Leid an chronisch krankhafter Neigung zum In-sich-gekehrt-Sein

Leider gibt es viele Artikel zum Thema Autismus, in denen die Wortwahl so oder ähnlich zu finden ist, wie ich es im Titel andeute. Heute nehme ich einen Artikel exemplarisch heraus, da er mich mit einer Häufung dieses Sprachstils geradezu erschlagen hat.
Das schafft kein Verständnis, das grenzt weiter aus. Da ist zu sehen, wie wenig die Außensicht von Autismus mit der Innensicht zu tun haben kann, und warum es so wichtig ist, dass den Autisten selbst mehr zugehört wird.

Das beschriebene Angebot an sich mag positiv sein, zumindest sind Musiktherapie und Kunsttherapie immerhin etwas Nettes. Doch die Sprache in diesem Artikel haut mich echt mal wieder aus den Socken, denn sie enthält viel aufgepfropftes Leid und Krankheit und wenig Verständnis:
Autisten musizieren gegen die Isolation

Ich liste heute einfach mal meine innerlichen Direktreaktionen auf bestimmte Begrifflichkeiten und Wortkombinationen aus diesem Artikel auf:

  • “chronisch in sich gekehrte Menschen” – Öh.
  • “Der Junge litt” – Hat der Junge es selbst als Leid empfunden?
  • “in krankhaftem Maße” – Öh.
  • “über diese Krankheit” – Autismus ist angeboren, niemand erkrankt daran.
  • “autistische veranlagte Menschen” – Öh.
  • “zwanghafte Wiederholungshandlungen in den Griff zu bekommen” – Sollte damit Stimming gemeint sein, schadet es, das abzutrainieren. Sollten wirklich Zwänge gemeint sein, so liegt eine weitere Störung vor. Zwänge gehören nicht zum Autismus. Was von beidem es ist, sollte der Autist in seinem Innen merken, nicht der Beobachter am Außen.
  • “unter einer der vielen Spielarten von Autismus leiden” – Leid, Leid, Leid.
  • “auch Filme wie “Rain Man”” – Ausgerechnet Rain Man, der Film, der viel mehr Klischees als Aufklärung brachte.
  • “Jeder 100. neigt zu Autismus – doch Krankheit wird oft nicht erkannt” – Wie neigt man zu Autismus? Und schon wieder Krankheit.
  • “ein Prozent der Bevölkerung an Autismus leidet” – Leid, Leid, Leid.
  • “die leichteren Formen” – Das Spektrum Autismus an sich in leicht und schwer linear einzuteilen, ist größter Humbug.

Schade, wirklich schade. Denn durch diese Sprache, wie in diesem Artikel, driften leider auch eventuell gute Angebote zumindest bei mir schnell in die Negativ-Richtung von dannen, denn zumindest ich mag nicht von Menschen umgeben sein, die so über Autismus denken.

Zum Schluss mag ich noch auf @Leidmedien hinweisen, insbesondere diesen Artikel:
Über Autismus berichten

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Ich glaub, ich geh nicht hin

Das ist so ein Gefühl, das ich öfter mal habe.
Ich mag an etwas teilnehmen, ob nun ein Kneipenbesuch, ein Kurs oder eine Vereinssitzung, und dann kommt es, plötzlich, dieses Gefühl, das sich in dem Satz manifestiert:
Ich glaub, ich geh nicht hin.
Oft gehe ich dann trotzdem hin. Und mitunter wird es dann auch gut, auch wenn es mich oft schafft und ich daheim dann reichlich im Sack bin.

Diesmal aber …
Ich glaub, ich geh nicht hin.
Diesmal so wirklich nicht.

Aber mal von vorne.
Kürzlich las ich auf Twitter von einer Veranstaltung zum Thema Inklusion. Vielmehr las ich die Frage eines anderen Autisten, wer denn noch so dorthin geht.

Und dann habe ich das gegoogelt, was das sein mag, und fand diese Website:
openTransfer CAMP 2015
Ich klickte ein bisschen hin und her, verstand nicht so recht, was genau das für eine Veranstaltung wohl sein könnte, suchte mich durchs Web, ob man da überhaupt parken kann, fand alles einfach nur unübersichtlich, dachte mir aber dennoch: Hey, Inklusion, Veranstaltung, andere Autisten dort treffen, kostenlos. Könnte gut sein, egal was es nun genau ist.
Es kann nicht schaden, dort autistische Sicht einzubringen, die ja oft noch völlig fehlt im Bereich der Themen Barrierefreiheit und Inklusion.

