Weltautismustag 2013

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Und da ist er wieder, der Weltautismustag.
Dieses Jahr nutze ich ihn, um auf den Umgang der Medien mit dem Begriff “Autismus” hinzuweisen.

Immer öfter lese ich von Politikern, die sich gegenseitig als Autisten beschimpfen, von ökonomischem Autismus, autistischen Möbeln, Autofahrern, autistischer Architektur oder gar sexuellem Autismus.
Immer öfter fällt der Begriff “Autismus”, um etwas oder jemanden zu diskreditieren.
Und wer jetzt meint, das sei Bild-Niveau, der sollte mal Welt, Spiegel, Zeit und wie sie alle heißen durchklickern. Die tun sich alle nichts mehr – leider.

Ich möchte, dass das aufhört!
Kein Journalist würde sich heute noch rausnehmen, zum Glück, Mongo oder Spast zu schreiben, aber Autisten sind für jeden Mist gut. Oder schlecht. In gutem Zusammenhang liest man den Begriff ja nun eher nicht.

Medien, Politiker, Wirtschaftsmenschen, alle Menschen:
Ihr erweist uns Autisten einen Bärendienst! Es gibt so viele Wörter und Worte, die ihr verwenden könnt, die viel genauer beschreiben, was ihr mit “Autismus” so gerne beschrieben wissen wollt. Wörter und Worte, die Autisten nicht direkt mal mit treffen, wenn ihr irgendwas oder irgendwen in den Dreck ziehen wollt!
Beweist doch mal, dass ihr der deutschen Sprache derart mächtig seid, dass ihr nicht “Autismus” oder “autistisch” als Metapher verwenden müsst, wo es ohnehin nicht passt – wenn man denn weiß, was Autismus ist!

So wie in meinem Logo, so fühle ich mich. Zerfressen von den Medien.

Vor einigen Tagen twitterte ich dies:

Ich überlege, ob ich ab sofort "journalistisch" als Synonym für "ignorant", "diffamierend" und "verletzend" verwenden sollte. #Autismus—
Phodopus Sungorus (@fotobus) March 29, 2013

Ich denke, das macht auch Journalisten deutlich, wie sich das anfühlt, für die negative Beschreibung anderer Menschen oder Umstände herhalten zu müssen. Mit dem Unterschied, dass man das Journalist-Sein auch unterlassen kann. Ich werde Autist bleiben.
Aber ich bin ohnehin kein Auge-um-Auge-Mensch.

Abschließend weise ich auf diesen Text zum Thema “Autismus und Medien” vom Verein Aspies e. V. hin:
Gegen diskriminierende Darstellungen von Autisten in den Medien

(Asperger-)Autisten asexuell?

Heute ein ganz kurzer Artikel, da mir das Thema zu intim ist, um persönlicher darauf einzugehen.
In letzter Zeit häuft sich in meinem Blog der Suchbegriff “Asperger asexuell” oder auch “Autisten asexuell”.
Ganz kurz gesagt:
Nein, (Asperger-)Autismus macht einen Menschen nicht automatisch asexuell.

Manchmal

Manchmal meine ich, ich sollte nicht twittern. Manchmal, ja manchmal sind meine Tweets einfach zu prophetisch.

Manchmal habe ich nicht ausreichend viele Hände für einen angemessenen Facepalm.—
Phodopus Sungorus (@fotobus) March 11, 2013

Manchmal …

Nun denn, ich twitterte also diesen Tweet gestern so vor mich hin, ganz ohne besonderen Anlass.
Der Anlass kam dann heute, nachgeschoben, in Form dieses Artikels:
So erkennen Sie das Asperger-Syndrom

Manchmal muss ich mich nach dem Lesen solcher Texte erst mal sammeln. Manchmal möchte ich etwas Schönes zerstören.
Manchmal …

Dieses Mal pflücke ich den Text einfach auseinander. Stellvertretend für so viele Texte über (Asperger-)Autismus, die mir im Hirn weh tun.

