Und dann wachst du auf …

Und dann wachst du auf und es ist Freitag. Deine Wohnung sieht wie nach einem Bombeneinschlag aus, morgen kommt Besuch, doch du prokrastinierst das Aufräumen, indem du einen WordPress-Artikel schreibst, was du wiederum seit Wochen mit anderem Kram prokrastiniert hast.
Du hoffst, dass deine Zigaretten noch ein paar Stunden reichen, in die Werkstatt musst du auch noch, den reparierten Reifen abholen, ach ja, und Zitronentee solltest du nicht vergessen.
Noch was?
Ach was!
Erstmal bei Twitter gucken, denkst du und tust es. 39 neue Tweets haben die Nacht und der frühe Morgen mitgebracht.
Jemand dichtet dir gekonnt in die Timeline, es entspringt einer migränegeplagten Nacht, erfährst du. Tweets über frühe Busfahrten mit plärrenden Müttern. Von Manchen erfährst du, wann sie sich gewaschen haben, von Anderen, was auf ihrem Weg zur Arbeit passierte. Zwei denken darüber nach, wie sie nächtlich erdachte Texte ohne die Mühe des Tippens in den Rechner kriegen. Und ja, denkst du, einfacher wär’s. Und tippst weiter.
Ein erster Blick nach draußen. Draußen. Nebel verschleiert die Sicht, vom Balkongeländer tropft träge das Wasser des letzten Regens. Der Meisenknödel ist allein. Deine solarbetriebene Wippblume wippt nicht. Unspannend. Entspannend?
Deine Uhr ergießt sich in Ticken. Manchmal bringt dich das zum Wahnsinn, manchmal ist es beruhigend. Eins ist es immer: Da! Bis die Batterie mal wieder leer ist. Dann tickt die Uhr nur noch so halb und der Sekundenzeiger zappelt auf der Stelle. Aber die Batterie ist nicht leer. Das würdest du sofort hören.
Und jetzt?
Langsam kriecht der neue Tag in dein Gehirn. Du hast noch Schlaf im Auge, die zweite Zigarette an. ‘Wie klebt man eigentlich Keramik?’, schießt es dir durch den Kopf. Kümmer dich später darum, denkst du weiter, die kaputten Töpfe laufen dir nicht weg. Den Wetterbericht beglotzen. Immerhin soll es morgen wenig regnen. Immerhin.

Lockerer werden

Dieser Kommentar hat mich nachdenklich gemacht:
Kommentar zum Politischen Autismus
Bzw. bringt er mich auf einen Punkt, über den ich unterschwellig schon öfter nachdachte, zurück.

Das ist schwer in Worte zu fassen und schwer greifbar.

Politische Korrektheit in Bezug auf Behinderungen. Wie weit ist das wichtig, wie locker sollte man sein?
Ich selbst bin sicher nicht immer zu 100 % politisch korrekt und finde das teils auch eher daneben gegriffen als wirklich nützlich oder sinnvoll. Denn wenn man immer stundenlang drumrum reden muss, nur um einen eigentlich leicht beschreibbaren Punkt zu treffen, bricht man sich mehr einen ab als es doch eigentlich nötig wäre. Und das “nur”, um möglichst niemandem auf die Füße zu treten, von dem man eigentlich nicht mal weiß, ob und wovon genau er sich überhaupt auf die Füße getreten fühlt.

Vielleicht sollte das insgesamt (wieder) lockerer werden. Vielleicht sollte Sprache offener sein.

Bei dem Wort “Autismus” kräuselt sich da manchmal was in mir. Wenn Menschen Politiker mit Autismus belegen, wenn Designer Autisten genannt werden, weil das von ihnen designte Gerät schwer zu bedienen ist, wenn plötzlich Haar-Autisten, Mode-Autisten und autistische Autofahrer wie Pilze aus dem sprachlichen Boden schießen.
Aus der Sorge heraus, dass die Menschen Autismus, die Behinderung Autismus, nicht verstehen. Dass die Menschen sie gar schlimm finden, oder verachtenswert. Dass ich eventuell nie verstanden werde als Autist.