Also erklickte ich mir ein Ticket, lud mir die App, um es auf meinem Handy zu haben, und war der Ansicht, es mir nur mal anzuschauen, könne ja nicht schaden.
Barrierefreiheit, großes Thema dort anscheinend, das wird schon was sein.
Auch wenn ich da schon vermutete, dass der Begriff Barrierefreiheit sich, wie fast immer, vorwiegend auf Gehbehinderte, Sehbehinderte und Hörbehinderte bezieht, da Barrierefreiheit für Autisten irgendwie noch nirgends so richtig angekommen ist.
Aber hey, Inklusion und so, einfach mal gucken, nur angucken, was da so abgeht auf so einer Veranstaltung.

Heute dann setzte es ein. Das Gefühl.
Ich glaub, ich geh nicht hin.

Es setzte ein direkt nach dem Erhalt der E-Mail zur Veranstaltung.
Zunächst erfreuten mich Infos über Anfahrt und Parkplätze, die ich auf der Website schon vermisst hatte.
Doch dann …
Ich glaub, ich geh nicht hin.
Stärkung am Morgen und ein Mittagessen. Bei meinem autistischen Geschmackssinn falle ich da wieder gleich auf.
Ich glaub, ich geh nicht hin.

Und dann.
Die Barcamp-Regeln.
Vielleicht ist es einfach nur mein Fehler gewesen, vorab einfach nicht zu wissen, was Barcamp bedeutet.
Da stehen sie, die Barcamp-Regeln. Direkt über einem Abschnitt über Barrierefreiheit, in dem so schön über den barrierefreien Zugang zu den Räumen, Gebärdensprachübersetzern etc. berichtet wird, stehen diese für mich als Autisten das Gegenteil von Barrierefreiheit bedeutenden Barcamp-Regeln.
Ich glaub, ich geh nicht hin.

· Keine Zuschauer. Es gibt nur Teilnehmer.
· Zurücklehnen und Zuhören gibt es nicht – es geht um Diskussion und Austausch.

Ich glaub, ich geh nicht hin.

· Geplant ungeplant. Die Tagesordnung entsteht erst am Konferenztag selbst während der Sessionplanung.

Ich glaub, ich geh nicht hin.
Schlagworte wie “Flexibilität”, “Mitmachen” und “keine Scheu” schwirren durch diese Regeln.
Ich glaub, ich geh nicht hin.

Nein. Das ist nichts für mich.

09:45-10:30 Begrüßung & Vorstellungsrunde

Nein, nein. Wenn die da einen in Mutismus verfallenden Autisten sehen wollen, müssen sie eine Vorstellungsrunde machen. Nein.
Ich glaub, ich geh nicht hin.

Da ist also eine Veranstaltung. Sie soll wohl barrierefrei sein. Sie hat das Thema Inklusion.
Und ich fühle mich schon vorher exkludiert durch für mich hohe Barrieren.
Und ich glaub, ich geh da einfach nicht hin.


Es geht mir hier mitnichten darum, diese spezielle Veranstaltung irgendwie schlechtzumachen. Das liegt mir fern. Im Gegenteil begrüße ich jede Veranstaltung, die sich für Inklusion einsetzt, bezogen auf alle Behinderungen. Eine gute Sache!
Nur ist es eben leider so, dass Autismus auch bei diesen Veranstaltungen noch nicht wirklich angekommen ist. Auch da sind Autisten oft noch der totale Außenseiter.
Diese Veranstaltung dient hier also nur als Beispiel für das, was noch fast überall schiefläuft bezüglich Autismus.

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Sommerwiese mit Kaninchen

Die Sicht verändert sich, je mehr du weißt.
Das Dumme ist nur, dass die restliche Menschheit nicht plötzlich auch weiß.