So erkennen Sie das Asperger-Syndrom

Verheißungsvoll strahlt mir die Überschrift entgegen. Ich beginne zu lesen, der Vorspann scheint noch mit Vorurteilen aufräumen zu wollen.
Wer den Begriff “Asperger” höre, denke automatisch an Autismus. Ich denke, das tun vermutlich noch nicht sehr viele Menschen, aber es kommt. Und es ist vollkommen korrekt, das zu denken, denn das Asperger-Syndrom ist eine Störung aus dem Autismus-Spektrum.
Doch der Artikel möchte im Weiteren offenbar Asperger-Syndrom und Autismus separieren, wie auch später im Text durch die Darstellung des Asperger-Syndroms als Gegensatz zum Autismus zu erkennen ist.

Im ersten Absatz dann gleich ein Knaller. Autismus als Autoimmunerkrankung. Nun denn, die Ursachen von Autismus sind noch nicht gänzlich erforscht, doch stehen in der Forschung derzeit verschiedene Gene hoch im Kurs. Autoimmunerkrankung, mir fehlen dazu ein bisschen die Worte.

Natürlich wird dann direkt Raymond Babbitt aus Rain Man herangezogen. Natürlich, er darf in keinem Autismus-Artikel fehlen, mag man meinen, wenn man öfter mal solche liest.
Und natürlich werden seine Savant-Fähigkeiten auch in diesem Artikel dem Autismus zugeschrieben. Ich weiß nicht, wie oft ich das schon richtig stellte, ich mache es erneut:
Die Hauptfigur im Film Rain Man basiert auf dem Savant Kim Peek. Dieser war kein Autist. Ja, es gibt autistische Savants, aber nur ein enorm geringer Prozentsatz aller Autisten ist Savant und etwa 50 % der Savants sind keine Autisten. Das sind einfach zwei verschiedene Dinge, die zusammen auftreten können wie Schnupfen und ein gebrochenes Bein.

Angeblich könnten Autisten aber anders als im Film Rain Man ihre tatsächlich erlebte Welt nicht nach außen tragen.
Da frage ich mich doch, was ich hier gerade mache. Aber ach ja, laut Artikel stehe ich als Mensch mit Asperger-Syndrom ja den Autisten gegenüber und gehöre da gar nicht zu. Allerdings bin ich der Ansicht, dass jeder Autist etwas von seinem Erleben nach außen trägt. Man muss sich nur auch die Mühe machen, das erkennen zu wollen.

Immerhin, nun kommt der Artikel zum Asperger-Syndrom. Genetisch bedingte Entwicklungsstörung und kein Erziehungsproblem, da habe ich nichts zu meckern.
Dann zur Sprachentwicklung. Dass das Asperger-Syndrom zum Autismus-Spektrum dazugehört, erwähnte ich bereits. Tatsächlich wird derzeit in der ICD innerhalb des Autismus-Spektrums noch unterschieden zwischen Asperger-Syndrom und Frühkindlichem Autismus (Kanner), und dies tatsächlich durch den Zeitpunkt der Sprachentwicklung. Ich weiß also, was die Schreiberin da meint, doch das Asperger-Syndrom dem Autismus an sich, der ja eher Oberbegriff ist, gegenüberzustellen ist so, als wenn man sagte, dass ja der Apfel im Gegensatz zum Obst …
Einfache Mengenlehre: Das Asperger-Syndrom ist eine Untermenge des Autismus.

Direkt folgend auf diesen angeblichen Gegensatz ein Fauxpas, der der Schreiberin unterlaufen ist:

Im Gegensatz zu Autisten zeigen Menschen mit dieser Störung kaum Probleme bei der Entwicklung der Sprache. Ebenso verhält es sich mit Lernfortschritten. Diese sind ebenso eher selten anzutreffen.

Wem fällt es auf? Lernfortschritte sind ebenso eher selten anzutreffen, ist die tatsächliche Aussage der letzten zwei Sätze dieses Zitats. Ausgesagt werden sollte aber vermutlich das genaue Gegenteil.

Dann eine Auflistung. Unflexible Denkweise lasse ich mir schon nicht gerne unterstellen. Aber mangelnde Denkweise? Was soll das eigentlich sein? Ich jedenfalls denke viel und gerne, um Ecken, auch in Richtungen, die gar nicht meins sind. Vor allem muss ich das ja auch tun, wie soll ich mich sonst reinversetzen in Situationen oder Menschen, wenn nicht durch ein hohes Maß an flexibler Denkweise?
Mangelnde Kreativität ist auch so ein Klischee, bei dem ich mich stets frage, wo dann die ganzen autistischen Künstler und Musiker herkommen.

