Wer vertritt die Selbstvertretung?

Ich twitterte heute:

Das war etwas unsauber, wie ich dann merkte.
Deshalb mag ich es in einem längeren Text konkretisieren:

Jene mit einem Autismus-Verdacht sind meist gar nicht das Problem. Ich kenne viele und schätze auch einige davon sehr. Die meisten suchen Hilfe, suchen nach sich selbst und stellen sich von sich aus nicht an die Front der Selbstvertretung. Sie kommen in die Selbsthilfe, stellen Fragen und helfen nach einiger Zeit auch anderen, die Hilfe suchen. Das ist alles in Ordnung. Dafür ist die Selbsthilfe da.
Ich selbst habe noch vor sechs Jahren zu dieser Gruppe gehört.
Einige von ihnen nehmen das Autist-Sein aus verschiedenen Gründen ohne Diagnose für sich an, andere streben eine Diagnostik an. Beides ist ok.

Das Problem sind eher jene, die diesen Verdacht “Selbstdiagnose” nennen, sich undiagnostiziert aus selbstsicherer Brust heraus “Autist” nennen und teils Dinge als autistische Symptome beschreiben, die ich dort in der Form nicht verorten kann.

Ich habe für mich selbst die Diagnostik als wichtig erachtet, um zu wissen, dass ich mich nicht verrannt habe. Um zu wissen, dass nicht etwas anderes vorliegt, denn es gibt viele mögliche Differentialdiagnosen. Mir war neben meiner Selbsteinschätzung wichtig, dass jemand, der schon viele Autisten gesehen hat, mich dahingehend einschätzt. Denn ja, die Innensicht ist unfassbar wichtig, aber allein für mich kein vollständiges Bild ergebend.
Bei meiner Diagnostik bestand dann keinerlei Zweifel seitens der beiden Diagnostiker, die mich getrennt voneinander beurteilten. Weder in den Gesprächen noch im Test.

Zusätzlich war mir dann auch wichtig, ob und wie ich mich RL unter Autisten wiedererkenne, bzw. sie mich unter sich wiedererkennen. Und da war dann einer der ersten Sätze von einem der ersten Autisten, die ich RL nach meiner Diagnostik traf: “Wie hast du es eigentlich 35 Jahre geschafft, nicht diagnostiziert zu werden?”

Erst diese drei Komponenten, meine persönliche Innensicht, Außensicht eines Spezialisten, der viele Autisten kennt, und Außensicht anderer Autisten, lassen mich das als Fakt annehmen, dass ich Autist bin.

Inzwischen habe ich die Diagnose bald sechs Jahre. Am 25. Februar.
Ich habe derweil, neben vielen Online-Kontakten und Engagement in der Selbsthilfe, viele Autisten RL getroffen, einige davon auch näher kennengelernt.
Wir sind alle verschieden, haben verschiedene Interessen, verschiedene Lebensgeschichten und auch verschiedene Symptome, bzw. eher verschiedene Auswirkungen der Symptome oder auch verschiedene Reaktionen auf die Symptome.
Doch der Kern ist irgendwie bei allen gleich.

Als ich das erste Mal nun konfrontiert war damit, dass es Menschen gibt, die in voller Überzeugung “sich selbst diagnostiziert” haben wollen, war ich erst mal baff. Der Begriff “Selbstdiagnose” passt für mich schon nicht gut zusammen. Für mich gehört zum Begriff Diagnose in Bezug auf Menschen ein konsultierter Arzt oder zumindest Psychologe dazu.
Ich übersetzte “Selbstdiagnostiziert” für mich dann mit “Verdachts-Autist” und zog mir reichlichen Unmut zu, da ich die “Selbstdiagnose” nicht akzeptieren würde.
Ich habe damals noch versucht, zu verstehen und das irgendwie in mein eigenes Gedankenbild zur Thematik zu integrieren. Inzwischen bin ich aber zu dem Schluss gekommen, dass ich eine “Selbstdiagnose” tatsächlich nicht für mich akzeptieren kann in dieser Form.