Mit jedem Funken Wissen wird die Welt so unerträglich, überall platzt es dir entgegen, kein Ausweichen möglich, alles ist klar, innen, und außen nur Wolken, der Smog der Verschwommenheit der Hirne. Bis dir nur noch das Leben in der Natur sinnvoll erscheint, ohne Menschen. Du möchtest weg, eine Insel, ein Blockhaus, ein Strand, ein Wald – und zeitgleich weißt du, dass du nicht überleben kannst. Weil du zivilisationskrank bist. In eine Welt geboren, in der der Kaninchenbraten samt Kopf im Supermarkt in der fleischfarben gutausehend machenden Beleuchtung der nicht dicht schließenden Kühlkiste liegt, irgendwo drei Fächer neben den Hähnchenschenkeln, und du weißt nicht, wie du so ein Vieh in der Natur kriegen könntest, maximal in der Theorie. Du kennst Pilze und Pflanzen, Beeren, Wurzeln, dennoch kriegst du immer noch kein Wildschwein gehäutet.
Doch selbst wenn du in der Lage wärest, dich außerhalb der Supermarktwelt vollumfänglich zu ernähren, so erlaubt dir der Staat nicht diese Freiheit. Einfach leben im Blockhaus, ohne Begrenzungen von außen – nicht in dieser Welt, nicht hier.
Und so lebst du weiter in der Supermarktwelt zwischen überteuerten Himbeeren und gefrorenen Karnickeln, quälst dich alle paar Tage durch die grellflackerndleuchtenden Regale zur Ernährung des Körpers und suchst dich selbst, wo du dich nicht in Gänze zu finden vermagst. Kriechst daheim in Computerwelten einer anderen Freiheit.
Doch im Sommer auf einer Wiese zu sitzen. Ja. Das ist der Rest der Schönheit.

Dieser Text sprang mir kurz vor der Schlusssequenz von Fight Club in meinen Kopf.
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Der Witz an der Sache ist Respekt

Wie inzwischen zumindest in der Szene der autistischen Blogger und Twitterer bekannt sein müsste, gibt es immer mal wieder mehr oder weniger journalistische Texte, in denen Begriffe wie “Autist”, “autistisch” und “Autismus” als negativ besetzte Metapher verwendet werden.
Auch Privatpersonen, Politiker etc. greifen gerne mal darauf zurück.

Wenn man als Autist nun dagegen etwas sagt, bekommt man oft solche Dinge zu lesen:

Journalismus arbeitet nun mal mit Stereotypen. Humor funktioniert unter anderem durch Stereotypen. Wenn jemand Witze über Frauen macht (typisch Frau!), fühle ich mich doch auch nicht gleich beleidigt sondern kann darüber schmunzeln.

Oder:

Ich finde, auch wenn man selbst betroffen ist, sollte man sich nicht zu ernst nehmen sondern darüber stehen

Oder auch dies:

Journalismus darf übertreiben, zuspitzen und die gesamte Form der Sprache nutzen.

(Zitate hier entnommen: Facebook)

Darüber stehen, mal darüber schmunzeln, den Journalismus nicht beschneiden. Hmpf.

Die Sache ist die:
Ich würde ja sogar darüber stehen und mitunter sogar darüber schmunzeln – wenn wir eine Gesellschaft hätten, in der Autisten nicht immer um jeden Fitzel Respekt zu kämpfen hätten. Doch solange die Gesellschaft noch nicht so weit ist, sind solche Metaphern und auch “Witze” schlicht daneben.

Immer nur negativ, immer nur Witze, immer nur respektlos. Da lache ich nicht. Da bin ich bestürzt.

Der Witz an der Sache ist eben der Respekt.

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Smiley-Sammlung für Twitter

😄😃😀😊😉😍😤😜😝😛😌😂😭
😅😰😆😋😶😏😎😇😘😁😣😱😐
😠😡😑😔😴😮😩☺️😷😕
👵👀👰👻
😸😽😻😾
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🐯🐷🐶
🐟🐳🐬🐘💨🐘🐠🐙🐾🐈🐽🐦🐒
🌴🌊☀️🌅⛅️☁️🌁🌈🎣🐚
🌍✨💫🌙⭐️🌟🚀
👬👫👭💑💃🏊
🍕🍝🍺🍴🍗🍛🍹🍸🎂☕️🍪🍌🍐
🍑🍞🍏
🇬🇧
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💏💁💩🔥💥💌🎶🎧🔑📷👣🚙🏰
🎁🎋🎉🎊🎆🎈👑🚬🔫✔‼️❗❓
💉⚠💤
💅💪💋☎️🚫♿❌⭕️👂🔋🔻💰⬇️
💻🏨👓👔👖
💕💛💚💜❤💔💖💗💖💞💓
💐🌸🌹🌺🌷🌼🍃🌻🍀
✌👉👍👎👌👋👏👊✊☝
🙌🙋🙏🙆🙅

Nicht, dass ich auf Twitter Smileys sonderlich oft nutzen wollte oder sie mir nicht sogar mitunter auf den Keks gingen, aber ich vermisse eine vollständige Sammlung. Vor allem in erkennbarer Größe.
Diese ist vermutlich nicht vollständig. Begegnen mir weitere, pack ich sie halt noch dazu.
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Das Leid mit dem Pride oder Pride trotz Leid

In der autistischen Community – so fasse ich jetzt mal die Autisten zusammen, die sich im Netz in den Boards, Chats etc. austauschen – gibt es gerne immer mal wieder eine Kontroverse zum Thema Pride und Leid. Leider.

