Warum ich ABA verlassen habe (eine Übersetzung)

Mit freundlicher Genehmigung von Steph von Socially Anxious Advocate biete ich euch hier eine Übersetzung ihres Textes Why I Left ABA an. Er enthält viele weiterführende Links, die natürlich dennoch weiterhin Englisch bleiben. Ich denke aber, dass es dennoch hilfreich sein wird, diesen Text auch auf Deutsch zu verbreiten. Denn hier ist die Sicht einer ABA-Therapeutin zu lesen, die nach und nach zu dem Schluss kam, ABA (Applied Behavior Analysis = Angewandte Verhaltensanalyse) abzulehnen. Wie es dazu kam und wie sie heute über ABA denkt, lest ihr hier:

Trigger-Warnung: ABA, Ableismus, institutionalisierter Kindesmissbrauch

Als ich ABA-Therapeut wurde, war ich begeistert. Ich würde meinen Psychologen-Abschluss nutzen können, mehr als ein Mindestgehalt erhalten und zu alledem einen positiven Unterschied im Leben autistischer Kinder machen. Zumindest dachte ich das.

Nun schaue ich zurück. Und das Jahr, das ich mit der Arbeit mit ABA verbrachte, ist mein größtes Bedauern.

Als ich aufhörte war das keine Entscheidung über Nacht. Es war ein langer, schwieriger Prozess, voller Leugnen und Verwirrung. Ich genieße es nicht, darüber zu reden, denn ich machte so viele falsche Dinge, die das Leben von Kindern beeinflussten. Und ich möchte keine Entschuldigungen für mich selbst suchen. Aber ich möchte, dass du ein Gefühl dafür bekommst, wie dieser Prozess in mir ablief, für den Fall, dass das jemand liest, der in der gleichen Situation ist.

Bevor ich weitergehe, möchte ich sagen, wie dankbar ich den Autisten in der Community bin, dass sie ihr Leben und ihre Erfahrungen teilen. Ich würde wohl immer noch mit ABA arbeiten, hätten sie nicht unermüdlich über Ableismus aufgeklärt, was mir geholfen hat, ebendiesen in meinem eigenen Leben und meiner Arbeit zu erkennen. Ihnen zuzuhören, ihren Stimmen über traumatische Erlebnisse mit ABA zu lauschen, ist es, was mich dazu brachte, aufzuhören. Und keine dieser Kritiken an ABA sind meine eigenen. Ich lernte alles von Autisten und werde viele ihrer Texte und Videos verlinken, die meine Entscheidung beeinflussten.

Da ABA in erster Linie das Leben von Autisten beeinflusst, sind es ihre Stimmen, die in dieser Diskussion am wichtigsten sind, und es ist essentiell, dass du ihnen zu diesem Thema zuhörst!

Natürlich sind die Links in diesem Post nur ein kleiner Ausschnitt aus all den unschätzbaren Informationen aus der autistischen Community – du kannst noch so viel mehr lernen, indem du nach mehr autistischen Schreibern und Sprechern suchst. Bevor du weiterliest, empfehle ich dir diese FAQ-Seite über Autismus von Autistic Hoya und dieses Video von Amythest Schaber, denn es gibt bereits eine Menge Missinformation darüber, was Autismus überhaupt ist. Und es gibt keinen besseren Experten zum Thema Autismus als jemanden, der selbst autistisch ist.

Auch möchte ich erwähnen, dass es eine Menge Formen von Therapien für autistische Kinder gibt, die “ABA” genannt werden, aber nicht alle können als traditionelles ABA betrachtet werden und sind eventuell weniger problematisch als die Formen, die ich in diesem Post diskutieren werde. Oft wird eine Therapie als ABA bezeichnet, einfach nur um von den Krankenkassen/Versicherungen gezahlt zu werden. Daher kann es verwirrend sein, ABA zu diskutieren, wenn der Begriff benutzt wird, um eine breite Menge von Lehrmethoden zu umfassen. (Anmerkung: Hier handelt es sich um einen Bericht aus den USA. Das muss in Deutschland nicht genauso sein.) Bitte berücksichtige, dass ich von meinen persönlichen Erfahrungen spreche, wenn ich in diesem Post von ABA rede. Diese Seite bietet eine gute Zusammenfassung der Art von ABA, die ich anwendete (auch wenn ich nie genau dort arbeitete), beinhaltend Discrete Trial Training (DTT), Natural Environment Training (NET) und fehlerloses Lernen.

Als ich anfing als ABA-Therapeut zu arbeiten, hatte ich über ABA noch kaum etwas gehört und es war ein wenig unlogisch für mich. Ich googelte es und fand Seiten über Seiten mit glänzenden Berichten von Familien darüber, wie sehr ABA ihren autistischen Kindern geholfen habe. Ich sah, dass Autism Speaks, die größte und bekannteste Interessenvertretung bezüglich Autismus in den USA, ABA befürwortete. Ich sah, dass ABA als evidenzbasiert auf wissenschaftlichen Forschungen beruhe und dass es die verbreitetste Behandlung für autistische Kinder in Amerika ist. Leute, die als “Autismus-Experten” gelten, empfahlen es sehr. Ich fühlte mich großartig bezüglich meiner Arbeit.

Wie auch immer, ich fand mich auch der ersten kritischeren Perspektive ausgesetzt. Ich wusste nicht, wie ich mit nicht-sprechenden Kindern, mit denen ich arbeitete, interagieren sollte, so sah ich mich gezwungen, eine flüchtige Recherche über die Erfahrungen von Autisten anzustellen. Schlussendlich fand ich Ido Kedars wundervolles Buch über seine Erfahrungen als nicht-sprechender Autist, und er lehrte mich, dass die Fähigkeit zu sprechen keine Rückschlüsse über die Intelligenz einer Person zulässt. Ido kritisierte ABA offen für das Ignorieren dieses einfachen Fakts, neben anderen Dingen, und er schreibt in seinem Blog darüber, wie sehr er von seinem ABA-Team unterschätzt wurde (wie in diesem Beitrag). Seine Erfahrungen ließen mich mit einigen Zweifeln zurück, aber eine einzelne negative Sicht war noch viel zu einfach wegzuwischen gegenüber all dem Positiven über ABA.

Das ist es größtenteils, was ich in den nächsten Monaten tat. Ich nahm mir einige von Idos Kritiken zu Herzen und war besorgt, ABA wäre nicht immer eine gute Option für nicht-sprechende Kinder, aber immer noch dachte ich, einigen könne es wirklich helfen. Also konzentrierte ich mich darauf zu lernen, wie ich meinen Job gut machen könnte und versuchte, die Art Therapeut zu sein, die nie an der Intelligenz der Kinder zweifelt. Ich dachte, das sei ausreichend.

Nach einer Weile entschied ich mich, mehr Meinungen über ABA von Autisten selbst kennenlernen zu wollen. Ich ging wieder auf Google und entdeckte eine aktive Online-Community von Autisten und ihren Verbündeten.

Als ich mehr und mehr Blogs und Artikel von Autisten fand, die ihr aus ABA resultierendes Trauma beschrieben, war ich so entsetzt, dass ich sie kaum zu Ende lesen konnte. Diesen Post von Unstrange Mind fand ich als einen der ersten. Und er ließ mich meinen Job wirklich in Frage stellen.