Das ganze beruht auf den Erfahrungen, die ich inzwischen gemacht habe.
Denn inzwischen stellen sich einige “Selbstdiagnostizierte” in den Vordergrund der Selbstvertretung (nicht Selbsthilfe!) und schildern ihre Symptome. Und interessanterweise sind da einige Beschreibungen bei, die mir doch eher reichlich fremd sind. Ich habe mich dann unter anderen diagnostizierten Autisten zunächst versichert, wie sie diese Beschreibungen sehen, da wir ja nicht alle gleich sind. Aber sie sahen es alle wie ich.

An dieser Stelle beginnt es schwierig zu werden. Wenn diese “Selbstdiagnostizierten” nun hergehen und sich an die Front der autistischen Selbstvertretung stellen mit ihren teils sehr unpassenden Beschreibungen von “ihrem Autismus”, wundert es mich wenig, wenn jene, die die autistische Selbstvertretung ohnehin kritisch beäugen, wie einige “Spezialisten” es tun, vor allem auch ABA-Vertreter, die sich öffentlich äußernden Autisten immer weniger ernst nehmen wollen – und solche Steilvorlagen dann auch zur Untermauerung ihrer Sicht heranziehen zur Diskreditierung der diagnostizierten Autisten, die sich öffentlich äußern.
Das macht es den Autisten ganz allgemein realistisch deutlich schwerer, sich öffentlich zu behaupten und ihre Ziele darzustellen und zu verfolgen.

Wie sagt man da noch gleich?
Diese sich nach vorn stellenden “Selbstdiagnostizierten” erweisen der Sache leider mitunter einen Bärendienst.

Noch ein bisschen Twitterbezug:

PS: Ich hoffe, ich habe das jetzt ausreichend gut differenziert im Text, wen ich meine und wen nicht.

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“Nach oben treten ist der neue Hype.”

Heute in der Zigarettenladen-Post-“Filiale”. Die Dame hinter dem “Schalter” wollte gern anbauen ob der vielen Pakete, die sie kaum noch unterbringen konnte. So tat sie kund, als gerade ein DHL-Fahrer eine neue Fuhre reinbrachte.
Da warf ich ein, dass das Problem nicht existierte, gäbe es noch richtige Postfilialen.

Reaktion, pampig: “Ach, ich bin eine falsche Postfiliale!”
Und: “Ohne das Internet sähe das anders aus hier!”
Ich erklärte, dass ich sie nicht persönlich angreifen wollte, sondern eben die Post als Institution.
Reaktion: “Alles nur, weil die Menschen nur noch zu Hause sitzen und nicht rausgehen!”

Der an mich gerichtete Wunsch eines schönen Tages wirkte in dem Kontext dann irgendwie ironisch auf mich.

Ich ging dann lieber, nicht jedoch ohne anzumerken, dass ich es befremdlich finde, wenn sich Menschen persönlich angegriffen fühlen, wenn man eine Institution kritisiert. (Davon mal abgesehen habe ich es auch ein bisschen witzig gemeint, eigentlich. Kam wohl nicht an.)

Mich störte dabei auch massiv, dass meine Kritik an der Institution Post abgewälzt wurde auf das Volk. Das Internet und seine Nutzer. Den Bürger also.
Noch dazu in Zeiten, in denen den Menschen langsam klar werden sollte, dass es Menschen gibt, für die das Internet im Sinne von Inklusion und Barrierefreiheit eine große Hilfe darstellt. Neben der Tatsache, dass es schlicht auch ein alltäglicher Ort für viele Menschen geworden ist.

Erst im Auto fiel mir dann ein Spruch dazu ein:
“Nach oben treten ist der neue Hype. Nach unten treten kann nämlich jeder!”

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Werden wir schweigen? Nein!

Das ist auf so vielen Ebenen einfach nur unfassbar.
Ich gebe nicht auf, Eltern über ABA aufzuklären! Das gehört zu meiner Arbeit in der Selbsthilfe. Das kann ich auch aus meinem moralischen Empfinden heraus nicht anders handhaben.
Ich erkläre lieber, wie Eltern ihr autistisches Kind verstehen.