Pride, leider oft fehlgedeutet als Stolz, Autist zu sein, meint im Ursprung wohl eher ein gewisses Selbstwertgefühl, Stolz im Sinne dessen, auch als Autist wertvoller Teil der Gesellschaft zu sein, Wissen darum, wer man ist und wo man steht und dass es ok so ist.
Leid, da geht es um das medizinische Modell des Autismus. Wer am Autismus nicht leidet, sollte keine Diagnose bekommen, so die Leid-Fraktion.

Ich stehe da irgendwo zwischen, zwischen dem missgedeuteten und übersteigerten Pride und dem jammernden, wehklagenden Leid.
Und ich wünschte, man käme auf einen Nenner.

Einige Diagnostiker geben wohl keine Diagnose, wenn nicht ausreichend Leidensdruck vorhanden ist. Und einige Autisten stimmen dem voll zu, gehen in Kontroversen dann oft sogar so weit zu sagen, wer nicht am Autismus leide, könne wohl kein Autist sein.
Doch ist man weniger Autist, wenn man für sich selbst einen guten Umgang mit dem Autismus gefunden hat, wenn man einen gewissen Selbstwert erlangt hat und sein Leben nicht durch Leid definieren möchte?

Das Problem an der Kontroverse ist meines Erachtens, dass die Positionen eigentlich gar nicht so weit voneinander entfernt sind wie sie beide glauben, es aber beide Seiten einfach nur nicht schnallen!

Wenn ich zum Beispiel auch schöne Tage in meinem Leben habe und davon auch berichte, mein Leben nicht durch ein Leid definiere, bedeutet das noch lange nicht, dass ich keine Probleme durch den Autismus hätte.
Ich lasse sie nur nicht mein Leben bestimmen.
Ich hab autismustypische Probleme, sogar nicht mal so wenige, wenn ich darüber sinniere, aber ich weigere mich einfach, den Rest meines Lebens damit zu verbringen, darüber rumzuheulen. Das bringt mich nicht weiter und macht mich nicht glücklich.
Und ja, glücklich darf man auch als Autist sein, ohne dass einem gleich die Diagnose wieder weggenommen (oder von übereifrigen Leidlern aberkannt) wird!

Ja, wer tatsächlich keine autistischen Probleme hat, der wird auch kein Autist sein. Da haben die Leidler Recht. Aber das projizieren sie dann gleich auf alle Autisten, die nicht durchgehend bedauern, zu sein, wer oder wie sie sind. Und da liegt der Fehlschluss!

Man muss seine Probleme nicht durchgehend in die Welt hinausposaunen.
Und man muss Probleme auch nicht durchgehend als solche wahrnehmen, damit sie da sind.
Ich halte es sogar für ungesund, sich seine Probleme in jeder Sekunde seines Lebens zu vergegenwärtigen, was nicht bedeutet, dass man sie unterdrücken oder verleugnen sollte.
Es gibt einen Weg dazwischen!

Mal ein sehr deutliches Beispiel:
Wenn ein Autist durch seine autistischen Probleme Schwierigkeiten hat, einen Job zu finden, ist das ein Problem, ein existentielles Problem. Es ist realistisch da und macht das Leben sicher nicht leichter. Man kann da sicherlich auch drüber verzweifeln.
Wenn dieser Autist sich damit aber arrangiert, solange er keinen Job hat, während der Jobsuche, irgendwie mit wenig Geld, aber ausfüllenden Hobbys oder gar Spezialinteressen dennoch glücklich ist, ist er dann kein Autist mehr, weil er subjektiv nicht an diesem Problem leidet? Und ändert das Glücklichsein, das Nichtleiden etwas am grundlegenden Problem? Wohl kaum.

Das ganze Problem zwischen Pride und Leid ist also im Grunde nur eins der Einstellung zu sich selbst, zu seinem eigenen Leben.
Und das kann auch wechseln. Man kann Phasen im Leben haben, in denen man es nicht schafft, glücklich zu sein, mit den Problemen irgendwie gut zu leben. Und dann kann es wieder Phasen geben, in denen man objektiv immer noch dieselben Probleme hat, aber subjektiv eben gerade gut drauf ist, das Beste aus den Gegebenheiten macht.