In dem Kommentar sehe ich einen Aspekt, den ich noch mal hervorheben möchte:

ich möchte dich auch auf das problem der politischen korrektheit im umgang mit krankheiten und behinderungen hinweisen. da die menschen in diesen zeiten oft den eindruck haben, wegen e i n e m gedankenlosen oder lockeren satz gleich in die nähe zu menschenverachtenden positionen gerückt zu werden, die sie gar nicht einnehmen, so meiden sie auch deshalb oft die beschäftigung mit behinderungen und behinderten. weil sie angst haben, etwas falsch zu machen, etwas unkorrektes zu sagen..

DAS möchte ich nun gerade nicht erreichen. Ich möchte ja, dass sich die Menschen mit Autismus befassen. Ich möchte ihnen keine Angst machen, etwas Falsches zu sagen. Ich möchte sie nicht in die Nähe menschenverachtender Positionen schieben.

Zeitgleich fällt mir dabei ein:
Während Autismus gerne als Vergleich, machmal vielleicht sogar auch wirklich als Schimpfwort oder Beleidigung, benutzt wird, da der Umgang mit dem Begriff offener wird, ohne dass es sich da um die tatsächliche Behinderung Autismus drehen würde, wird das Wort “Autismus” da, wo es hingehört, von Nicht-Autisten oft gerne gemieden.
In den Boards und Chats zum Thema, in der Selbsthilfe, da schreiben die Nicht-Autisten dann plötzlich “der Betroffene”, “die Krankheit”, “na, das eben worum es hier so geht”, statt einfach “Autist” oder “Autismus” zu schreiben.
Da sind sie dann erstaunt, wenn man als Autist sagt: “Nenn es doch einfach beim Namen.” Aber da gehört das Wort doch hin.

Der Kommentator schreibt:

obwohl du sicher da viel geduld und humor gelernt hast: w e i l wir anderen halt ständig etwas falsch machen.

Ja. Und vielleicht muss ich noch mehr Geduld und Humor lernen. Vielleicht ist es wichtig, als Autist auch offen für solche Vergleiche zu sein, damit auch auf der anderen Seite der Nicht-Autist offen für Autismus sein oder werden kann.
Mein Gedanke war bis jetzt: “Wenn die Menschen Autismus irgendwann verstanden haben, dann ist es wahrscheinlich gar kein Problem mehr, den Begriff auch anders zu verwenden.”
Vielleicht sollte ich den Gedanken umdrehen: “Wenn die Menschen den Begriff Autismus locker verwenden können, ohne Furcht vor Fehlern, werden sie irgendwann auch Autismus verstehen.”

Ich hoffe einfach, es ist ok, wenn ich ab und an Menschen anspreche oder anschreibe, die das Wort “Autismus” in anderem Kontext verwenden. Ich möchte damit niemanden angreifen, ich hoffe stets eher auf einen Dialog, der dazu führen könnte, dass Menschen sich mit der Behinderung Autismus befassen.
Irgendwann sehe ich als Autist das vielleicht ganz locker, wenn das Wort anders benutzt wird. Und irgendwann sehen die Nicht-Autisten es dann vielleicht auch ganz locker, Autisten als Autisten und als Menschen zu akzeptieren und ein Stück weit zu verstehen und ein paar Barrieren abzubauen.

Der Weg ist ja schon beschritten. Die ersten paar Meter, ein paar Schritte weit. Ich sehe schon, er führt durch dunkle Wälder, über holpriges Gestein, hat ein paar Abzweigungen ins Nichts, aber hier und da führt er auch über sonnenbeschienene Blumenwiesen oder Lichtungen, die zum Verweilen und Nachdenken einladen. Auf so eine Lichtung führte mich der Kommentar. Danke dafür.

Abschließend beantworte ich noch dies:

sag mir einen anderen ausdruck dafür, dann werde ich den verwenden.

Es wird meist ein einzelnes Symptom des Syndroms oder Symptomenkomplexes Autismus herausgenommen und weiterhin Autismus genannt. Ein einzelnes Symptom ist aber kein Autismus. Das macht solche Vergleiche schwierig, zumal man nicht immer weiß, welches Symptom wohl gemeint ist. Da wäre es oft besser, das einzelne Symptom zu benennen.

Ich und mein Gallenstein – Teil 3

Spät aber doch. Ein abschließender Artikel zu meinem Gallenstein.

