“Schritt für Schritt in die Gesellschaft” Teil 1

Am 22.04.2015 besuchte ich einen Vortrag zum Thema Autismus unter dem Titel:
Schritt für Schritt in die Gesellschaft
Teil 1 Autismus erkennen und verstehen

Nun möchte ich euch davon berichten.

Der Vortrag ging über ca. drei Stunden und war der erste einer Reihe von Vorträgen. Organisiert wird diese Reihe vom “Zentrum für Interdisziplinäre Frühförderung, Autismus-Therapie und Heilpädagogik” C. Bauschke-Bertina und der Selbsthilfegruppe “Autist-EN” sowie dem ortsansässigen Jugendamt.

Vorspiel
Mich hatte die Website des Zentrums bereits im Vorfeld durch die komplette Abwesenheit von ABA positiv gestimmt. Dennoch ging ich mit gemischten Gefühlen zum Vortrag, was mich denn erwarten würde.
Zunächst war die Parkplatzsituation aufgrund einer Baustelle etwas schwierig, aber nicht unmöglich. Kostenlose Parkplätze waren am Vortragsort ausreichend vorhanden, wenn auch alles etwas eng.
Kennt man sich in dem Gebäudekomplex nicht gut aus, war es etwas schwierig, den passenden Eingang zu finden. Eine deutlichere Auschilderung bereits von den Parkplätzen aus wäre wünschenswert.
Im Gebäude dann war die Kasse aufgebaut, 8,- € finde ich in Ordnung. Man bekam eine Teilnahmebescheinigung, auf der man seinen Namen eintragen kann, und eine Marke für ein Getränk, das im Preis inbegriffen war. Die Marke habe ich noch, denn man konnte sich dann einfach frei bedienen vorm Tagungsraum und zwischen drei Säften und Wasser wählen.
Ebenfalls vor dem Tagungsraum war ein Bücherstand aufgebaut, thematisch überwiegend zum Vortrag passend. Man konnte stöbern, gleich kaufen, bestellen oder sich die Karte mitnehmen, um später online zu schauen oder zu bestellen bei dianakuenne.de.
Ich sah dort viele mir unbekannte Bücher, leider auch eins zu ABA. Erfreut hatte mich, den Schattenspringer von @Fuchskind zu finden.
Im Tagungsraum dann fand jeder auf seinem Platz eine kleine Süßigkeit (ich hatte Colafläschchen), und zwei Flyer zur Veranstaltung und zur Praxis Bauschke-Bertina.

Vortrag
Der Raum war recht voll, allein hinten blieben einige Plätze frei. Das Thema traf also auf viel Interesse.
Einleitend sprach der Bürgermeister in seiner Funktion als Schirmherr einige Worte, in denen er dazu stand, über Autismus nicht viel zu wissen, im Vorfeld nur einige wenige Informationen eingeholt zu haben, aber Interesse am Thema zu haben und den Bedarf zu sehen. Er drückte seinen Stolz aus, das Zentrum für Interdisziplinäre Frühförderung, Autismus-Therapie und Heilpädagogik in seiner Stadt zu haben.
Daraufhin gab es einleitende Worte von Herrn Bertina, der über die Geschichte der Praxis und das Entstehen des daraus hervorgegangenen heutigen Zentrums berichtete. Er erläuterte den Titel “Schritt für Schritt in die Gesellschaft” als doppeldeutig, einerseits zu sehen als die Schritte, die Autisten unternehmen können, um in die Gesellschaft zu kommen, andererseits aber auch direkt bezogen auf die Vortragsreihe, mit der sie das Thema an sich Schritt für Schritt in die Gesellschaft bringen wollen.
Er sprach von einer guten Zusammenarbeit mit dem ortsansässigen Jugendamt und Vernetzung mit anderen Anbietern in diesem Bereich, die sehr wichtig sei.
Kurz stellte dann noch Frau Kollbach die SHG Autist-EN vor, die 2012 aus diesem Zentrum hervorging. Dort ginge es um gegenseitige Unterstützung, auch zum Beispiel bei der Beantragung von Leistungen, die Autisten/Familien von Autisten mitunter zustünden.

Dr. Arne Schmidt
Autismus-Spektrum-Störung eine Einführung

Dr. Schmidt hat zunächst Grundinfos über Autismus gegeben. Interessant war seine grundlegende Einteilung in intelligenzgeminderte Autisten und nicht-intelligenzgeminderte Autisten. Letztere teilte er in Asperger-Autisten und HFA (High Functioning Autism) ein. Bei diesen läge also prinzipiell keine Intelligenzminderung vor. Mitunter ließe sich der IQ aber auch schlecht messen bei Autisten.
Seiner Einteilung nach haben Asperger-Autisten Spezialinteressen (SI) und eine Sprachbegabung, HFA jedoch nicht.
Er erläuterte auch, dass diese Einteilung im Grunde gleich wieder vergessen werden kann wegen der Zusammenlegung aller Autismus-Diagnosen im DSM V.

