Weltautismustag 2016

Und da war er wieder, der Weltautismustag.

Wie geht es mir damit inzwischen?
Mir und meinem Autismus geht es gut.
Doch was drumherum passiert, ist momentan einfach nur schrecklich.

Schrecklich?
Momentan kämpfen wir einen harten Kampf. Wir. Das bedeutet: Hey, ich hab Menschen kennengelernt, Menschen, die mir ähneln, meine Probleme verstehen! Manche davon sind heute Freunde.
Das ist positiv. Leider sind die meisten weit weg. Und doch irgendwie immer dabei, in diesen verschiedenen Kästchen, mit denen ich ins Internet schlüpfe.

Aber Kampf? Kämpfen?
Was ist denn da los?
Muss das denn sein?

Leider muss das sein.
Fronten gibt es viele, an denen man als Autist aktiv werden kann, für die Rechte von Autisten eintreten kann, gegen Quacksalberei vorgehen kann etc.
Momentan ist die Aktion Mensch meine Front.

Die Aktion Mensch? Die tun doch Gutes, für Behinderte! Hä?
Ja, das dachte ich auch. Ich hatte sogar über Jahre ein Jahreslos. Nun nicht mehr. Wie es aussieht, nie mehr.
Als ich erfuhr, die Aktion Mensch fördere ein Projekt, in dem ABA an autistischen Kleinkindern angewandt …

Stopp, Stopp! ABA? Was ist das denn überhaupt?
Applied Behavior Analysis. Oder auch Angewandte Verhaltensanalyse. Schrecklich.
Das ist bei robot in a box schon so schön erklärt, da verlinke ich lieber:
ABA und die Kritik daran – Eine Zusammenfassung.

Also: Als ich erfuhr, die Aktion Mensch fördere ein Projekt, bei dem ABA an autistischen Kleinkindern angewandt wird, dachte ich zuerst, dass die Aktion Mensch, wie so viele Menschen, einfach noch nicht weiß, was da wirklich hintersteckt. Zeitgleich dachte ich aber auch, so eine Organisation würde sich informieren, bevor sie fördert.
Irgendwie alles falsch gedacht.

Im Laufe der Zeit kristallisierte sich dann heraus, dass bei der Aktion Mensch ganz viel nicht stimmt. Auch andere Behinderte beklagen Projekte. Und vor allem wird der Umgang der Aktion Mensch mit behinderten Menschen beklagt.
Ja, nach außen erklärt Aktion Mensch dauernd, wie wichtig Barrierefreiheit und Inklusion sind. Allein lebt sie es nicht vor, in keiner Weise.
Und so war und ist auch der Umgang mit uns als Kritikern an einem ihrer Projekte, um es noch nett zu sagen, schlicht unter aller Sau.

Wir haben sie aufgeklärt. Überall.

Die Aktion Mensch beharrt darauf, ABA gerne zu fördern und das ansonsten bitte nicht weiter diskutieren zu wollen. Und wer ABA fördert, obwohl er weiß, was er da tut, wird zu meinem Feind.

Ich mag es nicht leiden, Feinde zu haben.
Ich mag es nicht leiden, Kämpfe ausfechten zu müssen.
Ich werde es jedoch nicht unterlassen, gegen ABA vorzugehen!
Kann es nicht unterlassen.

Ohne euch über euch.
Das kristallisierte sich für mich inzwischen als der ehrlichere Slogan für die Aktion Mensch heraus.
Zum Glück kommen wir so langsam aus der Autismus-Filterbubble raus.
ABA bei erzaehlmirnix
“Autismus zu ‘heilen’ heißt, unser Leben zu negieren” bei stern.de
Alexander Drewes zu Aktion Mensch und Autismus
Und da kommt hoffentlich auch noch was:


Und nebenbei noch:
Bitte, leuchtet heute nicht blau! Das ist reine Promotion für Autism Speaks.
Ein großer Sauverein, der einfach nur weg gehört.
Schau dazu hier: REDinstead
Boycott Autism Speaks

Und noch was Schönes am Ende.
Kauft dieses Buch (und lest es dann auch), es ist gut:
Verstörungstheorien

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Gründonnerstag. Wenn die Nächstenliebe wieder tief fliegt.