Ich stelle fest, ich habe nicht weiter Kraft, das noch detaillierter zu zerpflücken.
Nur noch ein Rat an Eltern:
Hört nicht auf die letzten zwei Sätze! Ein Kinderarzt ist die falsche Anlaufstelle für einen (Asperger-)Autismus-Verdacht. Geht direkt zu einem auf Autismus spezialisierten Psychiater. Erspart euren Kindern die Ärzte-Odyssee!

Manchmal bin ich einfach nur müde.

Begegnungen

Und da starrt sie mich an, die weiße Seite. Der Abgabetermin für die Blogger-Themen-Tage #EinfachSein rückt erstaunlich nah an mich ran, bedrängt mich. Und die Seite ist weiß und starrt mich an.

Worüber soll ich bloggen? Über mich, meinen Autismus? Über den behinderten Sohn einer befreundeten Familie und wie er laufen lernte? Über mein Erlebnis mit einem Kind mit Down-Syndrom an einem Tag der offenen Tür einer Schule für behinderte Kinder, das so herzlich war und mich nicht mehr loslassen wollte? Über meine Busfahrten zur Arbeitsstelle, die neben einer Behindertenwerkstatt war, und die Menschen, die mit mir im Bus zu dieser Werkstatt fuhren, wie sie darüber redeten, wann sie staubsaugen? Über die Frau mit Contergan, die auf einem Weihnachtsmarkt mit ihren Füßen eine Zigarette drehte, was ich nicht mal mit den Händen vernünftig kann? Über die stets mürrische Rollstuhlfahrerin, die mich anschnauzte, wo ich zu parken hätte oder nicht (und nein, ich benutzte keinen Behindertenparkplatz)? Über den gehörlosen Bruder eines Klassenkameraden und das Geld, das ihm zu einer Operation fehlte? Über den kleinwüchsigen Jungen an meiner Schule, für den jede Treppenstufe eine Hürde war? Über die entfernte Bekannte, die seit einem Unfall querschnittsgelähmt ist, aber es mit Freunden geschafft hat, wieder in ihrem Beruf zu arbeiten? Über den Freund, der schwer an Multipler Sklerose erkrankte und hoffentlich mit den neuen Medikamenten noch lange recht problemfrei leben kann?

Behinderte Menschen gibt es überall. Ich bin erstaunt, wie viele Begegnungen aus meinem Leben mir dazu einfallen. Und doch: Wann trifft man schon behinderte Menschen?
Manchmal habe ich das Gefühl, sie sind großteils irgendwo versteckt. Arbeiten in speziellen Werkstätten, gehen in spezielle Schulen, sind nicht integriert, nicht sichtbar, nicht greifbar und somit auch nicht verstehbar.
Wenn ich über diese Erlebnisse nachdenke, sehe ich so viel Normalität, Fähigkeiten, gute und schlechte Charaktereigenschaften genau so wie bei allen Menschen. Menschen einfach. Einfach nur Menschen. Jeder mit dem ein oder anderen Bedürfnis, der ein oder anderen Stelle, auf die man Rücksicht nehmen sollte. Und eben auch normal, so normal, dass ich auch nicht zurückscheue, einer mürrischen Rollstuhlfahrerin genauso Kontra zu geben wie Menschen, die ihre Beine als Fortbewegungsmittel verwenden können. So normal, dass es mir gar nicht unangenehm ist, von einem Kind mit Down-Syndrom umarmt zu werden, weil es das nicht aus Konvention sondern aus sich heraus tut.

Worauf will ich hinaus? Wo will ich mit meinem Text überhaupt hin?
Ich denke, an dieser Stelle lasse ich meine Leser einfach selbst weiterdenken. Über ihre eigenen Begegnungen.

Mensch mit Autismus

Mensch mit Autismus. Was ist das eigentlich für eine Formulierung?
Ich mag sie nicht leiden. Egal wie sehr sie als politisch korrekt propagiert werden mag.
Ich bin Mensch. Und ich bin Autist. Das schließt sich schließlich nicht aus!