Weiter referierte er über den Diagnoseanstieg, den er klar auf gesteigerte Information zum Thema zurückführt. Er sieht also keinen Anstieg des Autismus, sondern einen Anstieg der Diagnosen durch mehr Wissen darüber.
Im Schnitt seien Asperger-Autisten derzeit bei der Diagnostik 11 Jahre alt, was er als Katastrophe im Sinne der frühen Förderung ansieht.
Es gab desweiteren Erklärungen zur ToM (Theory of Mind), der Sally-Anne-Test wurde gezeigt, der Thatcher-Effekt wurde vorgeführt (der bei mir übrigens nicht so gut funktioniert, denn ich sehe auch bei dem auf dem Kopf stehenden Bild, dass es falsch ist). Leider wurde Prosopagnosie nicht so gut von Autismus abgegrenzt, wie ich das tun würde, sondern einfach als Symptom des Autismus ohne eigenen Namen vorgestellt. Es gab ein paar Infos zur Spiegelneuronen-Theorie.

Autisten unterscheiden sich im Temperament, seien oft weniger belohnungsempfindlich, Lob sei ggf. irrelevant oder gar peinlich, sie suchten weniger Zuwendung und seien oft vorsichtiger/schadensvermeidender. SvV (Selbstverletzendes Verhalten) sei nicht mit Autismus assoziiert.

Dann gab es einige Videos zu sehen. Spielsituationen, ADOS Modul 3 im Vergleich mit einem autistischen und einem nicht-autistischen Kind im selben Alter und mit vergleichbaren kognitiven Fähigkeiten. Der Unterschied war deutlich zu erkennen und ich fragte mich, wie ich auf diese Situation wohl reagiert hätte, denn ich fühlte mich unwohl beim Schauen dieser Rollenspielsituationen, die in diesem Falle der Diagnostik dienten. Es war sehr interessant, das anzusehen.

Als Stärken nannte Dr. Schmidt dann die Detailwahrnehmung, die Spezialinteressen/Fakteninteresse, Wahrheitsliebe und Treue.
Die Aussage, es gäbe wesentlich weniger Mädchen unter den Asperger-Autisten und deren SI würden sich oft auf Mode, hübsches Aussehen etc. ausdehnen, er sähe unter den Models viele potentielle Asperger-Autistinnen, hat mich persönlich eher befremdlich gestimmt.
Weiterhin beschrieb er dann die Störung der kognitiven Empathie und erläuterte, dass Autisten genauso einfühlsam seien wie alle anderen Menschen, so sie denn gerade die Gefühle des Gegenübers verstünden.
Alexithymie wurde angeschnitten als Thema. 15 % der Nicht-Autisten seien alexithym, dagegen aber seien es bei den Autisten 50 %. Erstaunlicherweise seien es auch bei den nahen nicht-autistischen Angehörigen von Autisten 50 %.
18 % der Asperger-Autisten haben imaginäre Freunde. Ca. 50 % zeigten Symptome, die ADHS ähneln. Schnittmenge zwischen Asperger-Syndrom und ADHS seien die Unruhe und Probleme mit der Handlungsplanung. Dabei könne Ritalin evtl. helfen, das aber auf den Autismus selbst keinerlei Auswirkungen habe.
Über 40 Genorte seien inzwischen gefunden worden, die in Bezug zu Autismus stünden. Zu 90 % sei Autismus definitiv genetisch bedingt.
Die derzeitige Diagnostik basiere auf dem 4. – 5. Lebensjahr.

Insgesamt brachte mir der Vortrag wenig Neues, aber eine gute Grundlagenübersicht über den derzeitigen Stand der Forschung, Diagnostik etc. Die Videos waren durchaus interessant, wobei ich das abschließende Video mit Nicole Schuster nach ihrer Diagnose-Rückgabe jetzt wohl eher rauslassen würde.
Grobe Patzer konnte ich im Vortrag nicht finden.

