In der autistischen Community – so fasse ich jetzt mal die Autisten zusammen, die sich im Netz in den Boards, Chats etc. austauschen – gibt es gerne immer mal wieder eine Kontroverse zum Thema Pride und Leid. Leider.
Pride, leider oft fehlgedeutet als Stolz, Autist zu sein, meint im Ursprung wohl eher ein gewisses Selbstwertgefühl, Stolz im Sinne dessen, auch als Autist wertvoller Teil der Gesellschaft zu sein, Wissen darum, wer man ist und wo man steht und dass es ok so ist.
Leid, da geht es um das medizinische Modell des Autismus. Wer am Autismus nicht leidet, sollte keine Diagnose bekommen, so die Leid-Fraktion.
Ich stehe da irgendwo zwischen, zwischen dem missgedeuteten und übersteigerten Pride und dem jammernden, wehklagenden Leid.
Und ich wünschte, man käme auf einen Nenner.
Einige Diagnostiker geben wohl keine Diagnose, wenn nicht ausreichend Leidensdruck vorhanden ist. Und einige Autisten stimmen dem voll zu, gehen in Kontroversen dann oft sogar so weit zu sagen, wer nicht am Autismus leide, könne wohl kein Autist sein.
Doch ist man weniger Autist, wenn man für sich selbst einen guten Umgang mit dem Autismus gefunden hat, wenn man einen gewissen Selbstwert erlangt hat und sein Leben nicht durch Leid definieren möchte?
Das Problem an der Kontroverse ist meines Erachtens, dass die Positionen eigentlich gar nicht so weit voneinander entfernt sind wie sie beide glauben, es aber beide Seiten einfach nur nicht schnallen!
Wenn ich zum Beispiel auch schöne Tage in meinem Leben habe und davon auch berichte, mein Leben nicht durch ein Leid definiere, bedeutet das noch lange nicht, dass ich keine Probleme durch den Autismus hätte.
Ich lasse sie nur nicht mein Leben bestimmen.
Ich hab autismustypische Probleme, sogar nicht mal so wenige, wenn ich darüber sinniere, aber ich weigere mich einfach, den Rest meines Lebens damit zu verbringen, darüber rumzuheulen. Das bringt mich nicht weiter und macht mich nicht glücklich.
Und ja, glücklich darf man auch als Autist sein, ohne dass einem gleich die Diagnose wieder weggenommen (oder von übereifrigen Leidlern aberkannt) wird!
Ja, wer tatsächlich keine autistischen Probleme hat, der wird auch kein Autist sein. Da haben die Leidler Recht. Aber das projizieren sie dann gleich auf alle Autisten, die nicht durchgehend bedauern, zu sein, wer oder wie sie sind. Und da liegt der Fehlschluss!
Man muss seine Probleme nicht durchgehend in die Welt hinausposaunen.
Und man muss Probleme auch nicht durchgehend als solche wahrnehmen, damit sie da sind.
Ich halte es sogar für ungesund, sich seine Probleme in jeder Sekunde seines Lebens zu vergegenwärtigen, was nicht bedeutet, dass man sie unterdrücken oder verleugnen sollte.
Es gibt einen Weg dazwischen!
Mal ein sehr deutliches Beispiel:
Wenn ein Autist durch seine autistischen Probleme Schwierigkeiten hat, einen Job zu finden, ist das ein Problem, ein existentielles Problem. Es ist realistisch da und macht das Leben sicher nicht leichter. Man kann da sicherlich auch drüber verzweifeln.
Wenn dieser Autist sich damit aber arrangiert, solange er keinen Job hat, während der Jobsuche, irgendwie mit wenig Geld, aber ausfüllenden Hobbys oder gar Spezialinteressen dennoch glücklich ist, ist er dann kein Autist mehr, weil er subjektiv nicht an diesem Problem leidet? Und ändert das Glücklichsein, das Nichtleiden etwas am grundlegenden Problem? Wohl kaum.
Das ganze Problem zwischen Pride und Leid ist also im Grunde nur eins der Einstellung zu sich selbst, zu seinem eigenen Leben.
Und das kann auch wechseln. Man kann Phasen im Leben haben, in denen man es nicht schafft, glücklich zu sein, mit den Problemen irgendwie gut zu leben. Und dann kann es wieder Phasen geben, in denen man objektiv immer noch dieselben Probleme hat, aber subjektiv eben gerade gut drauf ist, das Beste aus den Gegebenheiten macht.
Ich fände es schön, wenn viele Autisten es schaffen könnten, einen guten Selbstwert zu erlangen, ein glückliches Leben zu leben – mit ihrem Autismus. Und ohne ihn gleich aberkannt zu bekommen.
Und jeder Autist sollte in jeder Lebensphase akzeptieren, dass es eben auch jene gibt, denen es gerade genau anders geht, ohne sich gegenseitig auf die Moppe zu kloppen und mit „Modediagnose“-Vorwürfen um sich zu werfen.
Viel wichtiger sollte doch der gemeinsame Kampf für ein gutes Leben mit Autismus sein!
dasfotobus 
Hallo,
Deine Erklärung
„Trotz Einschränkung auch glücklich sein dürfen“ (Kurzfassung ;) )
ist ein Therapieziel, bei vernünftigen Therapeuten.
Sich auf seine Stärken zu besinnen und daraus Kraft zu ziehen. Zu Wissen, wo man sich Hilfe holen kann und dies auch zu tun.