Aber ich war schnell darin, mich selbst zu verteidigen. Was immer ich las, ich würde immer etwas finden, worin sich die Erfahrungen des Autors mit ABA und meine unterschieden. Ich versicherte mir selbst, dass das ABA, das ich nutzte, nicht dasselbe war, weil wir keine Aversiva benutzten oder weil wir Optionen als Verstärker hatten, die der Autor nicht hatte, oder weil manche Kinder so viel Fortschritt machten oder weil ich mich wirklich um die Kinder sorgte.

Der letzte Grund war für mich der tröstlichste. Ich dachte, weil ich mich um das Wohl der Kinder sorgte, weil ich den starken Wunsch hatte, ihnen zu helfen, sei alles was ich tat in ihrem besten Interesse. In meiner Vorstellung gab mir das eine spezielle Immunität vor Fehlern.

Sich zu sorgen bedeutete, dass es keinen Weg gab, sie zu verletzen. Jetzt merke ich wie gefährlich diese Idee ist. Ich habe viele Menschen verletzt, um die ich mich sehr sorgte. Nur dass du dich um jemanden sorgst oder gute Absichten hast, garantiert dir nicht, dass du wirklich das Beste für ihn machst.

Aber ich war überzeugt, dass ABA nicht schädlich sein könnte, da es als Hilfe konzipiert ist, so glaubte ich jedenfalls zu der Zeit. Das Ergebnis dieser Denkweise ist, dass autistische Kinder wiederholt gezwungen werden, Dinge zu tun, die für sie unnatürlich, uninteressant oder sogar schmerzhaft sind, alles im Namen von “Therapie” – und alles mit dem Lächeln und der optimistischen Haltung der Therapeuten, die es fordern. Die Kinder mögen weinen. Sie mögen zu entkommen versuchen. Sie mögen sich weigern. Aber sie müssen es tun, weil wir entschieden haben, dass es gut für sie ist und wir ihnen helfen. Sie mögen in dem Moment nur nicht in der Lage sein, das zu sehen oder zu verstehen. Real Social Skills schreibt sehr ergreifend über diese Art von Haltung unter Therapeuten in diesem Post.

Dieses Gesamtkonzept wird Compliance-Training (compliance = Fügsamkeit) genannt und ist ein wesentlicher Teil vieler ABA-Programme. Die Regel lautet, sobald du ein Kommando gegeben hast als ABA-Therapeut, musst du es verfolgen egal was passiert. Wenn ein Kind zu weinen oder entkommen versucht oder ein anderes “Verhalten” ergreifen will, darfst du nicht nachgeben, weil du sonst sein schlechtes Verhalten verstärkst und es wahrscheinlicher machst, dass es das in Zukunft wieder nutzt.

Ich hoffe, du kannst erkennen wie verstörend diese Idee wirklich ist, wie ich es jetzt tue. Compliance-Training lässt dem Kind keinen Weg, “Nein” zu sagen, sobald der Therapeut ein Kommando gab, weil jeder davon ausgeht, dass das Kind keinen triftigen Grund hat eine Handlung zu verweigern. Dieses Video von Amythest Schaber (Neurowonderwul) erklärt, warum dies so schädlich ist.

Wie Amythest erklärt, sendet Compliance-Training eine sehr schädigende Botschaft an die autistischen Kinder, indem ihnen das “Nein” verboten wird. Es sagt ihnen, dass ihre Gefühle ungültig sind, und am schlimmsten, dass da etwas grundlegend falsch mit ihnen ist, wenn sie von Dingen verletzt oder gestresst sind, die uns nicht verletzen oder gar beruhigen. Als ob neurotypisch zu sein automatisch bedeute, wir würden wissen was am besten für jedes autistische Kind wäre.

Compliance-Training wird doppelt gefährlich, wenn es nicht in einem wirklichen Verständnis der Wahrnehmungen von Autisten wurzelt. Häufig ist ein Grundwert hinter vielen Zielen von ABA, die Kinder zu lehren, weniger autistisch auszusehen und zu handeln. Wenn ein Kind irgendein Verhalten zeigt, das “repetitiv” (wiederholend) oder “obsessiv” wirkt, oder Verhaltensweisen, die einfach nur von den neuroptypischen Menschen in ihrer Umgebung nicht verstanden werden, versuchen Behavioristen sie zu ändern. Stimming (selbststimulierendes Verhalten) ist das bekannteste Beispiel solchen Verhaltens, aber es kann alles sein. Auf Zehenspitzen zu gehen, über dasselbe Thema zu oft zu reden, Echolalie, ein intensives Interesse zu haben, keinen Augenkontakt zu halten, die Ohren zuzuhalten, mit Spielzeugen nicht in einer bestimmten Weise zu spielen – alles, was Behavioristen als “unangemessen” erachten, wird zum Ziel, an dem das Kind zu arbeiten hat, um es zu verändern. (Wenn du nicht weißt, was Stimming ist, Amythest hat dazu zwei großartige Videos, die es eklären, hier und hier. Du kannst auch diesen Post von BJforShaw lesen.)

Das Problem an dieser Art von Zielen ist, dass sie den Fakt komplett ignorieren, dass jeder einen Grund für seine Handlungen hat. Nur weil jemand nicht versteht, warum ein Kind mit den Händen flattert oder sich die Ohren zuhält oder zahlreiche andere Verhalten zeigt, bedeutet das nicht, dass das Kind keinen triftigen Grund für dieses Verhalten hätte.

Da Autismus oft mit speziellen sensorischen Sensitivitäten einhergeht, ergibt es durchaus Sinn, warum Autisten auf die Welt anders reagieren als Neurotypische. Tatsächlich haben schon viele Autisten erklärt, dass es Gründe für Stimming und andere repetitive Verhaltensweisen gibt, die auf neurotypische Menschen seltsam wirken mögen – zum Beispiel, dass es ein natürlicher Ausdruck von Gefühlen ist und überwältigenden sensorischen Input zu regulieren hilft, wie Amythest in ihrem ersten Video über Stimming erklärt. Dinge, die eine neuotypische Person kaum bemerkt, wie fluoreszierendes Licht oder sanfte Hintergrundmusik, können für jemanden mit sensiblerem Sinnessystem überwältigend sein. Das bedeutet, einem Kind das Stimming zu versagen – was oft Unterbrechung oder Verhinderung des Stimmings durch körperliches Zwingen, die Hände an den Körperseiten oder auf dem Tisch zu halten, umfasst – kann physisch schmerzhaft für es sein. Julia Bascom schreibt hier darüber wie grauenhaft diese Erfahrung ist. Beim Augenkontakt ist es ähnlich, viele Autisten sprachen schon darüber, dass direkter Augenkontakt eine stark überwältigende sensorische Erfahrung ist, wie Judy Endow hier schreibt.