Ich brauche heute nicht viel.
Also husche ich schnell in den Aldi, schnapp mir die paar Lebensmittel für heute und morgen auf den Arm, gehe zur Kasse und stell mich in die Schlange.
Am Band angekommen lege ich meine Ware ab, aber kein Näkubi aufs Band. Vor meiner Ware liegt schon eins, hinter meiner Ware ist eine beträchtliche Lücke bis zur Ware eines Herrn, der mit viel Bedacht hinter seine Ware den Warentrenner legt, vor seine aber nicht. Ob der großen Lücke ist mir das egal.

Ich bin dran, räume meine Ware in den Rucksack, nachdem sie über den Scanner rutschte, zahle und noch währenddessen fragt die Verkäuferin, ob “das da” auch noch meins sei.
Der Herr und ich antworten unisono mit einem knappen “Nein”.

An dieser Stelle ist in solchen Situationen das Gespräch meist auch schon vorbei. Oder es wird noch kurz gewitzelt.
Dem Herrn aber quillt seine ganze österliche Nächstenliebe aus dem Hals mit den Worten:
“Sie hat ja keinen Warentrenner hingelegt!”
Und dann zu mir:
“Sie können ja keinen Warentrenner hinlegen, haben Sie ja gerade bewiesen! Vielleicht lernen Sie das noch!”

“Das hätten ja auch Sie tun können”, antworte ich noch höflich, um stante pede in einem Wortschwall angepampt zu werden, immer mit der Wiederholung, ich könne das ja nicht, wie ich ja bewiesen hätte. Und dass ich das ja vielleicht noch lernen könne.
Zunächst erkläre ich noch, dass er wohl eins hätte hinlegen sollen, wenn er ja so dringend eins da liegen haben will, werde aber von seinem Schwall übertönt.

Ich packe in Ruhe meine Waren weiter ein und sage dann, als der Herr fertig zu sein scheint, ganz ruhig:
“Und das zu Ostern. Mal so als Spiegel am Gründonnerstag: Höflichkeit lernen Sie ja vielleicht noch. Dass Sie das noch nicht können, haben Sie ja gerade bewiesen!”

Ich verlasse den Laden.


In und nach solchen Situationen habe ich immer ganz viele Antwortmöglichkeiten im Kopf und bin froh, inzwischen relativ schnell eine möglichst passende auswählen und aussprechen zu können.
Das war früher noch deutlich schwieriger. Oft genug habe ich es auch gar nicht geschafft, irgendwas zu sagen.
Danach läuft das Gespräch dann noch mehrfach durch meinen Kopf, in anderen Varianten. Manchmal über Stunden.

Zum Beispiel hätte ich sagen können:
“Sie feiern heute doch sicher das letzte Abendmahl? Sie sind doch sicher Christ?”
Und egal was er darauf gesagt hätte, hätte ich kontern können:
“Nun ja, oft sind es genau jene, die mir mit derart herzlicher Nächstenliebe begegnen wie Sie gerade.”

Oder ich hätte eine honigsüße Höflichkeit und ein breites Grinsen aufsetzen können:
“Lächeln, immer lächeln! Und Ihnen auch ein gesegnetes Osterfest!”

Oder ich hätte sagen können:
“Demnächst bleiben Sie mit so einer Laune aber bitte daheim. Sowas möchte ja nun wirklich keiner mit ansehen müssen!”

Vielleicht benutze ich eine der Varianten, die meinen Kopf noch so lange durchschwirren, dann beim nächsten Mal.
Lieber wäre mir, es würde kein nächstes Mal geben. Aber das wird es. Es gibt leider immer ein nächstes Mal. So sicher wie das Amen in der Kirche.

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Nachtgedanken – Machtgedanken

So ein ganz kleines bisschen muss man halt schon auch akzeptieren, dass man der ist, der anders ist, wenn man einer Minderheit angehört.
So ein ganz kleines bisschen muss man halt schon auch akzeptieren, dass die “Norm” anders ist und man sie nicht wird umerziehen können.
Man sollte dafür kämpfen, dass alle Menschen gleichwertig sind. Egal ob Minderheit oder “Norm”.
Aber man wird es nicht ändern, dass die “Norm” ist wie sie ist. Und man wird nicht erreichen, als gleichwertig wahrgenommen zu werden, wenn man die “Norm” dauernd abwertet.
Man wird nicht erreichen, als gleichwertig wahrgenommen zu werden, indem man sich selbst weiter nach vorn oder weiter nach oben stellen will als die “Norm”.
Man wird nicht erreichen, als gleichwertig wahrgenommen zu werden, wenn man jetzt dringend auch mal die Normen vorgeben will und nach der entsprechenden Machtposition giert.
Stell dich nicht über Leute, nur weil du lange unter Leuten stehen musstest.
Du stehst nicht höher, indem du andere nach unten trittst. Das ändert deine Position nicht.
Es geht dir nicht besser, indem du dafür sorgst, dass es anderen schlechter geht.
Gleichwertigkeit ist der Schlüssel. Stellst du dich höher, bist du nicht gleichwertig. Trittst du andere runter, bist du nicht gleichwertig.
Es wird keinem besser gehen durch Machttausch oder Machtverschiebung. Es wird dir nicht besser gehen dadurch.
Such dich doch erst mal in deiner eigenen Mitte. Und guck dir die Menschen dann noch mal in Ruhe an.
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Hilfeschrei