An einem Donnerstag hatte ich das OP-Vorgespräch. Auf zum Krankenhaus. Ein Chirurg und ein Anästhesist sollten mir alles erklären. Und das taten sie auch. Die beiden Herren waren nett, verständnisvoll und beantworteten mir all meine Fragen. Am Freitag sollte ich dann um 7.00 Uhr nüchtern im Krankenhaus erscheinen. Ich sei Nummer zwei in OP 1, das könne ca. um halb elf sein.

Diesmal war ich viel ruhiger. Ich war informiert, ich wusste was auf mich zukommen wird und ich kannte das Krankenhaus schon etwas besser. Das hat so wahnsinnig viel ausgemacht, das hätte ich selbst kaum gedacht. Beim letzten Termin noch ein Nervenbündel, obwohl es nur um kleinere Untersuchungen ging, dafür eben alles spontan und ungeplant, diesmal die Ruhe selbst, obwohl ich aufgeschnitten werden sollte.
Gerade Autisten, aber wohl auch alle anderen Menschen, profitieren sicher sehr von guter Vorbereitung, detaillierten Informationen und ruhigen Ärzten und Krankenhauspersonal, die es verstehen, Ängste zu erkennen und ein wenig zu nehmen. An dieser Stelle danke ich jenen, die so ruhig und verständnisvoll waren und wünsche, dass sie es bleiben und noch vielen Patienten ihre Ängste lindern.
Ganz besonders danke ich der Dame, die mich zum OP schob. Selten traf ich einen so netten Menschen, lustig, lieb, einfach toll.

Freitag:
Um 7.00 Uhr betreten mein blauer Stoffhund und ich das Krankenhaus. Blut müsse mir noch einmal abgenommen werden. Mein Kaliumwert sei zu hoch gewesen, sie wollen ihn kontrollieren. Dann kriege ich meine Akte in die Hand gedrückt und soll zur Station gehen. Dort soll ich alsbald ein Hemdchen und ein Netzhöschen mit Einlage anziehen. Auch Trombosestrümpfe werden mir übergestülpt. Sie sind eng und die Nähte stören mich am Fuß. Aber ich werde bald schlafen und sie nicht mehr spüren. Ich bin nun doch die Nummer eins in OP 1. Ich habe kaum Zeit, packe meine Wertsachen noch schnell ins Schließfach, dann geht es schon los.
Die Dame, die mich zum OP schiebt, kenne ich vom letzten Mal. Ich bin froh, dass sie wieder da ist. “Mein Hund muss hier bleiben”, sage ich und will ihn auf den Nachttisch setzen. “Nein, der kann mit bis vor den OP, ich lege ihn dann für Sie in Ihr Bett, dort wartet er auf Sie”, sagt die Dame. Ich bin glücklich. Vor 30 Jahren wurde mir mein Teddy entrissen und in eine weiße, rechteckige Wanne im Zimmer geschmissen, als ich in den OP musste. Das habe ich bis heute nicht vergessen und nie verstanden. Heute darf mein Hund mit. Diese schreckliche Kindheitserinnerung kann sich endlich auflösen.
Um 8.00 Uhr stehen wir auf dem Gang. Bzw. die Dame steht, mein Hund und ich liegen. Wir müssen etwas warten. Gerade wird ein anderer Patient vorbereitet. Das Beruhigungsmittel, das ich noch im Zimmer einnehmen musste, macht mich etwas duselig. Ich unterhalte mich mit der Bettschieberin. Ich mag sie wirklich gerne.
Dann geht es los. Sie schiebt mich in einen Vorraum. Dort stehen allerlei Kisten. Gerade sei eine neue Lieferung OP-Material gekommen. “Na, dann kann ja nichts passieren”, sage ich. Ich muss auf eine Liege rüberrutschen. Mein Hund bleibt im Bett. Gerade sehe ich noch, wie die Dame ihn liebevoll zudeckt. Ich lächle.
Diese Geste bedeutet mir so viel. Niemand hat gesagt: “Sie sind 36, sie sind erwachsen, das ist albern!” Es war ok. Endlich war es ok.

Ein Mann schiebt mich durch einen Gang. An der Wand sind Regale voller Gummischuhe. Ich fasel was von Gärtnerei, denn so wirkt das gerade auf mich. Im Vorraum zum OP stellt sich die Anästhesistin vor. Eine junge Frau, die mir alles erklärt und sehr nett ist. Ich bekomme einen Zugang in die rechte Hand. Eine Maske mit Sauerstoff wird mir leicht über das Gesicht gehalten, während das Narkosemittel in meinen Arm fließt. Dann bin ich schon weg. Es ist kein Schlaf, es ist mehr ein Herunterfahren des Systems. Data im Standby.

