bild, dass es falsch ist). Leider wurde Prosopagnosie nicht so gut von Autismus abgegrenzt, wie ich das tun würde, sondern einfach als Symptom des Autismus ohne eigenen Namen vorgestellt. Es gab ein paar Infos zur Spiegelneuronen-Theorie.

Autisten unterscheiden sich im Temperament, seien oft weniger belohnungsempfindlich, Lob sei ggf. irrelevant oder gar peinlich, sie suchten weniger Zuwendung und seien oft vorsichtiger/schadensvermeidender. SvV (Selbstverletzendes Verhalten) sei nicht mit Autismus assoziiert.

Dann gab es einige Videos zu sehen. Spielsituationen, ADOS Modul 3 im Vergleich mit einem autistischen und einem nicht-autistischen Kind im selben Alter und mit vergleichbaren kognitiven Fähigkeiten. Der Unterschied war deutlich zu erkennen und ich fragte mich, wie ich auf diese Situation wohl reagiert hätte, denn ich fühlte mich unwohl beim Schauen dieser Rollenspielsituationen, die in diesem Falle der Diagnostik dienten. Es war sehr interessant, das anzusehen.

Als Stärken nannte Dr. Schmidt dann die Detailwahrnehmung, die Spezialinteressen/Fakteninteresse, Wahrheitsliebe und Treue.
Die Aussage, es gäbe wesentlich weniger Mädchen unter den Asperger-Autisten und deren SI würden sich oft auf Mode, hübsches Aussehen etc. ausdehnen, er sähe unter den Models viele potentielle Asperger-Autistinnen, hat mich persönlich eher befremdlich gestimmt.
Weiterhin beschrieb er dann die Störung der kognitiven Empathie und erläuterte, dass Autisten genauso einfühlsam seien wie alle anderen Menschen, so sie denn gerade die Gefühle des Gegenübers verstünden.
Alexithymie wurde angeschnitten als Thema. 15 % der Nicht-Autisten seien alexithym, dagegen aber seien es bei den Autisten 50 %. Erstaunlicherweise seien es auch bei den nahen nicht-autistischen Angehörigen von Autisten 50 %.
18 % der Asperger-Autisten haben imaginäre Freunde. Ca. 50 % zeigten Symptome, die ADHS ähneln. Schnittmenge zwischen Asperger-Syndrom und ADHS seien die Unruhe und Probleme mit der Handlungsplanung. Dabei könne Ritalin evtl. helfen, das aber auf den Autismus selbst keinerlei Auswirkungen habe.
Über 40 Genorte seien inzwischen gefunden worden, die in Bezug zu Autismus stünden. Zu 90 % sei Autismus definitiv genetisch bedingt.
Die derzeitige Diagnostik basiere auf dem 4. – 5. Lebensjahr.

Insgesamt brachte mir der Vortrag wenig Neues, aber eine gute Grundlagenübersicht über den derzeitigen Stand der Forschung, Diagnostik etc. Die Videos waren durchaus interessant, wobei ich das abschließende Video mit Nicole Schuster nach ihrer Diagnose-Rückgabe jetzt wohl eher rauslassen würde.
Grobe Patzer konnte ich im Vortrag nicht finden.

Fragerunde
Nun konnte das Publikum Fragen stellen. Leider offenbarte sich dabei, dass die obskursten Ideen bei den Menschen tatsächlich ankommen.
Ein Herr berichtete, er habe kürzlich eine Sendung auf arte gesehen zum Thema Darmflora und Autismus. Ja, die sah ich leider auch – und zerriss sie auf Twitter. Der Herr jedoch wollte auf Grundlage dieser Sendung nun etwas über den Zusammenhang von Roundup und Autismus wissen, war also offenbar der gegen Monsanto gerichteten Hasskampagne gegen Autisten aufgesessen.
Dr. Schmidt jedoch erklärte, dass es keine signifikante Studie zur Darmflora und Autismus gebe und es keinerlei Belege gebe, die Roundup mit Autismus in Verbindung bringen. Er betonte dann noch, dass auch Diäten in Bezug auf Autismus hochumstritten seien und es auch dazu keine Studien gebe, die die Wirksamkeit von Diäten dahingehend belegten.
Eine Dame hatte dann noch eine mich entsetzende Frage zu Dr. Klinghardt, der sage, Autismus käme von Impfungen und Infektionen.
Dr. Schmidt konnte den Namen Dr. Klinghardt nicht zuordnen und erläuterte, dass die Impfthese längst widerlegt sei, es gebe da keinen nachweisbaren Zusammenhang.
An dieser Stelle ein Dank an Dr. Schmidt für seine Antworten an diese beiden Fragenden.