Compliance-Training und schädliche Therapieziele sind zwei der größten Probleme mit vielen Formen von ABA, aber es gibt noch eine Menge mehr Beunruhigung, die Autisten und ihre Verbündeten aufgeworfen haben bezüglich ABA wie sie es erlebten. Diese Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit, aber einige weitere Probleme sind:

  • Das Benutzen expliziter Aversiva, um unakzeptables Verhalten aktiv zu verhindern (siehe diesen Post von Ink und Daggers).
  • Das Zurückhalten aller Belohnungen bis das Kind danach fragt oder es sich verdient, inklusive Essen, Pausen und Zuneigung.
  • Das Nichterlauben jeglicher Freizeit oder nur kurzer Pausen in fünf- bis acht-Stunden-Tagen (siehe diesen Post von Unstrange Mind, in dem auch viele weitere Probleme mit ABA beschrieben werden, inklusive der Ziele zum Normalisieren der Kinder).
  • Das Ignorieren von Bewegungsstörungen, die den Eindruck erwecken können, der Autist würde das Kommando nicht verstehen, während er tatsächlich nicht in der Lage sein könnte seinen Körper so zu steuern, wie er möchte, da er einen Verbindungsabbruch zwischen Geist und Körper erlebt (siehe diesen Post von Ido Kedar, diesen Post von Amy Sequenzia und diesen Post aus Emma’s Hope Book).
  • Den Behavioristen zu viel Macht zuzugestehen (siehe diesen Post von Real Social Skills).
  • Das Benutzen verbaler Anweisungen (sogenannter Prompts wie “Hände still”, “Hände schön”, “Hände runter”) und physischer Prompts, um die Kinder vom Stimming abzuhalten (siehe diesen Post von Julia Bascom).
  • Das Verwenden von Funktions-Labels, um die Fähigkeiten des Kindes zu definieren (siehe diesen Post bei Musings of an Aspie und dieses Video von Amythest Schaber).
  • Regelmäßige Anwendung physischer Beschränkungen als Lösung gegen gewalttätiges oder zerstörerisches Verhalten statt sie nur als letzte Möglichkeit zu verwenden und sich der Schädlichkeit bewusst zu sein (siehe diesen Post von Real Social Skills und diese Checkliste zur Erkennung von Gründen für Aggressionen bei We Are Like Your Child).
  • Den Kindern keine Kompetenz zuzusprechen und, damit zusammenhängend, ihnen keine passenden Mittel zur Kommunikation anzubieten (siehe diesen Post aus Emma’s Hope Book und diesen Post von Ido Kedar).

Von dieser Liste enthielt das ABA, das ich anwendete, alle außer dem ersten Punkt.

Als ich in dieses Gebiet versunken war, habe ich die ableistische Geisteshaltung, die vielen Programmen für Kinder zugrundeliegt, nicht vollumfänglich realisiert. Andere Menschen haben auf diesem Gebiet schon viele Jahre gearbeitet und sie sprachen selbstbewusst über die Lehrmethoden, die sie benutzten. Eltern vertrauten ihnen. Vielen von ihnen wurde wahrscheinlich dasselbe erzählt wie mir. Die Menschen, mit denen ich zusammenarbeitete, behandelten mich freundlich und rücksichtsvoll. Ich hörte immer und immer wieder, dass dies die einzige wissenschaftliche, evidenzbasierte Methode für autistische Kinder sei, und die effektivste, also vertraute ich den BCBA (Board Certified Behavior Analyst, in etwa zertifizierte Verhaltensanalaytiker), die die Programme für die Kinder schrieben, und ich nahm an, dass es gute Gründe für die Dinge gab, die wir taten.

Natürlich ist Ignoranz keine Entschuldigung. Ob ich mir nun die Zeit nahm, Autisten zuzuhören oder nicht, die ABA-Therapie, die ich anwendete, war schädlich für diese Kinder. Wissen oder Nichtwissen hat daran nichts geändert.

Ich brauchte eine Weile, um wirklich zu verstehen, warum viele Autisten ABA ablehnen. Ich würde aufwachen und zur Arbeit gehen, entschlossen weitere Gründe zu finden, warum mein ABA gut war. Ich würde mich freuen, meine Klienten zu sehen und zu sehen, dass meine Klienten sich freuten, mich zu sehen. Ich würde mit Menschen zusammen sein, die ich bewunderte und respektierte, über die Fortschritte einiger Kinder hören, und in diesen Momenten würde sich alles, was ich in der Nacht zuvor gelesen hatte, nur wie ein böser Traum anfühlen. Dann würde ich nach Hause gehen und weiter nachschauen, was Autisten über ABA zu sagen hatten, und erneut versuchen, mich zu überzeugen, warum mein ABA anders wäre.

In dieser Zeit versuchte ich alles, was ich konnte, um einen Weg zu finden, ABA durchzuführen ohne in ethische Zwickmühlen zu geraten, aber ich fand mich wiederholt an dem Punkt, eine Entscheidung treffen zu müssen zwischen ABA und Respekt dem Kind gegenüber.

Belohnungen zurückzuhalten, ist Teil von ABA. Die Kinder dazu zu bringen, zu reden oder Zeichen/Gesten zu benutzen, auch wenn das deutlich merkbar nicht die beste Form der Kommunikation für sie ist, ist Teil von ABA. Stimming zu löschen, Nötigung zum Augenkontakt, das Unterrichten neurotypischer Spielfähigkeiten sind Teil von ABA. Zwang zur Fügsamkeit ist Teil von ABA. Wenn ich diese Dinge nicht tun wollte, bedeutete das, ich konnte kein ABA-Therapeut sein.

Als ich schlussendlich begann, meinen Kollegen meine Bedenken mitzuteilen, bekam ich typischerweise als Verteidigung zu hören, dass ABA wissenschaftlich sei, eine evidenzbasierte Methode, und dass wir den wissenschaftlichen Studien mehr vertrauen müssten als Einzelberichten von Autisten selbst.

Aber diese Worte sind nicht wirklich so beeindruckend wie sie scheinen, in vielen Fällen von ABA. Ja, die Methoden, die bei ABA benutzt werden, sind “wirksam”, aber nur in dem Sinne, dass viele Autisten, die ABA mitmachen mussten, am Ende “weniger autistisch” wirken. Das bedeutet, ein autistisches Kind wird durch die Anwendung von ABA mit der Grundidee der Normalisierung wahrscheinlich lernen, autistisches Verhalten zu unterdrücken. Aber das sagt nichts darüber aus, wie ABA das Selbstbewusstsein eines Autisten beeinflusst, die Gefühlslage und die Sicht der Welt. Es sagt nichts darüber aus, ob ABA ethisch vertretbar ist. Wenn wir messen, ob ABA Autisten hilft, sich sicher zu fühlen, angenommen und akzeptiert in einer vorwiegend neurotypischen Welt, dann ist es sehr unwirksam, entsprechend den überwältigenden Aussagen aus der autistischen Community.

Mal ein Beispiel. Wenn jemand ein Kind schlägt um es an etwas zu hindern, was es nicht tun soll, wird es wahrscheinlich aufhören, das zu tun, und du kannst sagen, dass Schläge eine “wirksame” Methode sind. Man könnte sogar Daten im Rahmen einer wissenschaftlichen Studie sammeln, um zu zeigen, dass das Verhalten des Kindes sich verringerte, nachdem man begann, es zu schlagen. Aber es ist offensichtlich, dass das nicht bedeutet, dass irgendjemand sein Kind schlagen sollte. Es bedeutet nicht, dass Schläge gegenüber einem Kind kein Missbrauch wären. Es bedeutet nicht, dass das Kind sich gesund und glücklich darüber fühlt, wer es ist. Missbrauch ist niemals okay und Wissenschaft kann nichts über die Ethik einer Methode aussagen.