Ich hoffe, so langsam wird immer mehr Menschen klar, wie ABA-Befürworter mit Menschen umgehen. Wer so schon mit erwachsenen Menschen umgeht, den ließe ich nicht auf auch nur 10 m an mein Kind heran.

Und die Aktion Mensch, die stützt das offensichtlich eben nicht nur finanziell. Sie stellt sich im Internet als neutral dar gegenüber ABA, was durch die Finanzierung des Projekts schon ausgeschlossen ist. Aber mehr noch stützt sie ja ganz offensichtlich auch die Ansichten der ABA-Befürworter deutlich stärker als die der Autisten selbst.

Nicht ohne uns über uns?

Ich red weiter über ABA und über die Aktion Mensch. Ganz ohne sie. So wie sie über Autisten. Bis sie das lassen!

Quergedachtes | Ein Blog über Autismus

Es sind nun fast 14 Tage nach dem Treffen bei der Aktion Mensch vergangen. Ich habe jetzt erst so langsam realisiert was an diesem Tag passiert ist, Worte fehlen mir immer noch dafür.

Zur Vorgeschichte möchte ich auf drei Blogposts hier im Blog verweisen, sie dokumentieren was in den letzten Monaten und im Vorfeld zum letzten Treffen, einer Podiumsdiskussion, passiert ist.

Links in chronologischer Reihenfolge:

https://quergedachtes.wordpress.com/2015/07/31/ich-kann-eigentlich-nur-verlieren/

https://quergedachtes.wordpress.com/2015/08/20/nicht-ueber-uns-ohne-uns-oder-doch-lieber-nicht/

https://quergedachtes.wordpress.com/2015/08/23/offener-brief-an-die-aktion-mensch/

https://quergedachtes.wordpress.com/2015/09/03/ein-offener-brief-und-der-lange-weg-danach/

Maedel von Innerwelt war einer der Gäste bei der Podiumsdiskussion und hat ihre Erlebnisse hier niedergeschrieben:

https://innerwelt.wordpress.com/2015/11/22/treffen-bei-aktion-mensch/

Den ersten Schock hatte ich noch im Foyer der Aktion Mensch. Ich sah die Namensschilder und welchen Namen entdeckte ich dort? Pro. Dr. Röttgers. Der zweite Vorsitzende des Ifa (Institut für Autismusforschung), dem Träger eben jenen Projektes um das der ganze Wirbel angefangen hat. Warum mich das schockiert hat? Ich habe das erste Treffen nach einem längeren Mailwechsel mit ihm abgesagt. Zum einen weil…

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Das wahre Gesicht, eine Chronik des Grauens

Aus Solidarität, wegen des Streisand-Effekts und natürlich weil Frau Klemm sich da echt säckeweise Unverschämtheiten gegen Autisten gebracht hat, die wir so nicht auf uns sitzen lassen sollten, reblogge ich diesen Beitrag!

Quergedachtes | Ein Blog über Autismus

Ich stecke eigentlich mitten in meiner Vorbereitung für eine Reise. Ich werde als Gast und Zuhörer in Nürnberg an einer Veranstaltung von Autismus Mittelfranken teilnehmen. Thema:

“Autismus-Therapie im Spannungsfeld zwischen Evidenzbasierung und Lebensqualität”

Übrigens entstanden aus der Stellungnahme des Vorstandes von Autismus Mittelfranken zum Thema ABA.

Ich wurde dann heute auf die Facebookseite von Autismus Karlsruhe hingewiesen. Hier wurde die Seite bzw. der Verein über die Facebook eigene Funktion mit einem Stern bewertet

Kommentar: Widerlicher Verein der ABA promoted

Gut, nicht jeder würde es so ausdrücken, aber es ist eine Meinung. Und das Autismus Karlsruhe ganz vorne beim Thema ABA dabei ist, ist kein Geheimnis.