Das System fährt wieder hoch. Langsam, ganz langsam. Ganz im Hintergrund merke ich, wie mir ein Schlauch aus dem Hals gezogen wird. Weg. Ich werde geschoben. Weg. “Wo ist mein Hund? Wo ist mein Hund?” – “Ihr Hund ist zu Hause.” – “Nein, mein blauer Hund.” Weg. Ich liege im Bett, jemand legt meinen Hund in meinen Arm, glücklich. Weg. Ich bin im Zimmer. Weg.

Wie viel später ich wieder einigermaßen auf Touren bin, weiß ich nicht. Ich habe Schmerzen, bitte um Schmerzmittel, aber ich bekomme wohl schon welches über den Tropf. Eine Zimmergenossin stellt den Fernseher ein, laut, sehr laut. Ich kann nicht laut reden, murmele immer wieder, dass es mir zu laut ist. Eine Schwester bittet die Dame, leiser zu machen. Die aber meckert, ich solle es selbst sagen. (An dieser Stelle ein großer Nicht-Dank an die komplett ignorante Zimmergenossin! Ich hätte wirklich Ruhe gebraucht!)
Ich kann nur auf dem Rücken liegen, habe Schmerzen. Ich bekomme Besuch von meinen Eltern und einem Freund. Ich bin noch zu schlapp, um wirklich mit ihnen zu reden. Aber ich freue mich, dass sie einfach eine Weile da sind.

Irgendwann muss ich mir mein Handy geben lassen und getwittert haben. Ich hatte kaum Kraft, konnte es nicht lange halten, aber ich hatte versprochen, mich zu melden. Irgendwann bekam ich Zwieback und Tee. Irgendwann ging ich mit Hilfe einer Schwester zur Toilette und hatte Angst, es noch nicht zu schaffen. Der Rest des Tages liegt in einem unbestimmten Schlummer- und Schmerzzustand.

An dieser Stelle habe ich im Juni aufgehört zu schreiben. Schade.
Dennoch möchte ich diesen letzten Teil meines Gallensteinwegs gerne veröffentlichen.

Ich kann mich erinnern, dass ich mich am Samstag schon viel besser fühlte. Ich konnte mich langsam drehen, ich konnte sehr langsam aufstehen, ich kann bis heute zwei der männlichen Ärzte/Pfleger nicht auseinanderhalten, habe aber irgendwann gemerkt, dass das zwei Personen gewesen sind, und nicht nur eine, ich ging einmal hinaus, fand es aber noch sehr beschwerlich und fühlte mich insgesamt noch nicht komplett anwesend. Das Essen war ok, wenn auch nicht extrem toll, die eine Dame in meinem Zimmer lag nur rum, die andere war unsympathisch und verständnislos, ich mied das Gespräch. Einmal brachte ich eine Schwester zum Kloputzen, auch wenn sie sich nicht zuständig fühlte, aber das war mir schlicht zu dreckig. Bald schon wurde mir gesagt, ich könne schon am Sonntag nach Hause, und so war es dann auch. Mein Hausarzt kontrollierte die Fäden, zog sie eine Woche darauf dann auch. Daheim war ich noch ca. eine Woche nicht wirklich fit, hatte vor allem noch Probleme, mich zu drehen, aufzustehen und länger zu laufen, aber insgesamt war das alles schon ok. Die Schmerzen der letzten 2 1/2 Jahre vor der OP sind seitdem weg.
Es wäre noch nett gewesen, wenn mir jemand gesagt hätte, dass tief im Bauchnabel noch Fäden waren, die sich selbst auflösten, das hätte mir einen Overload beim Entdecken derselben erspart.
Achja, vor der OP sollte ich eigentlich noch ein Antibiotikum (Ciprofloxacin) nehmen. Das konnte ich aber kaum schlucken, weil die Tabletten riesig waren und sich sofort zu dem fiesesten Geschmack der Welt in meinem Mund auflösten. Ich würgte zwei Mal eine Tablette herunter, bekam dann aber sämtliche Nebenwirkungen, die je jemand davon hatte, und ließ sie nach Absprache mit dem Hausarzt schließlich weg.