Es ist sogar noch besorgniserregender, dass ABA von Ivar Lovaas gegründet wurde, der unumwunden seine Überzeugung erläuterte, dass Autisten nicht mal Personen wären. Dies ist ein wörtliches Zitat von ihm:

“You see, you start pretty much from scratch when you work with an autistic child. You have a person in the physical sense – they have hair, a nose and a mouth – but they are not people in the psychological sense. One way to look at the job of helping autistic kids is to see it as a matter of constructing a person. You have the raw materials, but you have to build the person.”

“Wie Sie sehen, fängt man nahezu bei Null an in der Arbeit mit autistischen Kindern. Sie sind Personen im physischen Sinne – sie haben Haare, eine Nase und einen Mund – aber sie sind keine Personen im psychologischen Sinne. Ein Weg, den Job, autistischen Kindern zu helfen, zu betrachten, ist, ihn als die Konstruktion einer Person zu sehen. Man hat die Rohmaterialien, aber man muss die Person erst erschaffen.”

Lovaas verwendete auch Elektroschocks an autistischen Kindern.

Natürlich würden heute nur wenige Menschen, die ABA anwenden, nach außen hin mit Lovaas Aussagen über Autisten als Personen übereinstimmen. Sehr wahrscheinlich sind sie sich dessen nicht mal bewusst. Aber seine Art zu denken zeigt sich heute noch deutlich in vielen Aspekten von ABA – zu viele Behavioristen setzen weiterhin den Fakt herab, dass Autisten gute Gründe für ihre Art des Verhaltens haben, obwohl es inzwischen eine große Community von autistischen Self-Advocates (Autisten, die für sich und andere Autisten sprechen, Selbst-Fürsprecher) gibt, die ihre eigenen Erlebnisse und Erfahrungen schildern.

Wenn dein Ziel ist, einer bestimmten Gruppe von Menschen zu helfen, solltest du mit zuerst sicherstellen, dass du in Kontakt mit dieser Gruppe bist, der du helfen möchtest. Ihre Stimmen sind wichtiger als irgendwessen anderer Stimmen. Und dennoch bleiben viele ABA-Programme komplett abgetrennt von den Autisten selbst.

Als ich bemerkte, dass sich auch nach dem Anbringen meiner Zweifel nichts ändern würde, konnte ich mich schließlich nicht mehr verteidigen. ABA war falsch. Und ich musste da raus. Ich stellte eine Liste zusammen mit vielen Anti-ABA-Artikeln der autistischen Community, die ich las, schrieb meinen Vorgesetzten eine E-Mail, sprach erneut mit einigen von ihnen darüber, warum ich ging, und bin dann verdammt noch mal gegangen.

Ich habe das Glück, dass ich einfach gehen konnte. Aber da sind immer noch zu viele autistische Kinder, die nicht gehen können, egal wie sehr sie wollen.

Kinder, um die ich mich sorge, sind immer noch in ABA, fünf Tage die Woche für 25 – 40 Stunden. Und es kann leicht passieren, dass sie weitere zehn Jahre oder mehr ihres Lebens damit verbringen. Viele von ihnen wachsen in diesem Bereich auf, verinnerlichen die Botschaft, dass sie schlicht fehlerhaft sind, allein weil sie mit einem anderen Neurotyp geboren wurden. Simpler Fakt ist, dass viele Autisten, die ABA erleben mussten, es als missbräuchlich beschreiben. Manche tragen gar eine Posttraumatische Belastungsstörung davon.

Wenn du im Bereich des Behaviorismus oder ABA arbeitest – wenn dein Job irgendeine der oben erwähnten Charakteristiken ausweist – nimm dir bitte die Zeit zu lesen, was Autisten sagen, und wäge genau ab, ob du tatsächlich hilfst oder schadest. Rede mit deinen Vorgesetzten und Mitarbeitern darüber, was du von den Menschen der autistischen Community gelesen hast. Frage dich, ob du dich wohl fühlst, wenn du mit einem Autisten über deinen Job redest. Ich weiß, es ist entmutigend, und ehrlich, es ist nicht leicht. Es war nicht leicht für mich. Aber ich habe es geschafft. Und das kannst du auch.

Denk immer daran: Es geht nicht um dich. Es geht nicht darum, was für dich am einfachsten oder bequemsten ist oder am besten für deine Karriere. Es geht um autistische Kinder und Erwachsene, die aufwachsen und sich dabei traumatisiert und wertlos, entwertet, fühlen. Es geht darum, Autisten wirklich zu helfen, die Gesellschaft für sie sicherer zu machen, Akzeptanz und Annehmen aller Neurotypen. Kämpfe für dieses Ziel und nicht dagegen.

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“Schritt für Schritt in die Gesellschaft” Teil 1

Am 22.04.2015 besuchte ich einen Vortrag zum Thema Autismus unter dem Titel:
Schritt für Schritt in die Gesellschaft
Teil 1 Autismus erkennen und verstehen

Nun möchte ich euch davon berichten.

Der Vortrag ging über ca. drei Stunden und war der erste einer Reihe von Vorträgen. Organisiert wird diese Reihe vom “Zentrum für Interdisziplinäre Frühförderung, Autismus-Therapie und Heilpädagogik” C. Bauschke-Bertina und der Selbsthilfegruppe “Autist-EN” sowie dem ortsansässigen Jugendamt.

Vorspiel
Mich hatte die Website des Zentrums bereits im Vorfeld durch die komplette Abwesenheit von ABA positiv gestimmt. Dennoch ging ich mit gemischten Gefühlen zum Vortrag, was mich denn erwarten würde.
Zunächst war die Parkplatzsituation aufgrund einer Baustelle etwas schwierig, aber nicht unmöglich. Kostenlose Parkplätze waren am Vortragsort ausreichend vorhanden, wenn auch alles etwas eng.
Kennt man sich in dem Gebäudekomplex nicht gut aus, war es etwas schwierig, den passenden Eingang zu finden. Eine deutlichere Auschilderung bereits von den Parkplätzen aus wäre wünschenswert.
Im Gebäude dann war die Kasse aufgebaut, 8,- € finde ich in Ordnung. Man bekam eine Teilnahmebescheinigung, auf der man seinen Namen eintragen kann, und eine Marke für ein Getränk, das im Preis inbegriffen war. Die Marke habe ich noch, denn man konnte sich dann einfach frei bedienen vorm Tagungsraum und zwischen drei Säften und Wasser wählen.
Ebenfalls vor dem Tagungsraum war ein Bücherstand aufgebaut, thematisch überwiegend zum Vortrag passend. Man konnte stöbern, gleich kaufen, bestellen oder sich die Karte mitnehmen, um später online zu schauen oder zu bestellen bei dianakuenne.de.
Ich sah dort viele mir unbekannte Bücher, leider auch eins zu ABA. Erfreut hatte mich, den Schattenspringer von @Fuchskind zu finden.
Im Tagungsraum dann fand jeder auf seinem Platz eine kleine Süßigkeit (ich hatte Colafläschchen), und zwei Flyer zur Veranstaltung und zur Praxis Bauschke-Bertina.