Frau Klemm, ihres Zeichens ehemalige Vorsitzende des Vereines, reagierte auf diese Bewertung die NICHT von mir stammt wie folgt:

„Sehr geehrter Herr Kummer, in welchem Kontakt stehen Sie zu dem Verein. Haben Sie persönliche Erfahrungen mit ABA gemacht und warum bezeichnen Sie den Verein als…

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“Schritt für Schritt in die Gesellschaft” Teil 2

Am 16.09.2015 besuchte ich den zweiten Teil der Veranstaltungsreihe “Schritt für Schritt in die Gesellschaft”. Thema war “Teil 2: Autismus im Kindergarten- und Grundschulalter”.
Auch darüber wollte ich gern bloggen, doch fällt es mir diesmal deutlich schwerer.

Nicht, dass die Veranstaltung schlecht gewesen wäre, ich war wieder in weiten Teilen positiv überrascht, doch fiel es mir sehr schwer, nebenbei Notizen zu machen und vollumfänglich zu folgen. Es war noch etwas voller als bei der ersten Veranstaltung. Vielleicht war es das. Oder ich war an dem Tag generell weniger aufnahmefähig, ich weiß es nicht.

Meinen Blogpost zum ersten Teil findest du hier:
“Schritt für Schritt in die Gesellschaft” Teil 1

Zuerst möchte ich positiv erwähnen, dass es nun Schilder gab vom Parkplatz rauf zum Veranstaltungsort. Danke.

Dennoch mag ich ein paar Dinge hier aufschreiben, die mir so aufgefallen sind. Etwas persönlicher, wertender, dafür weniger inhaltliche Wiedergabe.

Zunächst fand ich sehr interessant, dass das Publikum zu weiten Teilen aus beruflichen Gründen anwesend war. Sehr viele Integrationshelfer, Erzieher etc. Nur wenige Zuhörer hatten private Gründe.

Frau Winkelmann las aus ihrem Buch, was sehr interessant war. Wer gern ihren Blickwinkel kennenlernen möchte, kann das Buch hier bestellen:
Früher war ich falsch … heute bin ich anders: Erzählungen einer Autistin
Sie berichtete, dass ihr Autobiografien anderer Autisten hilfreicher gewesen sind als Fachbücher.
Wichtig finde ich dabei, vor allem, wenn Nicht-Autisten so verstehen lernen wollen, dass man mehrere Autobiografien lesen sollte, denn in jeder findet man eben genau nur einen Autisten. Und wir sind ja nun alle verschieden. Nicht jeder kann sich in jeder Biografie gut wiederfinden.

In einem der Vorträge kamen ein paar Zahlen zur Sprache.
Das Durschschnittsalter bei der Diagnosestellung sei bei Kanner-Autisten 6 Jahre, bei Asperger-Autisten 11 Jahre. Erste Bedenken kämen den Eltern bei Kanner-Autisten im Schnitt mit 22 Monaten, bei Asperger-Autisten im Schnitt mit 42 Monaten. Das Durchschnittsalter bei Diagnostik wurde als spät benannt und betont, dass frühere Diagnostik sehr wichtig wäre, jedoch beim Säugling tatsächlich unmöglich ist, da schon ein gewisses kognitives Niveau gegeben sein muss, denn es gibt keine Biomarker, die Diagnostik läuft über Verhaltensbeobachtung.
Kanner-Autismus kann frühestens mit 18 – 36 Monaten (1,5 – 3 Jahren), Asperger-Autismus frühestens mit 36 – 48 Monaten (3 – 4 Jahren) diagnostiziert werden.
Den Punkt der möglichst frühen Diagnostik sehe ich persönlich durchaus kritisch. Frühe Diagnosen sind nur dann hilfreich, wenn das Umfeld auch gut damit umgeht. Wird dann zu viel behütet oder im Gegenteil zu viel gefordert oder aus Verzweiflung gar zu dubiosen “Therapie”-Methoden gegriffen etc., kann es durchaus sein, dass die frühe Diagnostik sich negativ auswirkt, bis hin zur Traumatisierung und Depressionen.
In der Pause befragte ich Frau Mateo (hoffentlich bringe ich gerade die Namen nicht durcheinander), ob im Durchschnittsalter 11 Jahre bei Asperger-Autisten die ganzen spätdiagnostizierten Erwachsenen mit drin sind. Die Antwort war etwas wacklig, lief aber darauf hinaus, dass dies so wäre und sich die Zahl auf alle Asperger-Autisten in Deutschland bezöge. Bei den vielen im Erwachsenenalter diagnostizierten Autisten, die ich kenne, bin ich da allerdings skeptisch dieser Statistik gegenüber.