Heute erinnern mich drei (vier) kleine Narben an die OP. Zwei sind kaum als solche zu erkennen, die dritte und größte, ein Stück weit über dem Bauchnabel, juckt manchmal. Die vierte ist irgendwo am Grunde meines Bauchnabels und somit unsichtbar. Meine Ernährung musste ich nicht umstellen.
Dass der KH-Aufenthalt heutzutage so kurz ist, ist für mich sehr positiv. Ausruhen ging daheim dann sehr gut.

Zur Sendung Domian 24.11.2011

Ich höre mir Domian nur selten an. Doch diesmal las ich auf Twitter, eine Asperger-Autistin habe dort angerufen. Die Tweets brachten mich dazu, mir diese Sendung mal zu Gemüte zu führen.

Domian selbst hat zwei große, aber typische, Fails gebracht:

1. Das Asperger-Syndrom sei eine Variante des Autismus, die stets mit einer besonderen Begabung einhergehe.
Das beantworte ich mit einem klaren Nein! Viele, aber nicht alle, Asperger-Autisten haben sogenannte Spezialinteressen. Eine Begabung ist etwas ganz anderes. Und sollte gar Inselbegabung gemeint gewesen sein, so verweise ich auf diesen Artikel, der den Unterschied verständlich machen sollte:
Realitaetsfilter – Zu Inselbegabungen

2. Autismus sei eine psychische Erkrankung.
Nein! Autismus ist eine Behinderung. Niemand erkrankt an Autismus, Autismus ist angeboren. In der ICD wird Autismus als Tiefgreifende Entwicklungsstörung beschrieben. Autisten sind nicht psychisch krank.

Das wurde teils auch in den Tweets zur Sendung thematisiert. Doch da las ich auch andere Anmerkungen zur Anruferin:

Sie könne keine Autistin sein, sonst könnte sie schließlich nicht arbeiten, schon gar nicht in einer Arztpraxis.
Falsch! Es gibt sogar Autisten, die selbst Arzt sind! Autisten studieren, gehen arbeiten, haben Familie. Nicht alle, aber eben auch nicht keiner. Mancher spätdiagnostizierte Autist hätte vielleicht im Nachhinein einen anderen Beruf gewählt, doch mancher fühlt sich in seinem Beruf auch gerade geborgen, kann dort sein Spezialinteresse ausleben und hat seine Arbeitsumgebung seinen Bedürfnissen mit Glück sogar gut angepasst.
Natürlich gibt es leider auch viele arbeitslose Autisten, wie es auch viele arbeitslose Menschen generell gibt. Und es bedarf sicherlich auch noch viel Aufklärung, damit potentielle Arbeitgeber Autisten auch eine Chance geben.

Man selbst laufe auch mit ernstem Gesicht rum, fände diverse Comedians nicht lustig, habe Probleme mit der Gesellschaft oder könne sehr gut zeichnen. Dann müsse man selbst ja auch Autist sein, oder die Dame könne keiner sein.
Falsch! Autismus ist die Summe vieler Symptome. Jedes einzelne Symptom kann auch ein Mensch ohne Autismus aufweisen. Die Menge der Symptome ist entscheidend, ob man ins Autismus-Spektrum fällt oder nicht. Keins der Symptome ist für sich allein übermäßig außergewöhnlich.

Es wird viel spekuliert über ein paar Minuten Domian.

Wie ich die Sendung sehe:

Was die Dame dort schilderte, ist ein Ausschnitt aus ihrem Leben. Ein kleiner Ausschnitt. Ich habe dort nichts gehört, auf Grund dessen ich ihr Asperger-Autismus absprechen würde. Bedenken sollte man, dass sie nur über sich und ihren Autismus redete. Wie oben schon erwähnt, ist Autismus die Summe vieler Symptome. Doch ist der Symptom-Mix nicht bei allen Autisten vollkommen gleich. Nicht jeder Autist hat Schwierigkeiten, Liebe zu empfinden, nicht jeder hat starke Probleme mit Körperkontakt, nicht jeder ist gar asexuell. Aber all das kann vorkommen bei Autismus. Und natürlich gibt es auch Nicht-Autisten, auf die das ein oder andere Symptom zutrifft.