Wenn jemand “Mensch mit Autismus” sagt oder schreibt, fühle ich mich diskriminiert. Dass ich ein Mensch bin, sollte auch so offensichtlich sein. Es ist doch bedauerlich, wenn jemand meint, er müsse das extra erwähnen. Das klingt wie “Der ist Autist, aber keine Angst, der ist trotzdem ein Mensch.” Als wäre Autismus etwas Schlimmes, das man relativieren muss.

Zudem ist der Autismus nicht auf mich draufgepfropft. Ohne den Autismus wäre ich nicht ich. Er gehört zu mir dazu. Warum soll ich das nicht deutlich und vor allem auch einfach formulieren?
Ich bin Autist. Punkt.

Weiterhin sehe ich in diesen “politisch korrekten” Formulierungen, die ja ach so modern sind, ein paar Probleme:
Einmal führen sie dazu, dass sich viele Menschen nicht mehr trauen, etwas zu formulieren. “Ohje, wie sage ich das jetzt, hinterher trete ich jemandem damit auf die Füße, mal überlegen, wie ich da geschickt drumrumreden kann. Ach nee, besser lasse ich es gleich ganz.”
Das hilft doch niemandem!

Das zweite Problem ist, dass diese “politisch korrekte” Flucht vor Begriffen auch schlicht gar nichts hilft! Manche Worte werden von Teilen der Bevölkerung als Schimpfwort benutzt. “Ey, du Mongo/Spast/Autist, bist du behindert oder was?”
Das ist so. Das wird vermutlich auch so bleiben. Ja, und da kann man sich auch mit Recht drüber aufregen.
Aber was passiert, wenn man dann sagt, dass man diese Begriffe aus der Allgemeinsprache besser rausnimmt und neue, “politisch korrekte” Begriffe sucht und propagiert? Früher oder später werden diese zum Schimpfwort. Und dann?
Wieder zurückweichen. Den Deppen die Wörter als Schimpfwörter überlassen, neue “politisch korrekte” Worte erfinden.

Das ist eine Abwärtsspirale!
Man nennt es auch Euphemismus-Tretmühle.
Ich für meinen Teil bleibe einfach stehen. Ich bin Autist. Punkt.
Ich erkläre das, ich blogge darüber, ich versuche, es anderen Menschen näher zu bringen. Den Worten den Schrecken nehmen, den Deppen keinen Boden bieten. Nicht fliehen.

Leichter Autismus – Schwerer Autismus

Autismus wird gerne, vor allem von Nicht-Autisten, in “leicht” und “schwer” eingeteilt.
Ich wehre mich stets gegen diese Einteilung von außen. Warum?

Ich teile Autismus höchstens ein in “nach außen auffälliger” oder “nach außen unauffälliger”.
Schon allein, wenn ein Mensch nach außen sehr unauffällig ist, macht es das mitunter nicht leichter sondern schwerer.

Eine Situation:
Stell dir vor, du triffst zwei Autisten. Der eine ist sehr auffällig, der andere sehr unauffällig. Beide können etwas nicht, zum Beispiel eine Diskothek besuchen, weil sie dort einen Overload auf Grund der Lichtreize bekämen. Dem ohnehin auffälligeren würdest du vielleicht sagen: “Ok, ja, ich verstehe, dann bleib doch daheim.”
Und dem unauffälligeren? Wenn du nichts von seinem Autismus weißt oder nicht viel über Autismus weißt? Vielleicht dies: “Stell dich nicht so an, komm schon, geh doch mit, enttäusch mich nicht!”

Der auffälligere wird verstanden oder es wird zumindest akzeptiert, dass er auf Grund seiner Behinderung einige Dinge nicht kann oder anders macht. Der unauffälligere muss jetzt nicht nur damit leben, dass seine Behinderung ihn an der Teilhabe hindert, sondern auch noch damit, Menschen enttäuscht zu haben, und damit, Vorwürfe zu bekommen.
Wessen Autismus ist jetzt leichter oder schwerer?

Zudem ist Autismus ein Spektrum. Autist X hat Symptome ABC stark ausgeprägt, DE nur ein bisschen und F gar nicht. Autist Y hat mit AB keine Probleme, CEF stark ausgeprägt und D nur ein bisschen. Und so weiter.
Das ist nicht linear einteilbar in leicht und schwer! Die einzelnen Symptome, ja, das ganze Syndrom, nein.