Wir müssen mit diesem Anliegen aus der Filter-Bubble raus!
Bitte verbreitet dies so weit ihr nur könnt!
Teilt es mit Familie, Freunden, auf Twitter, Facebook, im RL, gebt die Info an Vereine, Kinderschutzbund, Jugendämter, Parteien, Politiker … Wo immer ihr könnt, ohne euch selbst zu gefährden!

Es geht um die gerade aufwachsende Generation und ihre Nachfolger. Sie sollen so etwas wie ABA nicht erleiden müssen, bitte!

Quergedachtes | Ein Blog über Autismus

Ich tue mich schwer damit diesen Blogpost zu schreiben. Um Hilfe bitten fällt mir nicht leicht und alles was ich in meiner Arbeit gegen die ABA Lobby erlebt habe war schmerzhaft und prägend. Ich sehe aber keine andere Möglichkeit mehr und darum schreie ich nun verzweifelt um Hilfe.

In Namen des „Kindwohles“ von autistischen Kindern wird immer mehr eine „Therapie“ angewandt die sich Applied Behavior Analysis (ABA) nennt.

Wie sowas aussieht? Schaut selbst

Durchgeführt an einem dreijährigen Autisten durch eine zertifizierte ABA Therapeutin. Nun stellt Euch bitte vor, dass das 40 Stunden die Woche und mehr mit autistischen Kindern gemacht wird. Eine Vertreterin in Deutschland sagt sogar:

„Optimalerweise die gesamte Wachphase des Kindes“

Wer nun denkt sowas gibt es in Deutschland nicht sollte sich dieses Video anschauen:

Videobeispiel ABA

Es ist zwar in Englisch aber von einem Menschen der in Deutschland ABA kommerziell anbietet.

ABA ist eine Umerziehung und keine…

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Wer vertritt die Selbstvertretung?

Ich twitterte heute:

Das war etwas unsauber, wie ich dann merkte.
Deshalb mag ich es in einem längeren Text konkretisieren:

Jene mit einem Autismus-Verdacht sind meist gar nicht das Problem. Ich kenne viele und schätze auch einige davon sehr. Die meisten suchen Hilfe, suchen nach sich selbst und stellen sich von sich aus nicht an die Front der Selbstvertretung. Sie kommen in die Selbsthilfe, stellen Fragen und helfen nach einiger Zeit auch anderen, die Hilfe suchen. Das ist alles in Ordnung. Dafür ist die Selbsthilfe da.
Ich selbst habe noch vor sechs Jahren zu dieser Gruppe gehört.
Einige von ihnen nehmen das Autist-Sein aus verschiedenen Gründen ohne Diagnose für sich an, andere streben eine Diagnostik an. Beides ist ok.

Das Problem sind eher jene, die diesen Verdacht “Selbstdiagnose” nennen, sich undiagnostiziert aus selbstsicherer Brust heraus “Autist” nennen und teils Dinge als autistische Symptome beschreiben, die ich dort in der Form nicht verorten kann.

Ich habe für mich selbst die Diagnostik als wichtig erachtet, um zu wissen, dass ich mich nicht verrannt habe. Um zu wissen, dass nicht etwas anderes vorliegt, denn es gibt viele mögliche Differentialdiagnosen. Mir war neben meiner Selbsteinschätzung wichtig, dass jemand, der schon viele Autisten gesehen hat, mich dahingehend einschätzt. Denn ja, die Innensicht ist unfassbar wichtig, aber allein für mich kein vollständiges Bild ergebend.
Bei meiner Diagnostik bestand dann keinerlei Zweifel seitens der beiden Diagnostiker, die mich getrennt voneinander beurteilten. Weder in den Gesprächen noch im Test.