Leider fällt es mir gerade wirklich schwer, einen Faden für diesen Blogpost zu finden.
Das ärgert mich, ist aber gerade so.
Darum schließe ich jetzt einfach mal damit, dass die Vortragsreihe bis hierhin durchaus sehr interessant war, auch lehrreich, mit ein paar Videos gespickt, die es auch für mich dann noch mal spannend machten, zum Beispiel einen Vergleich autistisches und nicht-autistisches Verhalten zu sehen.
Insgesamt bis jetzt auch wenig zu meckern über die Inhalte, wenn ich auch mit ein paar wenigen Punkten aus autistischer Sicht nicht so ganz übereinstimme. Aber auch ausgewogen durch die Mischung aus Fachleuten und der Innensicht von Regine Winkelmann.

Die nächste Veranstaltung ist dann am 11.11.2015, wieder ab 18:00 Uhr. Thema: “Teil 3: Autismus im Jugendalter”.

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Diagnose nur bei Leidensdruck?

Oft lese ich leider davon, dass es bei manchen Diagnosestellen so gehandhabt wird, laut ICD 11 generell so werden soll und sogar manche Autisten es befürworten, dass die Diagnose Autismus nur bei akutem Leidensdruck, bei akuten Problemen vergeben werden soll. Dass also ein Autist, der gerade akut eine gute Nische im Leben für sich gefunden hat, offiziell nicht als Autist gelten soll.
Was gerade bei Autisten dahintersteht, die das befürworten, kann ich nur mutmaßen, ich vermute eine Art Futterneid, Angst, dass das Hilfesystem für sie selbst nicht mehr genug abwirft.

Aber betrachten wir das mal ganz nüchtern:
Autist ist man, man wird so geboren und man stirbt so. Es ist angeboren und unheilbar. Also muss auch die Diagnose immer gelten, egal wann sie gestellt wird, ob zu einem Zeitpunkt, an dem gerade akute Probleme und Leidensdruck bestehen oder nicht.
Das Hilfesystem ist von der Diagnostik an sich ja nun ohnehin nahezu vollständig abgekoppelt. Niemand bekommt einfach so direkt nach der Diagnostik irgendwelche Hilfe an die Backe geklebt. Die muss man beantragen. Und die muss bewilligt werden. Und die wird, zurecht, auch entsprechend an die akuten Probleme gekoppelt.
Es wird auch nur enorm wenige bis gar keine Menschen geben, die diese Hilfen beantragen, wenn sie sie gar nicht benötigen. Eher werden so einige Autisten, die eigentlich Hilfe brauchen könnten, keine beantragen aus verschiedenen Gründen. Die Angst, jemand könnte einem unberechtigt was vom Hilfesystem wegnehmen, allein dadurch, dass er eine bestimmte Diagnose hat, halte ich für komplett unbegründet.

Die Diagnose kann aber auch jenen Autisten helfen, die akut ihre Nische gefunden haben und sich nicht ans Hilfesystem wenden.
Einerseits, und das erlebe ich selbst und lese es auch immer wieder von anderen Autisten, tut es schlicht gut zu wissen, warum man ist wie man ist.
Und dann ist es so, dass jeder, wirklich jeder, Autist plötzlich aus seiner Nische rutschen kann und plötzlich Hilfe brauchen kann.
Wenn man jetzt jedes Mal, sobald man eine Nische für sich fand, die Diagnose verliert, muss man sich auch jedes Mal, wenn man seine Nische verliert, neu diagnostizieren lassen. Das kann nicht im Sinne des Systems und auch nicht im Sinne anderer Autisten sein. Denn so werden die ohnehin recht dünn gesäten Diagnostiker noch stärker belastet als ohnehin schon. Und akut benötigte Hilfen zeitnah zu bekommen, ist für jeden einzelnen Autisten so unmöglich.