Auch ist es so, dass jene Autisten, die nach außen eher unauffällig sind, nahezu durchgehend große Leistungen erbringen, um eben unauffällig zu sein.
Dran denken, ab und an in die Augen zu schauen im Gespräch, dran denken, dass andere Menschen zwischen den Zeilen reden, überlegen, ob etwas anderes gemeint sein könnte als die reine Sachebene, Stimming unterdrücken, zusehen, den Meltdown oder Shutdown nicht mitten vor den Leuten zu kriegen, sich selbst beobachten, lernen, den Overload rechtzeitig zu bemerken und sich unauffällig kurz zurückzuziehen …

Ich möchte keinem Autisten, der nicht sprechen, nicht arbeiten, sich nicht selbst anziehen kann oder was auch immer, absprechen, dass es ihm eventuell schlechter geht als mir. Aus nicht-autistischer Sicht geht es ihm ganz sicher schlechter als mir. Er kann ja nix!
Aber wie ist es aus seiner Sicht? Ist er vielleicht glücklich, wenn er in einer für ihn passenden Umgebung lebt? Kann er wirklich nichts? Was denkt er?

Ich denke, so einfach ist es eben nicht, nur von außen auf die Menschen zu schauen. Nur zu schauen, kann der Mensch an dem teilnehmen, was die Mehrheit als normal empfindet, und wenn er das nicht kann, dann muss es ihm ja schlecht gehen, dann muss es ja sehr schwerer Autismus sein.
Und wenn der Mensch nach außen gar nicht so sehr auffällt, vielleicht sogar arbeiten geht, auch mal mit in die Diskothek kommt, was hat er dann schon? Der soll sich nicht so anstellen. Wenn der überhaupt Autismus hat, dann doch wohl nur sehr leichten!
So einfach, nein, so einfach kann das nicht sein.

Dieses Thema hat auch @h4wkey3 in diesem Artikel beleuchtet. Sehr lesenswert.

Welches Ziel verfolgen Sie?

SpOn entblödet sich nicht, weiterhin auf derselben Schiene zu fahren, versteckt hinter einem neuen Artikel, dessen Anfang aber auch auf der alten Schiene fährt, der Aussage, es werde mehr Artikel geben (was mich inzwischen eher ängstigt als Hoffnung aufkommen zu lassen), auch Autisten würden dann zu Wort kommen, und Entschuldigungen, die bei einem Blick mit auch nur einem halben Auge im Grunde nur eine weitere Frechheit sind.

AutZeit bekam eine Antwort auf den offenen Brief, die in weiten Teilen der zuvor an viele Briefeschreiber verschickten Antwort-Mail, die ich gezeigt bekam, sehr ähnelt und ansonsten auch nichts bietet, was ich als Entschuldigung akzeptieren kann und möchte. Dazu kommt die klare Aussage:

Löschen werden wir den Artikel nicht.

Nein, SpOn! Das geht so nicht!
Und auch die anderen Medien, die diese Schiene fahren, kann ich nur rügen.

Ginge es nur um die Klicks, die Aufmerksamkeit, so könnten die Medien diese jetzt auch in positiver Form bekommen, wenn sie sich ernsthaft entschuldigten, miese Artikel löschten und Vernunft zeigten. Negative Aufmerksamkeit, positive Aufmerksamkeit – ist denen das so egal? Ich weiß nicht, ob ich diese These, es ginge nur um Klicks, noch annehmen kann.

Ich habe daher eine konkrete Frage an SpOn und die restliche Medienwelt, die in dieser Form berichtet:
Welches Ziel verfolgen Sie?

Weitere Reaktionen in Blogs und einem Podcast:
Unbelehrbar
Wir sind laut geworden – Reaktionen auf die Medienberichterstattung
Jetzt erst recht! – und was Spiegel Online damit zu tun hat
Podcast unter anderem zu diesem Thema, in dem diese Form der Entschuldigung, die SpOn anwendet, mal auseinandergenommen wird. Hörenswert!
Noch mehr Links in meinem vorherigen Artikel.