Fragerunde
Nun konnte das Publikum Fragen stellen. Leider offenbarte sich dabei, dass die obskursten Ideen bei den Menschen tatsächlich ankommen.
Ein Herr berichtete, er habe kürzlich eine Sendung auf arte gesehen zum Thema Darmflora und Autismus. Ja, die sah ich leider auch – und zerriss sie auf Twitter. Der Herr jedoch wollte auf Grundlage dieser Sendung nun etwas über den Zusammenhang von Roundup und Autismus wissen, war also offenbar der gegen Monsanto gerichteten Hasskampagne gegen Autisten aufgesessen.
Dr. Schmidt jedoch erklärte, dass es keine signifikante Studie zur Darmflora und Autismus gebe und es keinerlei Belege gebe, die Roundup mit Autismus in Verbindung bringen. Er betonte dann noch, dass auch Diäten in Bezug auf Autismus hochumstritten seien und es auch dazu keine Studien gebe, die die Wirksamkeit von Diäten dahingehend belegten.
Eine Dame hatte dann noch eine mich entsetzende Frage zu Dr. Klinghardt, der sage, Autismus käme von Impfungen und Infektionen.
Dr. Schmidt konnte den Namen Dr. Klinghardt nicht zuordnen und erläuterte, dass die Impfthese längst widerlegt sei, es gebe da keinen nachweisbaren Zusammenhang.
An dieser Stelle ein Dank an Dr. Schmidt für seine Antworten an diese beiden Fragenden.

Es folgte eine viertel Stunde Pause, in der man am Bücherstand stöbern und ein kostenloses Getränk trinken konnte.

Nikola Nowack
Therapeutische Ansätze im Autismus-Spektrum

Frau Nowack definierte zunächst als Therapieziele den Erwerb neuer Fähigkeiten und auch Kompensationsstrategien. Als Hauptsymptome nannte sie die mangelnde ToM, Probleme in der Reizverarbeitung, Handlungsplanung und Selbstorganisation sowie Emotionsregulation.
Autisten haben oft wenig soziale Unterstützung, aber erhöhten und vermehrten Stress im Leben.
Der Abbau von Problemverhalten als Therapieziel sei dagegen eher Elternwunsch als Klientenwunsch.

Frau Nowack zählte eine Menge an Therapien auf, die bei Autismus Anwendung finden. Angefangen von ABA über TEACCH bis hin zu KVT.

  • ABA nannte sie als erstes, was mich zunächst erschrak, doch ihre Ausführungen ließen erkennen, dass sie davon nicht sehr viel hält. Ich twitterte live ihren ungefähren Wortlaut:

    Dennoch schloss sie zu ABA, dass sie da ja jetzt nicht wertend sein wolle, was zu einigen Lachern führte.
    Ich war beruhigt, auch wenn mir eine klare Stellungnahme gegen ABA noch lieber gewesen wäre.

  • TEACCH beschrieb sie als deutlich verträglicher, zeigte am Ende auch einige Beispiele von Listen, die auch gegenständlich sein können (zum Beispiel Körbe mit Aufgaben darin), mit denen man seinen Tag strukturieren kann. Das Konzept an sich erschien mir durchaus hilfreiche Aspekte zu beinhalten, auch für erwachsene Autisten.
  • PECS eigne sich nur für Klienten ohne Sprache. Hierbei wird über Bildkarten Kommunikation aufgebaut.
  • AIT (Aufmerksamkeits-Interaktions-Therapie) bedeutet, dass der Klient zunächst gespiegelt wird. Der Therapeut macht also das, was der Klient macht, erst mal ganz genauso mit. Durch leichte Variationen soll der Klient dann nach und nach animiert werden, dem Therapeuten zu folgen und so neue Fähigkeiten zu erlernen.
  • RDI (Relationship Development Intervention) befasst sich mit dem Unterschied statischer und dynamischer Intelligenz, wobei Autisten von Natur aus erstere wohl besser beherrschen und bei zweiterer gefördert werden sollen.
  • SOKO (Soziale Kompetenz-Gruppen) dienen dazu, soziale Situationen mit Gleichaltrigen zu üben. Im Zentrum Bauschke-Bertina gibt es solche Gruppen, die inzwischen weitgehend selbständig miteinander agieren. Sie treffen sich monatlich und besprechen Situationen, die sie erlebten. Dann üben sie diese zusammen. Auch unternehmen sie in der Gruppe immer mal etwas zusammen, wie Bowling, Pizza essen etc. Innerhalb der Gruppe soll dann der, der am meisten Schwierigkeiten mit etwas hat, diese Aufgabe übernehmen als Training. Zum Beispiel ruft derjenige den Pizza-Service an, der am meisten Probleme mit dem Telefonieren hat.
    Dieser Punkt störte mich persönlich etwas ob des Zwangs dazu. Die Frage ist aber: Sind die Unternehmungen eher Therapie oder sollen die Gruppenmitglieder da auch mal entspannen können?
  • Psychoedukation behandelt Fragen wie “Asperger-Autismus, was bedeutet das für mich?” und vermittelt in erster Linie Wissen und Selbstwert, wenn ich das richtig verstanden habe.
  • Social Stories sind kleine Geschichten sozialer Situationen, die Handlungsmöglichkeiten aufzeigen können. Eltern können sie wohl auch selbst schreiben für ihre Kinder. Die Geschichte sollte kurz sein, einfache Sätze beinhalten, damit vor allem die Handlungsmöglichkeit im Vordergrund bleibt.
  • KVT (Kognitive Verhaltenstherapie) eignet sich für Jugendliche und Erwachsene. Hier sind die Ziele Selbstakzeptanz, die Bearbeitung dysfunktionaler Grundannahmen, Identitätsfindung (Stärken, Schwächen, Grenzen erkennen), Selbstwertstärkung, Abbau von Schuldzuweisungen, Prävention komorbider Störungen, Stressbewältigung, Warnsignale von Stress wahrzunehmen. Betont wurde, dass die KVT von den Krankenkassen übernommen werde, wenn sie aufgrund von Komorbiditäten stattfinde. Allein in Bezug auf Autismus wird sie nicht von den Krankenkassen getragen.
  • Emotionserkennung kann mit Gefühlsquartett oder auch Transporters trainiert werden. Interessant war, dass das Publikum auf ganzer Linie versagte beim gezeigten Transporters-Test, niemand erkannte die Emotionen auf den Gesichtern auf Anhieb korrekt. Das lässt mich noch deutlicher an diesen Gesichter-Emotions-Tests zweifeln als ich es ohnehin schon tat.
  • FIAS/Mifne wurde nur kurz angeschnitten, da es diese Therapieform bislang nur in der Schweiz und Israel gebe. Sie sei sehr teuer und noch ohne Wirksamkeitsstudien. Es sei aber von ABA abzugrenzen, wenn es auch auf den ersten Blick aufgrund der Intensität ähnlich wirken könne.