Vortrag
Der Raum war recht voll, allein hinten blieben einige Plätze frei. Das Thema traf also auf viel Interesse.
Einleitend sprach der Bürgermeister in seiner Funktion als Schirmherr einige Worte, in denen er dazu stand, über Autismus nicht viel zu wissen, im Vorfeld nur einige wenige Informationen eingeholt zu haben, aber Interesse am Thema zu haben und den Bedarf zu sehen. Er drückte seinen Stolz aus, das Zentrum für Interdisziplinäre Frühförderung, Autismus-Therapie und Heilpädagogik in seiner Stadt zu haben.
Daraufhin gab es einleitende Worte von Herrn Bertina, der über die Geschichte der Praxis und das Entstehen des daraus hervorgegangenen heutigen Zentrums berichtete. Er erläuterte den Titel “Schritt für Schritt in die Gesellschaft” als doppeldeutig, einerseits zu sehen als die Schritte, die Autisten unternehmen können, um in die Gesellschaft zu kommen, andererseits aber auch direkt bezogen auf die Vortragsreihe, mit der sie das Thema an sich Schritt für Schritt in die Gesellschaft bringen wollen.
Er sprach von einer guten Zusammenarbeit mit dem ortsansässigen Jugendamt und Vernetzung mit anderen Anbietern in diesem Bereich, die sehr wichtig sei.
Kurz stellte dann noch Frau Kollbach die SHG Autist-EN vor, die 2012 aus diesem Zentrum hervorging. Dort ginge es um gegenseitige Unterstützung, auch zum Beispiel bei der Beantragung von Leistungen, die Autisten/Familien von Autisten mitunter zustünden.

Dr. Arne Schmidt
Autismus-Spektrum-Störung eine Einführung

Dr. Schmidt hat zunächst Grundinfos über Autismus gegeben. Interessant war seine grundlegende Einteilung in intelligenzgeminderte Autisten und nicht-intelligenzgeminderte Autisten. Letztere teilte er in Asperger-Autisten und HFA (High Functioning Autism) ein. Bei diesen läge also prinzipiell keine Intelligenzminderung vor. Mitunter ließe sich der IQ aber auch schlecht messen bei Autisten.
Seiner Einteilung nach haben Asperger-Autisten Spezialinteressen (SI) und eine Sprachbegabung, HFA jedoch nicht.
Er erläuterte auch, dass diese Einteilung im Grunde gleich wieder vergessen werden kann wegen der Zusammenlegung aller Autismus-Diagnosen im DSM V.

Weiter referierte er über den Diagnoseanstieg, den er klar auf gesteigerte Information zum Thema zurückführt. Er sieht also keinen Anstieg des Autismus, sondern einen Anstieg der Diagnosen durch mehr Wissen darüber.
Im Schnitt seien Asperger-Autisten derzeit bei der Diagnostik 11 Jahre alt, was er als Katastrophe im Sinne der frühen Förderung ansieht.
Es gab desweiteren Erklärungen zur ToM (Theory of Mind), der Sally-Anne-Test wurde gezeigt, der Thatcher-Effekt wurde vorgeführt (der bei mir übrigens nicht so gut funktioniert, denn ich sehe auch bei dem auf dem Kopf stehenden Bild, dass es falsch ist). Leider wurde Prosopagnosie nicht so gut von Autismus abgegrenzt, wie ich das tun würde, sondern einfach als Symptom des Autismus ohne eigenen Namen vorgestellt. Es gab ein paar Infos zur Spiegelneuronen-Theorie.

Autisten unterscheiden sich im Temperament, seien oft weniger belohnungsempfindlich, Lob sei ggf. irrelevant oder gar peinlich, sie suchten weniger Zuwendung und seien oft vorsichtiger/schadensvermeidender. SvV (Selbstverletzendes Verhalten) sei nicht mit Autismus assoziiert.

Dann gab es einige Videos zu sehen. Spielsituationen, ADOS Modul 3 im Vergleich mit einem autistischen und einem nicht-autistischen Kind im selben Alter und mit vergleichbaren kognitiven Fähigkeiten. Der Unterschied war deutlich zu erkennen und ich fragte mich, wie ich auf diese Situation wohl reagiert hätte, denn ich fühlte mich unwohl beim Schauen dieser Rollenspielsituationen, die in diesem Falle der Diagnostik dienten. Es war sehr interessant, das anzusehen.

Als Stärken nannte Dr. Schmidt dann die Detailwahrnehmung, die Spezialinteressen/Fakteninteresse, Wahrheitsliebe und Treue.
Die Aussage, es gäbe wesentlich weniger Mädchen unter den Asperger-Autisten und deren SI würden sich oft auf Mode, hübsches Aussehen etc. ausdehnen, er sähe unter den Models viele potentielle Asperger-Autistinnen, hat mich persönlich eher befremdlich gestimmt.
Weiterhin beschrieb er dann die Störung der kognitiven Empathie und erläuterte, dass Autisten genauso einfühlsam seien wie alle anderen Menschen, so sie denn gerade die Gefühle des Gegenübers verstünden.
Alexithymie wurde angeschnitten als Thema. 15 % der Nicht-Autisten seien alexithym, dagegen aber seien es bei den Autisten 50 %. Erstaunlicherweise seien es auch bei den nahen nicht-autistischen Angehörigen von Autisten 50 %.
18 % der Asperger-Autisten haben imaginäre Freunde. Ca. 50 % zeigten Symptome, die ADHS ähneln. Schnittmenge zwischen Asperger-Syndrom und ADHS seien die Unruhe und Probleme mit der Handlungsplanung. Dabei könne Ritalin evtl. helfen, das aber auf den Autismus selbst keinerlei Auswirkungen habe.
Über 40 Genorte seien inzwischen gefunden worden, die in Bezug zu Autismus stünden. Zu 90 % sei Autismus definitiv genetisch bedingt.
Die derzeitige Diagnostik basiere auf dem 4. – 5. Lebensjahr.

Insgesamt brachte mir der Vortrag wenig Neues, aber eine gute Grundlagenübersicht über den derzeitigen Stand der Forschung, Diagnostik etc. Die Videos waren durchaus interessant, wobei ich das abschließende Video mit Nicole Schuster nach ihrer Diagnose-Rückgabe jetzt wohl eher rauslassen würde.
Grobe Patzer konnte ich im Vortrag nicht finden.

Fragerunde
Nun konnte das Publikum Fragen stellen. Leider offenbarte sich dabei, dass die obskursten Ideen bei den Menschen tatsächlich ankommen.
Ein Herr berichtete, er habe kürzlich eine Sendung auf arte gesehen zum Thema Darmflora und Autismus. Ja, die sah ich leider auch – und zerriss sie auf Twitter. Der Herr jedoch wollte auf Grundlage dieser Sendung nun etwas über den Zusammenhang von Roundup und Autismus wissen, war also offenbar der gegen Monsanto gerichteten Hasskampagne gegen Autisten aufgesessen.
Dr. Schmidt jedoch erklärte, dass es keine signifikante Studie zur Darmflora und Autismus gebe und es keinerlei Belege gebe, die Roundup mit Autismus in Verbindung bringen. Er betonte dann noch, dass auch Diäten in Bezug auf Autismus hochumstritten seien und es auch dazu keine Studien gebe, die die Wirksamkeit von Diäten dahingehend belegten.
Eine Dame hatte dann noch eine mich entsetzende Frage zu Dr. Klinghardt, der sage, Autismus käme von Impfungen und Infektionen.
Dr. Schmidt konnte den Namen Dr. Klinghardt nicht zuordnen und erläuterte, dass die Impfthese längst widerlegt sei, es gebe da keinen nachweisbaren Zusammenhang.
An dieser Stelle ein Dank an Dr. Schmidt für seine Antworten an diese beiden Fragenden.