Zusätzlich war mir dann auch wichtig, ob und wie ich mich RL unter Autisten wiedererkenne, bzw. sie mich unter sich wiedererkennen. Und da war dann einer der ersten Sätze von einem der ersten Autisten, die ich RL nach meiner Diagnostik traf: “Wie hast du es eigentlich 35 Jahre geschafft, nicht diagnostiziert zu werden?”

Erst diese drei Komponenten, meine persönliche Innensicht, Außensicht eines Spezialisten, der viele Autisten kennt, und Außensicht anderer Autisten, lassen mich das als Fakt annehmen, dass ich Autist bin.

Inzwischen habe ich die Diagnose bald sechs Jahre. Am 25. Februar.
Ich habe derweil, neben vielen Online-Kontakten und Engagement in der Selbsthilfe, viele Autisten RL getroffen, einige davon auch näher kennengelernt.
Wir sind alle verschieden, haben verschiedene Interessen, verschiedene Lebensgeschichten und auch verschiedene Symptome, bzw. eher verschiedene Auswirkungen der Symptome oder auch verschiedene Reaktionen auf die Symptome.
Doch der Kern ist irgendwie bei allen gleich.

Als ich das erste Mal nun konfrontiert war damit, dass es Menschen gibt, die in voller Überzeugung “sich selbst diagnostiziert” haben wollen, war ich erst mal baff. Der Begriff “Selbstdiagnose” passt für mich schon nicht gut zusammen. Für mich gehört zum Begriff Diagnose in Bezug auf Menschen ein konsultierter Arzt oder zumindest Psychologe dazu.
Ich übersetzte “Selbstdiagnostiziert” für mich dann mit “Verdachts-Autist” und zog mir reichlichen Unmut zu, da ich die “Selbstdiagnose” nicht akzeptieren würde.
Ich habe damals noch versucht, zu verstehen und das irgendwie in mein eigenes Gedankenbild zur Thematik zu integrieren. Inzwischen bin ich aber zu dem Schluss gekommen, dass ich eine “Selbstdiagnose” tatsächlich nicht für mich akzeptieren kann in dieser Form.

Das ganze beruht auf den Erfahrungen, die ich inzwischen gemacht habe.
Denn inzwischen stellen sich einige “Selbstdiagnostizierte” in den Vordergrund der Selbstvertretung (nicht Selbsthilfe!) und schildern ihre Symptome. Und interessanterweise sind da einige Beschreibungen bei, die mir doch eher reichlich fremd sind. Ich habe mich dann unter anderen diagnostizierten Autisten zunächst versichert, wie sie diese Beschreibungen sehen, da wir ja nicht alle gleich sind. Aber sie sahen es alle wie ich.

An dieser Stelle beginnt es schwierig zu werden. Wenn diese “Selbstdiagnostizierten” nun hergehen und sich an die Front der autistischen Selbstvertretung stellen mit ihren teils sehr unpassenden Beschreibungen von “ihrem Autismus”, wundert es mich wenig, wenn jene, die die autistische Selbstvertretung ohnehin kritisch beäugen, wie einige “Spezialisten” es tun, vor allem auch ABA-Vertreter, die sich öffentlich äußernden Autisten immer weniger ernst nehmen wollen – und solche Steilvorlagen dann auch zur Untermauerung ihrer Sicht heranziehen zur Diskreditierung der diagnostizierten Autisten, die sich öffentlich äußern.
Das macht es den Autisten ganz allgemein realistisch deutlich schwerer, sich öffentlich zu behaupten und ihre Ziele darzustellen und zu verfolgen.

Wie sagt man da noch gleich?
Diese sich nach vorn stellenden “Selbstdiagnostizierten” erweisen der Sache leider mitunter einen Bärendienst.

Noch ein bisschen Twitterbezug:

PS: Ich hoffe, ich habe das jetzt ausreichend gut differenziert im Text, wen ich meine und wen nicht.

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“Nach oben treten ist der neue Hype.”

Heute in der Zigarettenladen-Post-“Filiale”. Die Dame hinter dem “Schalter” wollte gern anbauen ob der vielen Pakete, die sie kaum noch unterbringen konnte. So tat sie kund, als gerade ein DHL-Fahrer eine neue Fuhre reinbrachte.
Da warf ich ein, dass das Problem nicht existierte, gäbe es noch richtige Postfilialen.