Frau Nowack erwähnte zum Schluss noch, dass es zu ABA kaum positive Wirksamkeitsstudien gebe im Gegensatz zu TEACCH, PECS und SOKO, zu denen es deutlich bessere Studien gebe.

An dieser Stelle mag ich gern auf einen Artikel von @h4wkey3 verweisen, der die Wissenschaftlichkeit von ABA anhand der Studien auf den Prüfstand stellt:
Die Wissenschaft von ABA

Regine Winkelmann
Sichtweise einer Autistin

Regine Winkelmann ist selbst Autist und schilderte in ihrem Vortrag ihre Sichtweisen. Sie selbst bekam die Diagnose erst im Erwachsenenalter im Zuge der Diagnostik von zweien ihrer vier Kinder.
Herr Bertina hatte in der kurzen Vorstellung erwähnt, er habe mehr von Frau Winkelmann über Autismus gelernt als in all seinen Fortbildungen.
Leider wurde zeitlich überzogen, so dass ich bei diesem Vortrag dann gegen Ende schon den Raum verlassen musste und vor allem die abschließende Fragerunde leider nicht mehr mitbekam. Auch hätte ich Frau Winkelmann gerne noch angesprochen. Vielleicht ergibt sich das ja noch zu einem anderen Zeitpunkt.
Ihr Vortrag war sehr angenehm zu hören und informativ, auch amüsant, mit ein paar Anekdoten gewürzt. Einzig störte mich ein bisschen der Fokus auf die Schwächen zum Ende hin, der aber wohl vor allem Illusionen bezüglich einer Heilung nehmen und Enttäuschungen vorbeugen sollte. Da hätte ich mir dennoch ein bisschen mehr Gleichgewicht mit den Stärken gewünscht. Tenor war jedoch, Autismus halt auch anzunehmen für sich selbst als Autist oder eben als Angehöriger.
Ich war auch hier insgesamt positiv überrascht und fand es auch als Abschluss sehr angenehm, dass die autistische Sichtweise vermittelt wurde.
An dieser Stelle brechen meine Notizen ab und somit auch meine Schilderung des Abends.

Der Vortrag von Frau Winkelmann wurde gefilmt für das Medienprojekt Wuppertal. Ich hoffe, ich habe da den korrekten Beitrag verlinkt.
Schade, dass auf der Website mal wieder Inselbegabung synonym zu Spezialinteresse verwendet wird. Dennoch darf man wohl gespannt sein auf diesen Film. Die Premiere sei möglicherweise schon am 16. Juni 2015, so die bisherige Planung.

Abschließende Worte sind immer das Schwierigste an einem Artikel.
Insgesamt ging ich aus dieser Veranstaltung positiv heraus. Große Fehler gab es keine, interessante Infos dafür zuhauf, für Menschen, die neu auf dem Gebiet Autismus sind ebenso wie für jene, die schon einiges zum Thema Autismus wissen.
Frau Nowacks Haltung zu ABA hat mir natürlich gut gefallen.
Ich verbleibe mit dem Wunsch, dass sich das Zentrum Bauschke-Bertina und die Selbsthilfegruppe Autist-EN auf ihren Websites auch offen klar zu ABA positionieren und damit Autismus Mittelfranken e. V. gleichziehen.