Alles in allem finde ich diesen Anruf ok. Zwei dicke Fauxpas von Domian, was er sicher schlicht nicht besser wusste, und ansonsten eine kurze Schilderung einer Autistin. Problematisch ist bei sowas halt die Kürze. Nicht-Autisten kann man das in derart wenig Worten nun mal nicht komplett nahebringen.
Da kann man sich höchstens fragen, ob mit einer Sendung wie Domian das richtige Medium gewählt wurde, um über Autismus zu berichten. Doch finde ich, dass das zumindest Menschen neugierig macht, sie sich dann vielleicht sogar informieren. Und das ist positiv zu bewerten.

Die Sendung kann hier angehört werden: Nachtlager
Sie heißt “Wieder unter Menschen” und ist vom 24.11.2011.

Ein Tag im Oktober

Mir fallen die Augen zu. Kurz nur, ganz kurz. Ich schrecke hoch. So geht es die ganze Fahrt.
Die Nacht habe ich nicht geschlafen. Wie so oft vor einem Tag mit Terminen. Zu aufgeregt. Jetzt ist es Morgen, der Zug rattert über die Schienen. Ich bemerke die Landschaft nicht. Nur das monotone Geräusch des Zugs, das mich immer wieder wegschlummern lässt.

“Kommst du auch zum Treffen?”, hatte sie gefragt. Ich wusste es nicht. Auch jetzt noch nicht, obwohl ich im Grunde schon auf dem Weg bin. Der Zug rattert weiter. Zwischendurch muss ich umsteigen.
Ein Stück weit noch mit der U-Bahn. Auf den Leuchtdioden-Anzeigen stehen nicht exakt die gleichen Angaben wie auf der Bahn-Website. Hoffentlich fahre ich in die richtige Richtung. Im U-Bahn-Hof eine Lichtshow. Eine ganze Wand voller grünem und blauem Licht. Die Wand wellt sich durch den Gang, das Licht schlängelt sich an ihr entlang. Ich staune. Ich schaue. Ich lasse mich eine Weile hypnotisieren. Dann steht das Licht. Blau. Blaues Licht. Es leuchtet blau. Ich starre es an.
Losgerissen von dem Licht steige ich in die U-Bahn und besuche den Park. Das Wetter genießen, Greifvögeln beim Fliegen zusehen, Natur sehen, Ruhe haben.

Der Pelikan sitzt direkt neben mir. Unbeeindruckt von meiner Anwesenheit putzt er sein Gefieder. Beeindruckt schaue ich ihm zu. Ich mag ihn, er ignoriert mich, während er mich an seinem Leben kurz teilhaben lässt. Im Hintergund steht ein Reiher und tarnt sich als Statue.
Weiter geht’s. Zur großen Wiese am anderen Ende des Parks will ich. Greifvogelflugschau. Mein Ziel. Den Vögeln sind die Köpfe der Zuschauer egal. Wer sich nicht duckt, hat eben einen Vogel im Gesicht. Aber alle ducken sich. Wappenvögel mal nicht als Pleitegeier, sondern als heroische Könige der Lüfte, ganz in echt und ganz nah. Wie wunderschön sie sind.

Jetzt habe ich Zeit. Ich sitze am See, die Enten planschen ausgelassen, ein Eichenblatt schwebt vor mir zur Wasseroberfläche hinab. Die Sonne ist angenehm. Eine Schildkröte schwimmt ihre Bahnen, Gänse landen auf dem Wasser.
Dann die Blumengärten. Hummeln lassen sich fast streicheln, die Blumen umschmeicheln meine Augen. Der frühe Nachmittag jedoch lockt Menschen an. Und ich … ich will ja auch zu dem Treffen. Will ich? Eigentlich will ich, und eigentlich bin ich nervös, und eigentlich sind es viele Menschen. 20 Aspies. So viele. Ich kenne keinen. Will ich?

Wenige Stationen U-Bahn bringen mich zum Treffpunkt. Ich gehe ins Haus. All die Treppen. Nach oben, nach oben, Dachterrasse, das Wetter ist schön.
Zusammengeschobene Tische mit vielen Menschen – doch ich bin nicht nervös. Nicht mehr. Sie sind wie ich. Ich sehe es sofort. Ich passe dort hin.

Nie war ein Abend mit so vielen Menschen so entspannt.