Es folgte eine viertel Stunde Pause, in der man am Bücherstand stöbern und ein kostenloses Getränk trinken konnte.

Nikola Nowack
Therapeutische Ansätze im Autismus-Spektrum

Frau Nowack definierte zunächst als Therapieziele den Erwerb neuer Fähigkeiten und auch Kompensationsstrategien. Als Hauptsymptome nannte sie die mangelnde ToM, Probleme in der Reizverarbeitung, Handlungsplanung und Selbstorganisation sowie Emotionsregulation.
Autisten haben oft wenig soziale Unterstützung, aber erhöhten und vermehrten Stress im Leben.
Der Abbau von Problemverhalten als Therapieziel sei dagegen eher Elternwunsch als Klientenwunsch.

Frau Nowack zählte eine Menge an Therapien auf, die bei Autismus Anwendung finden. Angefangen von ABA über TEACCH bis hin zu KVT.

  • ABA nannte sie als erstes, was mich zunächst erschrak, doch ihre Ausführungen ließen erkennen, dass sie davon nicht sehr viel hält. Ich twitterte live ihren ungefähren Wortlaut:

    Dennoch schloss sie zu ABA, dass sie da ja jetzt nicht wertend sein wolle, was zu einigen Lachern führte.
    Ich war beruhigt, auch wenn mir eine klare Stellungnahme gegen ABA noch lieber gewesen wäre.

  • TEACCH beschrieb sie als deutlich verträglicher, zeigte am Ende auch einige Beispiele von Listen, die auch gegenständlich sein können (zum Beispiel Körbe mit Aufgaben darin), mit denen man seinen Tag strukturieren kann. Das Konzept an sich erschien mir durchaus hilfreiche Aspekte zu beinhalten, auch für erwachsene Autisten.
  • PECS eigne sich nur für Klienten ohne Sprache. Hierbei wird über Bildkarten Kommunikation aufgebaut.
  • AIT (Aufmerksamkeits-Interaktions-Therapie) bedeutet, dass der Klient zunächst gespiegelt wird. Der Therapeut macht also das, was der Klient macht, erst mal ganz genauso mit. Durch leichte Variationen soll der Klient dann nach und nach animiert werden, dem Therapeuten zu folgen und so neue Fähigkeiten zu erlernen.
  • RDI (Relationship Development Intervention) befasst sich mit dem Unterschied statischer und dynamischer Intelligenz, wobei Autisten von Natur aus erstere wohl besser beherrschen und bei zweiterer gefördert werden sollen.
  • SOKO (Soziale Kompetenz-Gruppen) dienen dazu, soziale Situationen mit Gleichaltrigen zu üben. Im Zentrum Bauschke-Bertina gibt es solche Gruppen, die inzwischen weitgehend selbständig miteinander agieren. Sie treffen sich monatlich und besprechen Situationen, die sie erlebten. Dann üben sie diese zusammen. Auch unternehmen sie in der Gruppe immer mal etwas zusammen, wie Bowling, Pizza essen etc. Innerhalb der Gruppe soll dann der, der am meisten Schwierigkeiten mit etwas hat, diese Aufgabe übernehmen als Training. Zum Beispiel ruft derjenige den Pizza-Service an, der am meisten Probleme mit dem Telefonieren hat.
    Dieser Punkt störte mich persönlich etwas ob des Zwangs dazu. Die Frage ist aber: Sind die Unternehmungen eher Therapie oder sollen die Gruppenmitglieder da auch mal entspannen können?
  • Psychoedukation behandelt Fragen wie “Asperger-Autismus, was bedeutet das für mich?” und vermittelt in erster Linie Wissen und Selbstwert, wenn ich das richtig verstanden habe.
  • Social Stories sind kleine Geschichten sozialer Situationen, die Handlungsmöglichkeiten aufzeigen können. Eltern können sie wohl auch selbst schreiben für ihre Kinder. Die Geschichte sollte kurz sein, einfache Sätze beinhalten, damit vor allem die Handlungsmöglichkeit im Vordergrund bleibt.
  • KVT (Kognitive Verhaltenstherapie) eignet sich für Jugendliche und Erwachsene. Hier sind die Ziele Selbstakzeptanz, die Bearbeitung dysfunktionaler Grundannahmen, Identitätsfindung (Stärken, Schwächen, Grenzen erkennen), Selbstwertstärkung, Abbau von Schuldzuweisungen, Prävention komorbider Störungen, Stressbewältigung, Warnsignale von Stress wahrzunehmen. Betont wurde, dass die KVT von den Krankenkassen übernommen werde, wenn sie aufgrund von Komorbiditäten stattfinde. Allein in Bezug auf Autismus wird sie nicht von den Krankenkassen getragen.
  • Emotionserkennung kann mit Gefühlsquartett oder auch Transporters trainiert werden. Interessant war, dass das Publikum auf ganzer Linie versagte beim gezeigten Transporters-Test, niemand erkannte die Emotionen auf den Gesichtern auf Anhieb korrekt. Das lässt mich noch deutlicher an diesen Gesichter-Emotions-Tests zweifeln als ich es ohnehin schon tat.
  • FIAS/Mifne wurde nur kurz angeschnitten, da es diese Therapieform bislang nur in der Schweiz und Israel gebe. Sie sei sehr teuer und noch ohne Wirksamkeitsstudien. Es sei aber von ABA abzugrenzen, wenn es auch auf den ersten Blick aufgrund der Intensität ähnlich wirken könne.

Frau Nowack erwähnte zum Schluss noch, dass es zu ABA kaum positive Wirksamkeitsstudien gebe im Gegensatz zu TEACCH, PECS und SOKO, zu denen es deutlich bessere Studien gebe.

An dieser Stelle mag ich gern auf einen Artikel von @h4wkey3 verweisen, der die Wissenschaftlichkeit von ABA anhand der Studien auf den Prüfstand stellt:
Die Wissenschaft von ABA

Regine Winkelmann
Sichtweise einer Autistin

Regine Winkelmann ist selbst Autist und schilderte in ihrem Vortrag ihre Sichtweisen. Sie selbst bekam die Diagnose erst im Erwachsenenalter im Zuge der Diagnostik von zweien ihrer vier Kinder.
Herr Bertina hatte in der kurzen Vorstellung erwähnt, er habe mehr von Frau Winkelmann über Autismus gelernt als in all seinen Fortbildungen.
Leider wurde zeitlich überzogen, so dass ich bei diesem Vortrag dann gegen Ende schon den Raum verlassen musste und vor allem die abschließende Fragerunde leider nicht mehr mitbekam. Auch hätte ich Frau Winkelmann gerne noch angesprochen. Vielleicht ergibt sich das ja noch zu einem anderen Zeitpunkt.
Ihr Vortrag war sehr angenehm zu hören und informativ, auch amüsant, mit ein paar Anekdoten gewürzt. Einzig störte mich ein bisschen der Fokus auf die Schwächen zum Ende hin, der aber wohl vor allem Illusionen bezüglich einer Heilung nehmen und Enttäuschungen vorbeugen sollte. Da hätte ich mir dennoch ein bisschen mehr Gleichgewicht mit den Stärken gewünscht. Tenor war jedoch, Autismus halt auch anzunehmen für sich selbst als Autist oder eben als Angehöriger.
Ich war auch hier insgesamt positiv überrascht und fand es auch als Abschluss sehr angenehm, dass die autistische Sichtweise vermittelt wurde.
An dieser Stelle brechen meine Notizen ab und somit auch meine Schilderung des Abends.