Die Vortragsreihe werde ich, so möglich, auch weiterhin besuchen.
Hier die weiteren Termine und Themen:
16.09.2015 – Teil 2 Autismus im Kindergarten und in der Grundschule
11.11.2015 – Teil 3 Autismus in Förder- und weiterführenden Schulen
März 2016 – Teil 4 Autismus in Ausbildung und Beruf
April 2016 – Teil 5 Autisten sprechen über Autismus
jeweils von 18.00 – 21.00 Uhr

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Leid an chronisch krankhafter Neigung zum In-sich-gekehrt-Sein

Leider gibt es viele Artikel zum Thema Autismus, in denen die Wortwahl so oder ähnlich zu finden ist, wie ich es im Titel andeute. Heute nehme ich einen Artikel exemplarisch heraus, da er mich mit einer Häufung dieses Sprachstils geradezu erschlagen hat.
Das schafft kein Verständnis, das grenzt weiter aus. Da ist zu sehen, wie wenig die Außensicht von Autismus mit der Innensicht zu tun haben kann, und warum es so wichtig ist, dass den Autisten selbst mehr zugehört wird.

Das beschriebene Angebot an sich mag positiv sein, zumindest sind Musiktherapie und Kunsttherapie immerhin etwas Nettes. Doch die Sprache in diesem Artikel haut mich echt mal wieder aus den Socken, denn sie enthält viel aufgepfropftes Leid und Krankheit und wenig Verständnis:
Autisten musizieren gegen die Isolation

Ich liste heute einfach mal meine innerlichen Direktreaktionen auf bestimmte Begrifflichkeiten und Wortkombinationen aus diesem Artikel auf:

  • “chronisch in sich gekehrte Menschen” – Öh.
  • “Der Junge litt” – Hat der Junge es selbst als Leid empfunden?
  • “in krankhaftem Maße” – Öh.
  • “über diese Krankheit” – Autismus ist angeboren, niemand erkrankt daran.
  • “autistische veranlagte Menschen” – Öh.
  • “zwanghafte Wiederholungshandlungen in den Griff zu bekommen” – Sollte damit Stimming gemeint sein, schadet es, das abzutrainieren. Sollten wirklich Zwänge gemeint sein, so liegt eine weitere Störung vor. Zwänge gehören nicht zum Autismus. Was von beidem es ist, sollte der Autist in seinem Innen merken, nicht der Beobachter am Außen.
  • “unter einer der vielen Spielarten von Autismus leiden” – Leid, Leid, Leid.
  • “auch Filme wie “Rain Man”” – Ausgerechnet Rain Man, der Film, der viel mehr Klischees als Aufklärung brachte.
  • “Jeder 100. neigt zu Autismus – doch Krankheit wird oft nicht erkannt” – Wie neigt man zu Autismus? Und schon wieder Krankheit.
  • “ein Prozent der Bevölkerung an Autismus leidet” – Leid, Leid, Leid.
  • “die leichteren Formen” – Das Spektrum Autismus an sich in leicht und schwer linear einzuteilen, ist größter Humbug.

Schade, wirklich schade. Denn durch diese Sprache, wie in diesem Artikel, driften leider auch eventuell gute Angebote zumindest bei mir schnell in die Negativ-Richtung von dannen, denn zumindest ich mag nicht von Menschen umgeben sein, die so über Autismus denken.

Zum Schluss mag ich noch auf @Leidmedien hinweisen, insbesondere diesen Artikel:
Über Autismus berichten

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Ich glaub, ich geh nicht hin

Das ist so ein Gefühl, das ich öfter mal habe.
Ich mag an etwas teilnehmen, ob nun ein Kneipenbesuch, ein Kurs oder eine Vereinssitzung, und dann kommt es, plötzlich, dieses Gefühl, das sich in dem Satz manifestiert:
Ich glaub, ich geh nicht hin.
Oft gehe ich dann trotzdem hin. Und mitunter wird es dann auch gut, auch wenn es mich oft schafft und ich daheim dann reichlich im Sack bin.

Diesmal aber …
Ich glaub, ich geh nicht hin.
Diesmal so wirklich nicht.

Aber mal von vorne.
Kürzlich las ich auf Twitter von einer Veranstaltung zum Thema Inklusion. Vielmehr las ich die Frage eines anderen Autisten, wer denn noch so dorthin geht.

Und dann habe ich das gegoogelt, was das sein mag, und fand diese Website:
openTransfer CAMP 2015
Ich klickte ein bisschen hin und her, verstand nicht so recht, was genau das für eine Veranstaltung wohl sein könnte, suchte mich durchs Web, ob man da überhaupt parken kann, fand alles einfach nur unübersichtlich, dachte mir aber dennoch: Hey, Inklusion, Veranstaltung, andere Autisten dort treffen, kostenlos. Könnte gut sein, egal was es nun genau ist.
Es kann nicht schaden, dort autistische Sicht einzubringen, die ja oft noch völlig fehlt im Bereich der Themen Barrierefreiheit und Inklusion.