Ich fände es schön, wenn viele Autisten es schaffen könnten, einen guten Selbstwert zu erlangen, ein glückliches Leben zu leben – mit ihrem Autismus. Und ohne ihn gleich aberkannt zu bekommen.
Und jeder Autist sollte in jeder Lebensphase akzeptieren, dass es eben auch jene gibt, denen es gerade genau anders geht, ohne sich gegenseitig auf die Moppe zu kloppen und mit “Modediagnose”-Vorwürfen um sich zu werfen.

Viel wichtiger sollte doch der gemeinsame Kampf für ein gutes Leben mit Autismus sein!

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Wir sind Autismus

Logo Wir sind Autismus

Autismus Deutschland e. V. Ein Verein, den ich vor meiner Diagnose noch nicht kannte. Ein Verein, über den ich nach und nach immer mehr las, von dem ich nach und nach immer mehr las. Ein großer Verein, der deutschlandweit mit vielen kleinen Ablegern agiert, stets zu erkennen am Puzzleteil-Logo, das mir noch nie gefiel. Ein Verein, der viele ATZ (Autismus-Therapie-Zentren) betreibt, Therapien anbietet, zunehmend auch ABA anbietet. Ein Verein, der “Selbst”hilfe betreibt – vornehmlich für die Eltern von Autisten. Ein Verein von und für Eltern mit ganz viel Außensicht – und ganz wenig Innensicht, denn …

… die Autisten selbst, deren Meinung, deren Innensicht, sind in diesem Verein gar nicht so gerne gesehen – außer eben als Patienten, als zu therapierende Masse, als diejenigen, für die irgendjemand besser wissen muss, was sie denn brauchen. Als Menschen, über die dringend mal geredet werden muss. Über – aber doch bitte nicht mit!

Ein Verein, der aus meiner Sicht oftmals ein falsches Bild von Autismus, von diesem großen Spektrum, hat und auch nach außen trägt und mich dabei nicht vertritt, nicht vertreten kann.

Ein Verein, der es gar nicht mag, wenn Autisten zu Selbstadvokaten werden. Der Vereine von und für Autisten gar nicht so gerne sieht und daher manchen dieser Vereine schon übernahm, bei anderen seinen Mitgliedern zu Abstand rät.

Irgendwann mal, auf dem Weg von “kenn ich nicht” zu “mag ich nicht” hatte ich mal die Hoffnung des Dialogs – doch der klappt nur, wenn er auf beiden Seiten gewollt ist. Und das sehe ich bei Autismus Deutschland e. V. nicht. Die wollen in ihrer Filterbubble bleiben, in ihrer eigenen Welt mit ihren festgefahrenen Sichtweisen.

Und jetzt, jetzt ist bei mir was geplatzt. Je öfter ich auf Websites dieses Vereins von ABA lese, sehe, dass sie ABA auf ihrer Bundestagung Plattform bieten, desto mehr sehe ich, dass dieser Verein nicht für mich als Autisten gedacht sein kann. Er ist für die Eltern. Die Eltern, die in ihrem autistischen Kind immer noch das verlorene normale Kind suchen und es irgendwie da rausholen wollen.

Nein, Autismus Deutschland e. V. spricht nicht für mich. Kann nicht für mich sprechen, solange sie mir und anderen Autisten nicht zuhören!

Wir sind Autismus! Wir sprechen für uns. Auch weil es halt sonst niemand tut.

Dieser Text entstand im Rahmen einer Aktion von Autisten, die sich durch Autismus Deutschland e. V. nicht vertreten sehen. Ausgangspunkt der Aktion ist hier zu finden. Wer sich beteiligen möchte, darf dies gerne tun und sollte hier einen Kommentar hinterlassen:
http://blog.realitaetsfilter.com/wir-sind-autismus/
Auf Twitter läuft die Aktion unter dem Hashtag #WirsindAutismus.

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Ein Zusatz zur Verständlichkeit:

Wenn ich im Artikel schreibe “Er (der Verein Autismus Deutschland) ist für die Eltern. Die Eltern, die in ihrem autistischen Kind immer noch das verlorene normale Kind suchen und es irgendwie da rausholen wollen.”, so meine ich damit nicht, dass alle Eltern so wären, sondern meine es eben einschränkend, beziehe mich also nur auf diejenigen Eltern, auf die diese Einschränkung zutrifft.
Bei der ganzen Aktion #WirsindAutismus ist zumindest meine Intention, dass sich möglichst viele Menschen, Autisten, Eltern von Autisten und alle, denen das auch am Herzen liegt, auch Fachleute, die so denken, zusammen finden, zusammen laut werden gegen bestimmte Missstände und für ein Miteinander, zumindest erst mal derjenigen, die eben zusammen etwas an den Missständen verändern möchten.
So möchte ich das verstanden wissen.

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