Die Diagnose selbst sollte also schlicht an der Existenz von Autismus festgemacht werden, nicht an den akuten Problemen und dem empfundenen Leidensdruck.
Die Nutzung des Hilfesystems dagegen ist an die akuten Probleme gekoppelt – und sollte das auch weiterhin sein.
Das ist doch ganz leicht zu verstehen, logisch und sinnvoll.

Ganz davon abgesehen kenne ich nicht einen einzigen Autisten, der gar keine Probleme resultierend aus seinem Autismus hat. Nicht jeder Autist trägt jedes Problem auf eine Weise vor sich her, dass es sofort gesehen wird. Viele Probleme bleiben nach außen, teils bewusst, teils unbewusst, unsichtbar.
Ich kenne allerdings einige Autisten, die sich mit ihren Problemen arrangiert haben, ihr Leben nach ihnen so ausrichten, dass sie gut zurechtkommen und ein gewisses Maß an Zufriedenheit oder gar Glück erlangen.
Ich erlebe, dass diese Neid-Fraktion das verwechselt mit Problemfreiheit. Es ist keine!
Es ist nur eben auch möglich, trotz Problemen nicht in Selbstmitleid unterzugehen.
Mit einem solchen arrangierten Leben ist stets Verzicht auf bestimmte Dinge verbunden. Und die Gewissheit, durch diesen Verzicht besser zurechtzukommen mit dem, was man tatsächlich leben kann, woraus man halt auch Kraft ziehen kann statt im Jammertal zu versinken.

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Wahrlich entschuldigt!

Ich möchte an dieser Stelle mal eine Entschuldigung herzeigen, die ich als wahrliche Entschuldigung empfinde und daher annehme und respektiere:
König entschuldigt sich für Verwendung der Begrifflichkeit „Autismus“ in Negativ-Zusammenhang

Oft habe ich eher Negatives zu berichten. Da mag ich Positives nicht unter den Tisch fallen lassen.
Katharina König hatte den Begriff “Autismus” als negative Metapher im politischen Kontext verwendet. Das machen viele Menschen, oft Journalisten, Politiker, Komiker etc.
Ich habe schon viele Menschen darauf hingewiesen, dass und warum das für Autisten schädlich ist. Und oft kommt nichts oder Rechtfertigung oder bestenfalls eine Nichtschuldigung.

Frau König jedoch hat sich auf Hinweise aus den sozialen Netzwerken hin noch am selben Abend hingesetzt, sich angeschaut, was das Problem ist, und zu schreiben begonnen.

Da hatte sie schon einen gewissen Respekt von mir bekommen, doch wollte ich aufgrund negativer Erfahrungen abwarten, was sie denn schreibt.
Und was sie schreibt ist gut! Und ich bedanke mich dafür sehr herzlich!

Was ist so besonders?
Mir fiel direkt eine Textstelle auf, die ich so in noch keiner anderen Entschuldigung las bei diesem Thema:

Ausdrücklich entschuldige ich mich hiermit bei allen, die durch meine Negativ-Verwendung der Begrifflichkeit ‚Autismus‘ angesprochen, verletzt und in ihrer Würde missachtet wurden.

Achtet auf dieses kleine Wörtchen am Ende: wurden!
Nicht etwa “sich fühlten”, wie es sonst oft geschrieben wird, sondern “wurden”!
DAS ist der kleine aber feine Unterschied zwischen einer Nichtschuldigung und einer Entschuldigung!

Leute, so geht eine Entschuldigung! Da können sich viele Journalisten, Politiker, aber auch Komiker wie Micky Beisenherz und Dieter Nuhr eine Scheibe von abschneiden!

Frau König, vielen Dank!

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