Also erklickte ich mir ein Ticket, lud mir die App, um es auf meinem Handy zu haben, und war der Ansicht, es mir nur mal anzuschauen, könne ja nicht schaden.
Barrierefreiheit, großes Thema dort anscheinend, das wird schon was sein.
Auch wenn ich da schon vermutete, dass der Begriff Barrierefreiheit sich, wie fast immer, vorwiegend auf Gehbehinderte, Sehbehinderte und Hörbehinderte bezieht, da Barrierefreiheit für Autisten irgendwie noch nirgends so richtig angekommen ist.
Aber hey, Inklusion und so, einfach mal gucken, nur angucken, was da so abgeht auf so einer Veranstaltung.

Heute dann setzte es ein. Das Gefühl.
Ich glaub, ich geh nicht hin.

Es setzte ein direkt nach dem Erhalt der E-Mail zur Veranstaltung.
Zunächst erfreuten mich Infos über Anfahrt und Parkplätze, die ich auf der Website schon vermisst hatte.
Doch dann …
Ich glaub, ich geh nicht hin.
Stärkung am Morgen und ein Mittagessen. Bei meinem autistischen Geschmackssinn falle ich da wieder gleich auf.
Ich glaub, ich geh nicht hin.

Und dann.
Die Barcamp-Regeln.
Vielleicht ist es einfach nur mein Fehler gewesen, vorab einfach nicht zu wissen, was Barcamp bedeutet.
Da stehen sie, die Barcamp-Regeln. Direkt über einem Abschnitt über Barrierefreiheit, in dem so schön über den barrierefreien Zugang zu den Räumen, Gebärdensprachübersetzern etc. berichtet wird, stehen diese für mich als Autisten das Gegenteil von Barrierefreiheit bedeutenden Barcamp-Regeln.
Ich glaub, ich geh nicht hin.

· Keine Zuschauer. Es gibt nur Teilnehmer.
· Zurücklehnen und Zuhören gibt es nicht – es geht um Diskussion und Austausch.

Ich glaub, ich geh nicht hin.

· Geplant ungeplant. Die Tagesordnung entsteht erst am Konferenztag selbst während der Sessionplanung.

Ich glaub, ich geh nicht hin.
Schlagworte wie “Flexibilität”, “Mitmachen” und “keine Scheu” schwirren durch diese Regeln.
Ich glaub, ich geh nicht hin.

Nein. Das ist nichts für mich.

09:45-10:30 Begrüßung & Vorstellungsrunde

Nein, nein. Wenn die da einen in Mutismus verfallenden Autisten sehen wollen, müssen sie eine Vorstellungsrunde machen. Nein.
Ich glaub, ich geh nicht hin.

Da ist also eine Veranstaltung. Sie soll wohl barrierefrei sein. Sie hat das Thema Inklusion.
Und ich fühle mich schon vorher exkludiert durch für mich hohe Barrieren.
Und ich glaub, ich geh da einfach nicht hin.


Es geht mir hier mitnichten darum, diese spezielle Veranstaltung irgendwie schlechtzumachen. Das liegt mir fern. Im Gegenteil begrüße ich jede Veranstaltung, die sich für Inklusion einsetzt, bezogen auf alle Behinderungen. Eine gute Sache!
Nur ist es eben leider so, dass Autismus auch bei diesen Veranstaltungen noch nicht wirklich angekommen ist. Auch da sind Autisten oft noch der totale Außenseiter.
Diese Veranstaltung dient hier also nur als Beispiel für das, was noch fast überall schiefläuft bezüglich Autismus.

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Sommerwiese mit Kaninchen

Die Sicht verändert sich, je mehr du weißt.
Das Dumme ist nur, dass die restliche Menschheit nicht plötzlich auch weiß.