Es folgte eine viertel Stunde Pause, in der man am Bücherstand stöbern und ein kostenloses Getränk trinken konnte.

Nikola Nowack
Therapeutische Ansätze im Autismus-Spektrum

Frau Nowack definierte zunächst als Therapieziele den Erwerb neuer Fähigkeiten und auch Kompensationsstrategien. Als Hauptsymptome nannte sie die mangelnde ToM, Probleme in der Reizverarbeitung, Handlungsplanung und Selbstorganisation sowie Emotionsregulation.
Autisten haben oft wenig soziale Unterstützung, aber erhöhten und vermehrten Stress im Leben.
Der Abbau von Problemverhalten als Therapieziel sei dagegen eher Elternwunsch als Klientenwunsch.

Frau Nowack zählte eine Menge an Therapien auf, die bei Autismus Anwendung finden. Angefangen von ABA über TEACCH bis hin zu KVT.

  • ABA nannte sie als erstes, was mich zunächst erschrak, doch ihre Ausführungen ließen erkennen, dass sie davon nicht sehr viel hält. Ich twitterte live ihren ungefähren Wortlaut:

    Dennoch schloss sie zu ABA, dass sie da ja jetzt nicht wertend sein wolle, was zu einigen Lachern führte.
    Ich war beruhigt, auch wenn mir eine klare Stellungnahme gegen ABA noch lieber gewesen wäre.

  • TEACCH beschrieb sie als deutlich verträglicher, zeigte am Ende auch einige Beispiele von Listen, die auch gegenständlich sein können (zum Beispiel Körbe mit Aufgaben darin), mit denen man seinen Tag strukturieren kann. Das Konzept an sich erschien mir durchaus hilfreiche Aspekte zu beinhalten, auch für erwachsene Autisten.
  • PECS eigne sich nur für Klienten ohne Sprache. Hierbei wird über Bildkarten Kommunikation aufgebaut.
  • AIT (Aufmerksamkeits-Interaktions-Therapie) bedeutet, dass der Klient zunächst gespiegelt wird. Der Therapeut macht also das, was der Klient macht, erst mal ganz genauso mit. Durch leichte Variationen soll der Klient dann nach und nach animiert werden, dem Therapeuten zu folgen und so neue Fähigkeiten zu erlernen.
  • RDI (Relationship Development Intervention) befasst sich mit dem Unterschied statischer und dynamischer Intelligenz, wobei Autisten von Natur aus erstere wohl besser beherrschen und bei zweiterer gefördert werden sollen.
  • SOKO (Soziale Kompetenz-Gruppen) dienen dazu, soziale Situationen mit Gleichaltrigen zu üben. Im Zentrum Bauschke-Bertina gibt es solche Gruppen, die inzwischen weitgehend selbständig miteinander agieren. Sie treffen sich monatlich und besprechen Situationen, die sie erlebten. Dann üben sie diese zusammen. Auch unternehmen sie in der Gruppe immer mal etwas zusammen, wie Bowling, Pizza essen etc. Innerhalb der Gruppe soll dann der, der am meisten Schwierigkeiten mit etwas hat, diese Aufgabe übernehmen als Training. Zum Beispiel ruft derjenige den Pizza-Service an, der am meisten Probleme mit dem Telefonieren hat.
    Dieser Punkt störte mich persönlich etwas ob des Zwangs dazu. Die Frage ist aber: Sind die Unternehmungen eher Therapie oder sollen die Gruppenmitglieder da auch mal entspannen können?
  • Psychoedukation behandelt Fragen wie „Asperger-Autismus, was bedeutet das für mich?“ und vermittelt in erster Linie Wissen und Selbstwert, wenn ich das richtig verstanden habe.
  • Social Stories sind kleine Geschichten sozialer Situationen, die Handlungsmöglichkeiten aufzeigen können. Eltern können sie wohl auch selbst schreiben für ihre Kinder. Die Geschichte sollte kurz sein, einfache Sätze beinhalten, damit vor allem die Handlungsmöglichkeit im Vordergrund bleibt.
  • KVT (Kognitive Verhaltenstherapie) eignet sich für Jugendliche und Erwachsene. Hier sind die Ziele Selbstakzeptanz, die Bearbeitung dysfunktionaler Grundannahmen, Identitätsfindung (Stärken, Schwächen, Grenzen erkennen), Selbstwertstärkung, Abbau von Schuldzuweisungen, Prävention komorbider Störungen, Stressbewältigung, Warnsignale von Stress wahrzunehmen. Betont wurde, dass die KVT von den Krankenkassen übernommen werde, wenn sie aufgrund von Komorbiditäten stattfinde. Allein in Bezug auf Autismus wird sie nicht von den Krankenkassen getragen.
  • Emotionserkennung kann mit Gefühlsquartett oder auch Transporters trainiert werden. Interessant war, dass das Publikum auf ganzer Linie versagte beim gezeigten Transporters-Test, niemand erkannte die Emotionen auf den Gesichtern auf Anhieb korrekt. Das lässt mich noch deutlicher an diesen Gesichter-Emotions-Tests zweifeln als ich es ohnehin schon tat.
  • FIAS/Mifne wurde nur kurz angeschnitten, da es diese Therapieform bislang nur in der Schweiz und Israel gebe. Sie sei sehr teuer und noch ohne Wirksamkeitsstudien. Es sei aber von ABA abzugrenzen, wenn es auch auf den ersten Blick aufgrund der Intensität ähnlich wirken könne.