Der Vortrag von Frau Winkelmann wurde gefilmt für das Medienprojekt Wuppertal. Ich hoffe, ich habe da den korrekten Beitrag verlinkt.
Schade, dass auf der Website mal wieder Inselbegabung synonym zu Spezialinteresse verwendet wird. Dennoch darf man wohl gespannt sein auf diesen Film. Die Premiere sei möglicherweise schon am 16. Juni 2015, so die bisherige Planung.

Abschließende Worte sind immer das Schwierigste an einem Artikel.
Insgesamt ging ich aus dieser Veranstaltung positiv heraus. Große Fehler gab es keine, interessante Infos dafür zuhauf, für Menschen, die neu auf dem Gebiet Autismus sind ebenso wie für jene, die schon einiges zum Thema Autismus wissen.
Frau Nowacks Haltung zu ABA hat mir natürlich gut gefallen.
Ich verbleibe mit dem Wunsch, dass sich das Zentrum Bauschke-Bertina und die Selbsthilfegruppe Autist-EN auf ihren Websites auch offen klar zu ABA positionieren und damit Autismus Mittelfranken e. V. gleichziehen.

Die Vortragsreihe werde ich, so möglich, auch weiterhin besuchen.
Hier die weiteren Termine und Themen:
16.09.2015 – Teil 2 Autismus im Kindergarten und in der Grundschule
11.11.2015 – Teil 3 Autismus in Förder- und weiterführenden Schulen
März 2016 – Teil 4 Autismus in Ausbildung und Beruf
April 2016 – Teil 5 Autisten sprechen über Autismus
jeweils von 18.00 – 21.00 Uhr

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Leid an chronisch krankhafter Neigung zum In-sich-gekehrt-Sein

Leider gibt es viele Artikel zum Thema Autismus, in denen die Wortwahl so oder ähnlich zu finden ist, wie ich es im Titel andeute. Heute nehme ich einen Artikel exemplarisch heraus, da er mich mit einer Häufung dieses Sprachstils geradezu erschlagen hat.
Das schafft kein Verständnis, das grenzt weiter aus. Da ist zu sehen, wie wenig die Außensicht von Autismus mit der Innensicht zu tun haben kann, und warum es so wichtig ist, dass den Autisten selbst mehr zugehört wird.

Das beschriebene Angebot an sich mag positiv sein, zumindest sind Musiktherapie und Kunsttherapie immerhin etwas Nettes. Doch die Sprache in diesem Artikel haut mich echt mal wieder aus den Socken, denn sie enthält viel aufgepfropftes Leid und Krankheit und wenig Verständnis:
Autisten musizieren gegen die Isolation

Ich liste heute einfach mal meine innerlichen Direktreaktionen auf bestimmte Begrifflichkeiten und Wortkombinationen aus diesem Artikel auf:

  • “chronisch in sich gekehrte Menschen” – Öh.
  • “Der Junge litt” – Hat der Junge es selbst als Leid empfunden?
  • “in krankhaftem Maße” – Öh.
  • “über diese Krankheit” – Autismus ist angeboren, niemand erkrankt daran.
  • “autistische veranlagte Menschen” – Öh.
  • “zwanghafte Wiederholungshandlungen in den Griff zu bekommen” – Sollte damit Stimming gemeint sein, schadet es, das abzutrainieren. Sollten wirklich Zwänge gemeint sein, so liegt eine weitere Störung vor. Zwänge gehören nicht zum Autismus. Was von beidem es ist, sollte der Autist in seinem Innen merken, nicht der Beobachter am Außen.
  • “unter einer der vielen Spielarten von Autismus leiden” – Leid, Leid, Leid.
  • “auch Filme wie “Rain Man”” – Ausgerechnet Rain Man, der Film, der viel mehr Klischees als Aufklärung brachte.
  • “Jeder 100. neigt zu Autismus – doch Krankheit wird oft nicht erkannt” – Wie neigt man zu Autismus? Und schon wieder Krankheit.
  • “ein Prozent der Bevölkerung an Autismus leidet” – Leid, Leid, Leid.
  • “die leichteren Formen” – Das Spektrum Autismus an sich in leicht und schwer linear einzuteilen, ist größter Humbug.

Schade, wirklich schade. Denn durch diese Sprache, wie in diesem Artikel, driften leider auch eventuell gute Angebote zumindest bei mir schnell in die Negativ-Richtung von dannen, denn zumindest ich mag nicht von Menschen umgeben sein, die so über Autismus denken.

Zum Schluss mag ich noch auf @Leidmedien hinweisen, insbesondere diesen Artikel:
Über Autismus berichten

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Ich glaub, ich geh nicht hin

Das ist so ein Gefühl, das ich öfter mal habe.
Ich mag an etwas teilnehmen, ob nun ein Kneipenbesuch, ein Kurs oder eine Vereinssitzung, und dann kommt es, plötzlich, dieses Gefühl, das sich in dem Satz manifestiert:
Ich glaub, ich geh nicht hin.
Oft gehe ich dann trotzdem hin. Und mitunter wird es dann auch gut, auch wenn es mich oft schafft und ich daheim dann reichlich im Sack bin.

Diesmal aber …
Ich glaub, ich geh nicht hin.
Diesmal so wirklich nicht.

Aber mal von vorne.
Kürzlich las ich auf Twitter von einer Veranstaltung zum Thema Inklusion. Vielmehr las ich die Frage eines anderen Autisten, wer denn noch so dorthin geht.

Und dann habe ich das gegoogelt, was das sein mag, und fand diese Website:
openTransfer CAMP 2015
Ich klickte ein bisschen hin und her, verstand nicht so recht, was genau das für eine Veranstaltung wohl sein könnte, suchte mich durchs Web, ob man da überhaupt parken kann, fand alles einfach nur unübersichtlich, dachte mir aber dennoch: Hey, Inklusion, Veranstaltung, andere Autisten dort treffen, kostenlos. Könnte gut sein, egal was es nun genau ist.
Es kann nicht schaden, dort autistische Sicht einzubringen, die ja oft noch völlig fehlt im Bereich der Themen Barrierefreiheit und Inklusion.

Also erklickte ich mir ein Ticket, lud mir die App, um es auf meinem Handy zu haben, und war der Ansicht, es mir nur mal anzuschauen, könne ja nicht schaden.
Barrierefreiheit, großes Thema dort anscheinend, das wird schon was sein.
Auch wenn ich da schon vermutete, dass der Begriff Barrierefreiheit sich, wie fast immer, vorwiegend auf Gehbehinderte, Sehbehinderte und Hörbehinderte bezieht, da Barrierefreiheit für Autisten irgendwie noch nirgends so richtig angekommen ist.
Aber hey, Inklusion und so, einfach mal gucken, nur angucken, was da so abgeht auf so einer Veranstaltung.