Reaktion, pampig: “Ach, ich bin eine falsche Postfiliale!”
Und: “Ohne das Internet sähe das anders aus hier!”
Ich erklärte, dass ich sie nicht persönlich angreifen wollte, sondern eben die Post als Institution.
Reaktion: “Alles nur, weil die Menschen nur noch zu Hause sitzen und nicht rausgehen!”

Der an mich gerichtete Wunsch eines schönen Tages wirkte in dem Kontext dann irgendwie ironisch auf mich.

Ich ging dann lieber, nicht jedoch ohne anzumerken, dass ich es befremdlich finde, wenn sich Menschen persönlich angegriffen fühlen, wenn man eine Institution kritisiert. (Davon mal abgesehen habe ich es auch ein bisschen witzig gemeint, eigentlich. Kam wohl nicht an.)

Mich störte dabei auch massiv, dass meine Kritik an der Institution Post abgewälzt wurde auf das Volk. Das Internet und seine Nutzer. Den Bürger also.
Noch dazu in Zeiten, in denen den Menschen langsam klar werden sollte, dass es Menschen gibt, für die das Internet im Sinne von Inklusion und Barrierefreiheit eine große Hilfe darstellt. Neben der Tatsache, dass es schlicht auch ein alltäglicher Ort für viele Menschen geworden ist.

Erst im Auto fiel mir dann ein Spruch dazu ein:
“Nach oben treten ist der neue Hype. Nach unten treten kann nämlich jeder!”

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Werden wir schweigen? Nein!

Das ist auf so vielen Ebenen einfach nur unfassbar.
Ich gebe nicht auf, Eltern über ABA aufzuklären! Das gehört zu meiner Arbeit in der Selbsthilfe. Das kann ich auch aus meinem moralischen Empfinden heraus nicht anders handhaben.
Ich erkläre lieber, wie Eltern ihr autistisches Kind verstehen.

Ich hoffe, so langsam wird immer mehr Menschen klar, wie ABA-Befürworter mit Menschen umgehen. Wer so schon mit erwachsenen Menschen umgeht, den ließe ich nicht auf auch nur 10 m an mein Kind heran.

Und die Aktion Mensch, die stützt das offensichtlich eben nicht nur finanziell. Sie stellt sich im Internet als neutral dar gegenüber ABA, was durch die Finanzierung des Projekts schon ausgeschlossen ist. Aber mehr noch stützt sie ja ganz offensichtlich auch die Ansichten der ABA-Befürworter deutlich stärker als die der Autisten selbst.

Nicht ohne uns über uns?

Ich red weiter über ABA und über die Aktion Mensch. Ganz ohne sie. So wie sie über Autisten. Bis sie das lassen!

Quergedachtes | Ein Blog über Autismus

Es sind nun fast 14 Tage nach dem Treffen bei der Aktion Mensch vergangen. Ich habe jetzt erst so langsam realisiert was an diesem Tag passiert ist, Worte fehlen mir immer noch dafür.

Zur Vorgeschichte möchte ich auf drei Blogposts hier im Blog verweisen, sie dokumentieren was in den letzten Monaten und im Vorfeld zum letzten Treffen, einer Podiumsdiskussion, passiert ist.

Links in chronologischer Reihenfolge:

https://quergedachtes.wordpress.com/2015/07/31/ich-kann-eigentlich-nur-verlieren/

https://quergedachtes.wordpress.com/2015/08/20/nicht-ueber-uns-ohne-uns-oder-doch-lieber-nicht/

https://quergedachtes.wordpress.com/2015/08/23/offener-brief-an-die-aktion-mensch/

https://quergedachtes.wordpress.com/2015/09/03/ein-offener-brief-und-der-lange-weg-danach/

Maedel von Innerwelt war einer der Gäste bei der Podiumsdiskussion und hat ihre Erlebnisse hier niedergeschrieben:

https://innerwelt.wordpress.com/2015/11/22/treffen-bei-aktion-mensch/

Den ersten Schock hatte ich noch im Foyer der Aktion Mensch. Ich sah die Namensschilder und welchen Namen entdeckte ich dort? Pro. Dr. Röttgers. Der zweite Vorsitzende des Ifa (Institut für Autismusforschung), dem Träger eben jenen Projektes um das der ganze Wirbel angefangen hat. Warum mich das schockiert hat? Ich habe das erste Treffen nach einem längeren Mailwechsel mit ihm abgesagt. Zum einen weil…

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