Frau Nowack erwähnte zum Schluss noch, dass es zu ABA kaum positive Wirksamkeitsstudien gebe im Gegensatz zu TEACCH, PECS und SOKO, zu denen es deutlich bessere Studien gebe.

An dieser Stelle mag ich gern auf einen Artikel von @h4wkey3 verweisen, der die Wissenschaftlichkeit von ABA anhand der Studien auf den Prüfstand stellt:
Die Wissenschaft von ABA

Regine Winkelmann
Sichtweise einer Autistin

Regine Winkelmann ist selbst Autist und schilderte in ihrem Vortrag ihre Sichtweisen. Sie selbst bekam die Diagnose erst im Erwachsenenalter im Zuge der Diagnostik von zweien ihrer vier Kinder.
Herr Bertina hatte in der kurzen Vorstellung erwähnt, er habe mehr von Frau Winkelmann über Autismus gelernt als in all seinen Fortbildungen.
Leider wurde zeitlich überzogen, so dass ich bei diesem Vortrag dann gegen Ende schon den Raum verlassen musste und vor allem die abschließende Fragerunde leider nicht mehr mitbekam. Auch hätte ich Frau Winkelmann gerne noch angesprochen. Vielleicht ergibt sich das ja noch zu einem anderen Zeitpunkt.
Ihr Vortrag war sehr angenehm zu hören und informativ, auch amüsant, mit ein paar Anekdoten gewürzt. Einzig störte mich ein bisschen der Fokus auf die Schwächen zum Ende hin, der aber wohl vor allem Illusionen bezüglich einer Heilung nehmen und Enttäuschungen vorbeugen sollte. Da hätte ich mir dennoch ein bisschen mehr Gleichgewicht mit den Stärken gewünscht. Tenor war jedoch, Autismus halt auch anzunehmen für sich selbst als Autist oder eben als Angehöriger.
Ich war auch hier insgesamt positiv überrascht und fand es auch als Abschluss sehr angenehm, dass die autistische Sichtweise vermittelt wurde.
An dieser Stelle brechen meine Notizen ab und somit auch meine Schilderung des Abends.

Der Vortrag von Frau Winkelmann wurde gefilmt für das Medienprojekt Wuppertal. Ich hoffe, ich habe da den korrekten Beitrag verlinkt.
Schade, dass auf der Website mal wieder Inselbegabung synonym zu Spezialinteresse verwendet wird. Dennoch darf man wohl gespannt sein auf diesen Film. Die Premiere sei möglicherweise schon am 16. Juni 2015, so die bisherige Planung.

Abschließende Worte sind immer das Schwierigste an einem Artikel.
Insgesamt ging ich aus dieser Veranstaltung positiv heraus. Große Fehler gab es keine, interessante Infos dafür zuhauf, für Menschen, die neu auf dem Gebiet Autismus sind ebenso wie für jene, die schon einiges zum Thema Autismus wissen.
Frau Nowacks Haltung zu ABA hat mir natürlich gut gefallen.
Ich verbleibe mit dem Wunsch, dass sich das Zentrum Bauschke-Bertina und die Selbsthilfegruppe Autist-EN auf ihren Websites auch offen klar zu ABA positionieren und damit Autismus Mittelfranken e. V. gleichziehen.

Die Vortragsreihe werde ich, so möglich, auch weiterhin besuchen.
Hier die weiteren Termine und Themen:
16.09.2015 – Teil 2 Autismus im Kindergarten und in der Grundschule
11.11.2015 – Teil 3 Autismus in Förder- und weiterführenden Schulen
März 2016 – Teil 4 Autismus in Ausbildung und Beruf
April 2016 – Teil 5 Autisten sprechen über Autismus
jeweils von 18.00 – 21.00 Uhr

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8 Gedanken zu “„Schritt für Schritt in die Gesellschaft“ Teil 1

  1. Ich glaube, ich bräuchte irgendeine Form von Hilfe oder Therapie für meine Probleme, Routinen aufrecht zu erhalten. Es ist schon an einem Punkt, wo meine schwache exekutive Funktion meine Uniarbeit beenträchtigt und ich privat auch nicht das auf die Reihe kriege, das ich will. Aber mir hilft eh keiner, also egal.