Mit jedem Funken Wissen wird die Welt so unerträglich, überall platzt es dir entgegen, kein Ausweichen möglich, alles ist klar, innen, und außen nur Wolken, der Smog der Verschwommenheit der Hirne. Bis dir nur noch das Leben in der Natur sinnvoll erscheint, ohne Menschen. Du möchtest weg, eine Insel, ein Blockhaus, ein Strand, ein Wald – und zeitgleich weißt du, dass du nicht überleben kannst. Weil du zivilisationskrank bist. In eine Welt geboren, in der der Kaninchenbraten samt Kopf im Supermarkt in der fleischfarben gutausehend machenden Beleuchtung der nicht dicht schließenden Kühlkiste liegt, irgendwo drei Fächer neben den Hähnchenschenkeln, und du weißt nicht, wie du so ein Vieh in der Natur kriegen könntest, maximal in der Theorie. Du kennst Pilze und Pflanzen, Beeren, Wurzeln, dennoch kriegst du immer noch kein Wildschwein gehäutet.
Doch selbst wenn du in der Lage wärest, dich außerhalb der Supermarktwelt vollumfänglich zu ernähren, so erlaubt dir der Staat nicht diese Freiheit. Einfach leben im Blockhaus, ohne Begrenzungen von außen – nicht in dieser Welt, nicht hier.
Und so lebst du weiter in der Supermarktwelt zwischen überteuerten Himbeeren und gefrorenen Karnickeln, quälst dich alle paar Tage durch die grellflackerndleuchtenden Regale zur Ernährung des Körpers und suchst dich selbst, wo du dich nicht in Gänze zu finden vermagst. Kriechst daheim in Computerwelten einer anderen Freiheit.
Doch im Sommer auf einer Wiese zu sitzen. Ja. Das ist der Rest der Schönheit.

Dieser Text sprang mir kurz vor der Schlusssequenz von Fight Club in meinen Kopf.
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Der Witz an der Sache ist Respekt

Wie inzwischen zumindest in der Szene der autistischen Blogger und Twitterer bekannt sein müsste, gibt es immer mal wieder mehr oder weniger journalistische Texte, in denen Begriffe wie “Autist”, “autistisch” und “Autismus” als negativ besetzte Metapher verwendet werden.
Auch Privatpersonen, Politiker etc. greifen gerne mal darauf zurück.

Wenn man als Autist nun dagegen etwas sagt, bekommt man oft solche Dinge zu lesen:

Journalismus arbeitet nun mal mit Stereotypen. Humor funktioniert unter anderem durch Stereotypen. Wenn jemand Witze über Frauen macht (typisch Frau!), fühle ich mich doch auch nicht gleich beleidigt sondern kann darüber schmunzeln.

Oder:

Ich finde, auch wenn man selbst betroffen ist, sollte man sich nicht zu ernst nehmen sondern darüber stehen

Oder auch dies:

Journalismus darf übertreiben, zuspitzen und die gesamte Form der Sprache nutzen.

(Zitate hier entnommen: Facebook)

Darüber stehen, mal darüber schmunzeln, den Journalismus nicht beschneiden. Hmpf.

Die Sache ist die:
Ich würde ja sogar darüber stehen und mitunter sogar darüber schmunzeln – wenn wir eine Gesellschaft hätten, in der Autisten nicht immer um jeden Fitzel Respekt zu kämpfen hätten. Doch solange die Gesellschaft noch nicht so weit ist, sind solche Metaphern und auch “Witze” schlicht daneben.

Immer nur negativ, immer nur Witze, immer nur respektlos. Da lache ich nicht. Da bin ich bestürzt.

Der Witz an der Sache ist eben der Respekt.

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Smiley-Sammlung für Twitter

😄😃😀😊😉😍😤😜😝😛😌😂😭
😅😰😆😋😶😏😎😇😘😁😣😱😐
😠😡😑😔😴😮😩☺️😷😕
👵👀👰👻
😸😽😻😾
🙈🙉🙊
🐯🐷🐶
🐟🐳🐬🐘💨🐘🐠🐙🐾🐈🐽🐦🐒
🌴🌊☀️🌅⛅️☁️🌁🌈🎣🐚
🌍✨💫🌙⭐️🌟🚀
👬👫👭💑💃🏊
🍕🍝🍺🍴🍗🍛🍹🍸🎂☕️🍪🍌🍐
🍑🍞🍏
🇬🇧
🆙
💏💁💩🔥💥💌🎶🎧🔑📷👣🚙🏰
🎁🎋🎉🎊🎆🎈👑🚬🔫✔‼️❗❓
💉⚠💤
💅💪💋☎️🚫♿❌⭕️👂🔋🔻💰⬇️
💻🏨👓👔👖
💕💛💚💜❤💔💖💗💖💞💓
💐🌸🌹🌺🌷🌼🍃🌻🍀
✌👉👍👎👌👋👏👊✊☝
🙌🙋🙏🙆🙅

Nicht, dass ich auf Twitter Smileys sonderlich oft nutzen wollte oder sie mir nicht sogar mitunter auf den Keks gingen, aber ich vermisse eine vollständige Sammlung. Vor allem in erkennbarer Größe.
Diese ist vermutlich nicht vollständig. Begegnen mir weitere, pack ich sie halt noch dazu.
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Das Leid mit dem Pride oder Pride trotz Leid

In der autistischen Community – so fasse ich jetzt mal die Autisten zusammen, die sich im Netz in den Boards, Chats etc. austauschen – gibt es gerne immer mal wieder eine Kontroverse zum Thema Pride und Leid. Leider.