Politischer Autismus

Nicht gar zu selten twittern Menschen von poltischem Autismus. Sie vergleichen Merkel, die ganze FDP oder andere einzelne Politiker mit Autisten oder schreiben ihnen Autismus zu.

Wie gehe ich als twitternder Autist damit um?

Hier und da weise ich die Menschen, die das tun, darauf hin. Mal nett, mal weniger nett, was sicher von meiner Laune abhängt, aber ich bemühe mich, dabei höflich zu bleiben. Mal bitte ich darum, den Begriff Autismus doch bitte nicht in Bezug auf Politiker zu verwenden, mal frage ich, ob der als Autist betitelte Politiker denn eine Autismus-Diagnose habe, mal sage ich klar heraus, dass der Politiker beschimpfende Mensch mit seinem Autismus-Vergleich auch Autisten beschimpft.

Und dann? Dann kommen die Reaktionen.

Mancher reagiert gar nicht. Vielleicht ist er peinlich berührt, vielleicht hat er meinen Tweet nicht gelesen, vielleicht ist es ihm egal.
Andere reagieren. Einer löschte seinen Autisten-Politiker-Tweet kommentarlos nach meinem Hinweis. Andere beschimpfen mich nach so einem Hinweis. Wenige entschuldigen sich und wollen auf ihre Sprachwahl achten. Einer hat mir gar mal lang und ausgiebig zu erklären versucht, dass es doch keinen Autisten beleidigen könne, wenn er einen FDP-Politiker Autist nenne, das habe doch gar nichts miteinander zu tun. Er verstrickte sich dabei in immer mehr Widersprüche und schien es selbst nicht zu merken, wie unlogisch er argumentierte.

Reagiere ich eigentlich über, wenn mich das überhaupt stört, dass Menschen Politiker Autisten nennen?

Ich empfinde das oft als eine Form der Diskriminierung. Oft werden Politiker so genannt, denen auch ich kaum etwas Gutes abgewinnen kann. Sie bekommen von den Menschen den Stempel, den ich auch habe, der bei mir angeboren ist, für den ich nichts kann. Das Verhalten dieser Politiker, das ich selbst nicht gutheiße, wird mit dem erklärt, was ich habe. Das bedeutet, ich müsste in den Augen dieser Menschen so ein Verhalten haben, wie ich es selbst nicht gutheiße.
Daran, wer wen aus welchen Gründen Autist nennt, sehe ich dann leider auch, was die Menschen denken, was Autismus sei. Es werden Eigenschaften der Politiker autistisch genannt, also kann es nur so sein, dass diese Menschen diese Eigenschaften eben für autistische Eigenschaften halten. Sei es Egozentrik, Kälte, Unempathie, Herzlosigkeit …
Das beruht sicher auch auf Uninformiertheit, Unwissen darüber, was Autismus wirklich ist. Was Autismus bedeutet.

Außenwirkung vs. Innenleben

Ich merke immer und immer wieder, dass ich nach außen oft etwas anderes ausstrahle, als in mir drin gerade passiert. Teils sogar das Gegenteil.
Leider meinen Menschen dann oft, ich würde lügen, wenn ich verbal mitteile, wie es wirklich innen in mir drin ist, während meine anders funktionierende Mimik und Gestik ihnen eben etwas anderes signalisiert.
Sie denken tatsächlich, ich sei schlecht gelaunt, wenn es mir gut geht, weil irgendwas in meinem Gesicht oder Verhalten ihnen schlechte Laune signalisiert. Irgendwas, das ich nicht steuern kann, wie sie es tun. Ich kann erklären und erklären, sie glauben meiner Mimik und nicht meinen Worten.

Eventuell ist es unter anderem das, was diese Vorurteile hervorruft, die dann in der Folge auch dazu führen, dass diese angeblichen autistischen Eigenschaften auf Politiker projiziert werden.

Was wünsche ich mir?

Ich wünsche mir einen offeneren Umgang mit dem Thema Autismus. Ich wünsche mir, dass die Menschen verstehen, dass da eben etwas anders tickt und sie nicht immer recht haben mit ihrer Interpretation.
Und in Bezug auf die Autismus-Politiker-Twitterer wünsche ich mir öfter einen Dialog an Stelle einer Trotzreaktion, Beschimpfungen oder Wegrennen vorm Thema.