    1. Mit den Exekutivfunktionen kämpfe ich auch. Das schlechte Kurzzeitgedächtnis, und die ständige Prokrastination von wichtigen Aufgaben. Liegt auch am Zeitmanagement. Ein Nachmittags/Abendtermin lähmt mich.

    2. du hast absolut Recht.Genau das habe ich versucht in meinem Vortrag dort erkennbar zu machen – sage:

      …“ dass wir einiges an Krankheit verhindern und einiges mehr leisten könnten – wenn auch wir Erwachsene hin und wieder individuelle Bewältigungshilfe oder ein gewisses Coaching erhalten würden.

      Es gibt aber kaum Hilfestellen und Anlaufstellen für uns. Vor allem gibt es keine wirklich funktionierenden Finanzierungskonzepte dafür. Sodass uns Hilfestellen ablehnen, selbst wenn sie uns helfen könnten und wollten. Weil sie nämlich erst dadurch wirklich Erfahrung machen würden – mit dem eigentlichen Problem, was Autismus bedeutet. Auch für die, die jetzt noch Kinder sind….“

      …“Ich bin nun nicht die Person, die hier Lösungsvorschläge hat – ich bin aber in einer Position – hier für mich, und viele andere Betroffene zu sprechen – und auch für alle eure und meine Kinder und Jugendlichen – die ihr gerade im Fokus habt.

      Ich möchte ich euch bitten – bedenkt, dass aus jedem autistischen Kind ein autistischer Erwachsener wird.

      Und bedenkt, dass wir auch dann noch autistisch denken und fühlen…auch wenn wir erlernt haben, zu verbergen, wie wir denken und fühlen.

      Und dass wir unsere Fähigkeiten, auf die wir doch so stolz sein sollten, nur dann für uns und für die Gesellschaft einsetzen können, wenn man uns auch als Erwachsene noch als das annimmt, was wir sind und bleiben. Mitmenschen die autistisch denken – und ein Teil dieser Gesellschaft sind – Menschen die durchaus wollen und können – wenn man sie nicht ganz verbiegt und … wenn man sie mit ihren Defiziten nicht ganz alleine lässt.“

      ich kenne meine Fähigkeiten durchaus. Ich kenne auch die meiner Kinder. …sowie die von vielen meiner Mitbetroffenen.
      Aber nach wie vor ist es schwer für uns und auch relativ selten, davon zu leben, uns selbst zu versorgen oder sogar eine Familie zu ernähren. Ich denke die Tatsache, dass dies so ist, benötigt ein deutliches Wort in der Öffentlichkeit. Damit reduziere ich uns keineswegs auf unsere Defizite. ich bitte lediglich zu beachten, dass wir auch noch da sind. Mit unseren Defiziten, die u.U. unsere Fähigkeiten nutzlos werden lassen.
      Das ist schade für alle…und sehr schade für uns selbst.

      außerdem danke für deinen Bericht…und ich würde mich auch gerne mit dir unterhalten. Vielleicht beim nächsten mal.

      1. Vielen Dank für deinen Kommentar!
        Auch die Ausschnitte aus deinem Vortrag hier noch mal lesen zu können, ist gut. Denn leider war ich da schon etwas abgelenkt wegen der zeitlichen Überziehung, die ich nicht eingerechnet hatte.
        Ich stimme dir da inhaltlich voll zu.

        Gerne reden wir, sobald sich da hoffentlich noch eine Gelegenheit ergibt. Ich sehe, beim zweiten Teil der Reihe bist du wieder dabei. Dann besteht eine gute Chance dazu. :-)

  2. wenn ich darf: …hier der Veranstaltungsflyer der kommenden Veranstaltung in Bonn.

    http://www.lebenmitautismus.de/static/WAT2015Flyer.pdf

    ich werde hier unterstützt von weiteren 7 Mitbetroffenen – wir werden dann auch an einem dieser Workshops dort als Betroffene den Teilnehmern Rede und Antwort stehen. Ich hoffe wir werden es gut und verständlich rüberbringen was unsere Anliegen, unsere Wünsche für unsere Kinder und für uns und unsere Mitteilungen sind.

    1. Gerne darfst du.
      Klingt durchaus auch interessant. Aber dorthin werde ich es wohl nicht schaffen.
      Vielleicht ist es aber was für den ein oder anderen Leser hier.

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