Und Auch, zu wissen was einem absolut nicht gut tut, um sich selber schützen zu können.
Wenn man dies erreicht hat, ändert das ja nichts an der Grunddisposition.
Und wenn die Autisten untereinander dies schon nicht anerkennen (können), wie soll dann die Außenwelt dies akzeptieren lernen.
Zitat: „Viel wichtiger sollte doch der gemeinsame Kampf für ein gutes Leben mit Autismus sein!“
Ich würde gerne Kampf durch …….. Aufklärung von Autisten für Autisten ……….. ersetzen. ;)
Kämpfen müssen ich und die Kinder nämlich gegen Unwissenheit und Vorurteile. (jeden Tag) Und das erschöpft so entsetzlich, Aufklärung empfinde ich als beruhigend. Ist das jetzt ein „komischer“ Vergleich?
Liebe Grüße
Anita
Ich empfinde Aufklärung auch als beruhigend, Unwissenheit und vor allem Sturheit gegenüber neuen Erkenntnissen dagegen als unerträglich. So oft trifft man auf Scheuklappendenken „weil’s immer schon so war“. In absehbarer Zeit wird der DMS-IV auch hier durch den DSM-V abgelöst, die Kriterien ändern sich ständig, die Übergänge sind fließend und Diagnosen subjektiv.
Die Frage ist auch weniger, was für einen Namen etwas hat, ob es low-functioning oder high-functioning heißt, ob es atypisch, Asperger oder frühkindlich ist. Ob dahinter eine eindeutige genetische Ursache steht (wie in meinem Fall), oder mehrere Faktoren zusammenkommen – die Frage ist, wie einem am besten geholfen ist. Depressionen treten sehr oft auf, meist aufgrund der Andersartigkeit und weil man ständig ignoriert wird oder nicht verstanden. Es verbessert Depressionen nicht, wenn man sich voll auf die Mitleidsschiene wirft und sagt „ich kann das nicht, und das nicht, wegen der und der Diagnose“. Man gerät vermutlich genauso schnell an seine Grenzen, wenn man glaubt, es ist eh alles normal, überspielt alles, und irgendwann kommt der Overload. Leider ist die Gesellschaft sehr weit zurück, dass man von Entwicklungsstörungen auch die positiven Seiten hervorheben kann, bzw. ein komplettes Bild. Dabei ist es bei Nichtautisten völlig normal, beides zu betrachten. Man denke nur an ein Bewerbungsgespräch, wo Stärken UND Schwächen abgefragt werden. Redet man hingegen darüber, man hat die Diagnose X, dann stehen die Schwächen im Vordergrund, als hätten sich nie Stärken entwickelt.
Dann ist das generelle Problem, wie in der Medienwelt über Behinderungen oder Erkrankungen berichtet wird, siehe http://leidmedien.de/ Herz-Schmerz verkauft sich nunmal besser als Positives.
Und statt nur auf die Labels zu schauen, wird in der Zukunft ohnehin die Gehirnforschung viel wichtiger, wie spezifische Symptome bestimmten Änderungen von Gehirnregionen zugeschrieben werden können, sodass man viel gezielter ansetzen kann. Bestimmte Eigenschaften an sich möchte man schließlich auch nicht missen. Ist Smalltalkfähigkeit unbedingt notwendig?
Smalltalkfähigkeit ist hilfreich. Wenn man sie aber nicht hat, ist es komplett sinnfrei, sich in aufgesetztem, künstlichem ‚so tun als ob man smalltalkt‘ zu versuchen (und zu verkrampfen), was das Gegenüber ja auch nur als komisch, irgendwie unnatürlich, gekünstelt oder anbiedernd wirken könnte, so dass der tiefere Sinn des smalltalk, nämlich ein Abbau zwischenmenschlicher Hemmnisse (‚Fremdeln‘) abzubauen, gar nicht erreicht werden kann.
„Unbedingt notwendig“ ist sie also nicht. Lasst einfach die anderen smalltalken, die das können und da Lust drauf haben.
Genau das war auch einer der Hauptgründe, weshalb ich meine Diagnose damals nicht bekommen habe.
Die Ärztin sagte, dass sie bei mir nicht genügend Leidensdruck sieht. Sie erkannte zwar, dass ich einige Probleme hatte, sie tat es aber mit: „Das ist ja normal, jeder hat das.“ ab. Sie meinte, wenn ich wirklich Autistin wäre, müssten meine Probleme viel viel schlimmer sein. Sie meinte auch, die Tatsache dass ich einen Job, eine Beziehung und einen großen Freundeskreis habe, sei allein schon Beweis genug, dass ich nicht autistisch sein könne.
Ich dachte daran wie hart ich um all diese Dinge gekämpft habe und wie schwer es war und wie lange es gedauert hat. Mir schien es, als würden meine ganzen Erfolge mich meinen Problemen zu stellen und mit dem Leben klar zu kommen, plötzlich nichtig und sinnlos geredet. Eigentlich bin ich sehr stolz auf mich, dass ich so viel geschafft und im Leben so viel erreicht habe. Und ich freue mich, dass ich neben meinen Einschränkungen auch besondere Stärken habe, die ich im Alltag einsetzen kann. Die Ärztin vermittelte mir das Gefühl, dass alles, was ich erreicht habe, nichts Besonderes sei und dass ich besser daran getan hätte, rumzuheulen und aufzugeben.