Heute dann setzte es ein. Das Gefühl.
Ich glaub, ich geh nicht hin.

Es setzte ein direkt nach dem Erhalt der E-Mail zur Veranstaltung.
Zunächst erfreuten mich Infos über Anfahrt und Parkplätze, die ich auf der Website schon vermisst hatte.
Doch dann …
Ich glaub, ich geh nicht hin.
Stärkung am Morgen und ein Mittagessen. Bei meinem autistischen Geschmackssinn falle ich da wieder gleich auf.
Ich glaub, ich geh nicht hin.

Und dann.
Die Barcamp-Regeln.
Vielleicht ist es einfach nur mein Fehler gewesen, vorab einfach nicht zu wissen, was Barcamp bedeutet.
Da stehen sie, die Barcamp-Regeln. Direkt über einem Abschnitt über Barrierefreiheit, in dem so schön über den barrierefreien Zugang zu den Räumen, Gebärdensprachübersetzern etc. berichtet wird, stehen diese für mich als Autisten das Gegenteil von Barrierefreiheit bedeutenden Barcamp-Regeln.
Ich glaub, ich geh nicht hin.

· Keine Zuschauer. Es gibt nur Teilnehmer.
· Zurücklehnen und Zuhören gibt es nicht – es geht um Diskussion und Austausch.

Ich glaub, ich geh nicht hin.

· Geplant ungeplant. Die Tagesordnung entsteht erst am Konferenztag selbst während der Sessionplanung.

Ich glaub, ich geh nicht hin.
Schlagworte wie “Flexibilität”, “Mitmachen” und “keine Scheu” schwirren durch diese Regeln.
Ich glaub, ich geh nicht hin.

Nein. Das ist nichts für mich.

09:45-10:30 Begrüßung & Vorstellungsrunde

Nein, nein. Wenn die da einen in Mutismus verfallenden Autisten sehen wollen, müssen sie eine Vorstellungsrunde machen. Nein.
Ich glaub, ich geh nicht hin.

Da ist also eine Veranstaltung. Sie soll wohl barrierefrei sein. Sie hat das Thema Inklusion.
Und ich fühle mich schon vorher exkludiert durch für mich hohe Barrieren.
Und ich glaub, ich geh da einfach nicht hin.


Es geht mir hier mitnichten darum, diese spezielle Veranstaltung irgendwie schlechtzumachen. Das liegt mir fern. Im Gegenteil begrüße ich jede Veranstaltung, die sich für Inklusion einsetzt, bezogen auf alle Behinderungen. Eine gute Sache!
Nur ist es eben leider so, dass Autismus auch bei diesen Veranstaltungen noch nicht wirklich angekommen ist. Auch da sind Autisten oft noch der totale Außenseiter.
Diese Veranstaltung dient hier also nur als Beispiel für das, was noch fast überall schiefläuft bezüglich Autismus.

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Sommerwiese mit Kaninchen

Die Sicht verändert sich, je mehr du weißt.
Das Dumme ist nur, dass die restliche Menschheit nicht plötzlich auch weiß.

Mit jedem Funken Wissen wird die Welt so unerträglich, überall platzt es dir entgegen, kein Ausweichen möglich, alles ist klar, innen, und außen nur Wolken, der Smog der Verschwommenheit der Hirne. Bis dir nur noch das Leben in der Natur sinnvoll erscheint, ohne Menschen. Du möchtest weg, eine Insel, ein Blockhaus, ein Strand, ein Wald – und zeitgleich weißt du, dass du nicht überleben kannst. Weil du zivilisationskrank bist. In eine Welt geboren, in der der Kaninchenbraten samt Kopf im Supermarkt in der fleischfarben gutausehend machenden Beleuchtung der nicht dicht schließenden Kühlkiste liegt, irgendwo drei Fächer neben den Hähnchenschenkeln, und du weißt nicht, wie du so ein Vieh in der Natur kriegen könntest, maximal in der Theorie. Du kennst Pilze und Pflanzen, Beeren, Wurzeln, dennoch kriegst du immer noch kein Wildschwein gehäutet.
Doch selbst wenn du in der Lage wärest, dich außerhalb der Supermarktwelt vollumfänglich zu ernähren, so erlaubt dir der Staat nicht diese Freiheit. Einfach leben im Blockhaus, ohne Begrenzungen von außen – nicht in dieser Welt, nicht hier.
Und so lebst du weiter in der Supermarktwelt zwischen überteuerten Himbeeren und gefrorenen Karnickeln, quälst dich alle paar Tage durch die grellflackerndleuchtenden Regale zur Ernährung des Körpers und suchst dich selbst, wo du dich nicht in Gänze zu finden vermagst. Kriechst daheim in Computerwelten einer anderen Freiheit.
Doch im Sommer auf einer Wiese zu sitzen. Ja. Das ist der Rest der Schönheit.

Dieser Text sprang mir kurz vor der Schlusssequenz von Fight Club in meinen Kopf.
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Der Witz an der Sache ist Respekt

Wie inzwischen zumindest in der Szene der autistischen Blogger und Twitterer bekannt sein müsste, gibt es immer mal wieder mehr oder weniger journalistische Texte, in denen Begriffe wie “Autist”, “autistisch” und “Autismus” als negativ besetzte Metapher verwendet werden.
Auch Privatpersonen, Politiker etc. greifen gerne mal darauf zurück.

Wenn man als Autist nun dagegen etwas sagt, bekommt man oft solche Dinge zu lesen:

Journalismus arbeitet nun mal mit Stereotypen. Humor funktioniert unter anderem durch Stereotypen. Wenn jemand Witze über Frauen macht (typisch Frau!), fühle ich mich doch auch nicht gleich beleidigt sondern kann darüber schmunzeln.

Oder:

Ich finde, auch wenn man selbst betroffen ist, sollte man sich nicht zu ernst nehmen sondern darüber stehen

Oder auch dies:

Journalismus darf übertreiben, zuspitzen und die gesamte Form der Sprache nutzen.

(Zitate hier entnommen: Facebook)

Darüber stehen, mal darüber schmunzeln, den Journalismus nicht beschneiden. Hmpf.

Die Sache ist die:
Ich würde ja sogar darüber stehen und mitunter sogar darüber schmunzeln – wenn wir eine Gesellschaft hätten, in der Autisten nicht immer um jeden Fitzel Respekt zu kämpfen hätten. Doch solange die Gesellschaft noch nicht so weit ist, sind solche Metaphern und auch “Witze” schlicht daneben.

Immer nur negativ, immer nur Witze, immer nur respektlos. Da lache ich nicht. Da bin ich bestürzt.

Der Witz an der Sache ist eben der Respekt.

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Smiley-Sammlung für Twitter

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Nicht, dass ich auf Twitter Smileys sonderlich oft nutzen wollte oder sie mir nicht sogar mitunter auf den Keks gingen, aber ich vermisse eine vollständige Sammlung. Vor allem in erkennbarer Größe.
Diese ist vermutlich nicht vollständig. Begegnen mir weitere, pack ich sie halt noch dazu.
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