Pride, leider oft fehlgedeutet als Stolz, Autist zu sein, meint im Ursprung wohl eher ein gewisses Selbstwertgefühl, Stolz im Sinne dessen, auch als Autist wertvoller Teil der Gesellschaft zu sein, Wissen darum, wer man ist und wo man steht und dass es ok so ist.
Leid, da geht es um das medizinische Modell des Autismus. Wer am Autismus nicht leidet, sollte keine Diagnose bekommen, so die Leid-Fraktion.

Ich stehe da irgendwo zwischen, zwischen dem missgedeuteten und übersteigerten Pride und dem jammernden, wehklagenden Leid.
Und ich wünschte, man käme auf einen Nenner.

Einige Diagnostiker geben wohl keine Diagnose, wenn nicht ausreichend Leidensdruck vorhanden ist. Und einige Autisten stimmen dem voll zu, gehen in Kontroversen dann oft sogar so weit zu sagen, wer nicht am Autismus leide, könne wohl kein Autist sein.
Doch ist man weniger Autist, wenn man für sich selbst einen guten Umgang mit dem Autismus gefunden hat, wenn man einen gewissen Selbstwert erlangt hat und sein Leben nicht durch Leid definieren möchte?

Das Problem an der Kontroverse ist meines Erachtens, dass die Positionen eigentlich gar nicht so weit voneinander entfernt sind wie sie beide glauben, es aber beide Seiten einfach nur nicht schnallen!

Wenn ich zum Beispiel auch schöne Tage in meinem Leben habe und davon auch berichte, mein Leben nicht durch ein Leid definiere, bedeutet das noch lange nicht, dass ich keine Probleme durch den Autismus hätte.
Ich lasse sie nur nicht mein Leben bestimmen.
Ich hab autismustypische Probleme, sogar nicht mal so wenige, wenn ich darüber sinniere, aber ich weigere mich einfach, den Rest meines Lebens damit zu verbringen, darüber rumzuheulen. Das bringt mich nicht weiter und macht mich nicht glücklich.
Und ja, glücklich darf man auch als Autist sein, ohne dass einem gleich die Diagnose wieder weggenommen (oder von übereifrigen Leidlern aberkannt) wird!

Ja, wer tatsächlich keine autistischen Probleme hat, der wird auch kein Autist sein. Da haben die Leidler Recht. Aber das projizieren sie dann gleich auf alle Autisten, die nicht durchgehend bedauern, zu sein, wer oder wie sie sind. Und da liegt der Fehlschluss!

Man muss seine Probleme nicht durchgehend in die Welt hinausposaunen.
Und man muss Probleme auch nicht durchgehend als solche wahrnehmen, damit sie da sind.
Ich halte es sogar für ungesund, sich seine Probleme in jeder Sekunde seines Lebens zu vergegenwärtigen, was nicht bedeutet, dass man sie unterdrücken oder verleugnen sollte.
Es gibt einen Weg dazwischen!

Mal ein sehr deutliches Beispiel:
Wenn ein Autist durch seine autistischen Probleme Schwierigkeiten hat, einen Job zu finden, ist das ein Problem, ein existentielles Problem. Es ist realistisch da und macht das Leben sicher nicht leichter. Man kann da sicherlich auch drüber verzweifeln.
Wenn dieser Autist sich damit aber arrangiert, solange er keinen Job hat, während der Jobsuche, irgendwie mit wenig Geld, aber ausfüllenden Hobbys oder gar Spezialinteressen dennoch glücklich ist, ist er dann kein Autist mehr, weil er subjektiv nicht an diesem Problem leidet? Und ändert das Glücklichsein, das Nichtleiden etwas am grundlegenden Problem? Wohl kaum.

Das ganze Problem zwischen Pride und Leid ist also im Grunde nur eins der Einstellung zu sich selbst, zu seinem eigenen Leben.
Und das kann auch wechseln. Man kann Phasen im Leben haben, in denen man es nicht schafft, glücklich zu sein, mit den Problemen irgendwie gut zu leben. Und dann kann es wieder Phasen geben, in denen man objektiv immer noch dieselben Probleme hat, aber subjektiv eben gerade gut drauf ist, das Beste aus den Gegebenheiten macht.

Ich fände es schön, wenn viele Autisten es schaffen könnten, einen guten Selbstwert zu erlangen, ein glückliches Leben zu leben – mit ihrem Autismus. Und ohne ihn gleich aberkannt zu bekommen.
Und jeder Autist sollte in jeder Lebensphase akzeptieren, dass es eben auch jene gibt, denen es gerade genau anders geht, ohne sich gegenseitig auf die Moppe zu kloppen und mit “Modediagnose”-Vorwürfen um sich zu werfen.

Viel wichtiger sollte doch der gemeinsame Kampf für ein gutes Leben mit Autismus sein!

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