Dieses Phänomen ist natürlich nicht nur auf Twitter beschränkt. Einen offeneren Umgang mit dem Thema Autismus wünsche ich mir von allen Menschen.

dasfotobus – Sieh es so wie ich es seh

Ich lade dich dazu ein, es zu sehen wie ich:
Mein Autismus ist immer da, aber gar nicht so schlimm. Er wird weder dich noch mich beißen oder gar auffressen, wenn du ihn verstehen willst. Versuch es!

Lies den ganzen Artikel hier:
dasfotobus – Sieh es so wie ich es seh @ Realitaetsfilter.

Innenansichten eines Autisten

Diese Galerie enthält 6 Fotos.

Ich und mein Gallenstein – Teil 2

Donnerstag war es soweit. Ambulante ERCP hieß es. Ich sollte um 8:30 Uhr nüchtern erscheinen und jemanden mitbringen, der mich danach begleitet wegen der Narkose. So stand es auch auf dem Infoblatt, das ich unterschreiben musste.
Doch es sollte alles ganz anders kommen.

Ambulanz:
“Wir haben Sie hier nicht eingetragen, da muss ich mich eben erkundigen, bitte warten Sie noch.”
Wurde ich vergessen? Muss ich wieder nach Hause und den Stress noch mal durchleben, noch mal ein Tag Angst vor dem nächsten Termin? Doch dann: “Sie sind stationär eingetragen. Wir machen das nicht ambulant.”
Wieso? Warum wurde mir das nicht gesagt? Planänderung! Nein! Zum Glück habe ich ein paar Sachen dabei, falls ich durch Komplikationen bleiben müsste. Dabei dachte ich aber an medizinische Komplikationen, nicht an sinnlose Planänderungen.

Aufnahme:
“Nehmen Sie Medikamente? Haben Sie Allergien?” Fragen über Fragen. “Das habe ich alles schon dort ausgefüllt”, sage ich und deute auf den Bogen. “Sie müssen nicht zickig werden!” Zickig? Ich habe einfach nur Angst, weil alles anders kommt als es mir gesagt wurde und sehe keinen Sinn darin, Fragen doppelt zu beantworten.
Fieber wird gemessen. Blutdruck wird gemessen. Blut wollen sie abnehmen. “Mir wurde letztes Mal schon Blut abgenommen”, wende ich ein. Sie findet die Ergebnisse im Computer, ich muss nicht noch mal Blut abgeben. Sie bleibt unfreundlich.
Sie geht, zum Glück. Diese Frau hat mir Angst gemacht. Eine freundlichere Dame kommt und macht ein EKG und legt einen Zugang in meiner rechten Armbeuge. Sie erklärt alles, wunderbar. Nun soll ich auf die Station gehen.

Station:
Meine Akte in der Hand finde ich die Station und werde in ein Zimmer gesetzt. Das Bett am Fenster ist meins. Sehr gut. Bloß nicht in der Mitte liegen müssen. Der Overload überkommt mich. Zwei Stunden sitze ich heulend mit Blick aus dem Fenster auf dem Bett und schaukle. Die Dame im ersten Bett spricht mir Mut zu, das mittlere Bett ist leer. Ich will einfach nur nach Hause. Vor der Endoskopie habe ich weniger Angst. Die ganze Situation macht mir Angst. Alles ist ungewiss, nichts ist klar.

Eine Frau kommt und liest mir rasendschnell Nahrungsmittel vor. Ich soll aussuchen, was ich zum Frühstück, Mittag und Abend essen will. Ich habe Hunger. Darf nicht essen, aber muss mir alles anhören und entscheiden. “Frischwurst, Dauerwurst, Streichwurst?”, fragt sie. “Was ist das?”, frage ich. “Frischwurst eben, und Dauerwurst, Streichwurst halt.” Ich bin nicht doof, ich esse nur normalerweise keine Wurst, woher soll ich wissen, was Frischwurst sein soll? Sie nennt Beispiele. Ich entscheide mich für Frisch- und Dauerwurst, um am Abend zu merken, dass ich Frischwurst nicht mag. Eigentlich will ich nur nach Hause. Die Wurst ist mir Wurst.
Wieder warten. Das mittlere Bett wird mit einer älteren Dame belegt, die munter drauf los plappert. Ok, Ablenkung. Das Mittagessen wird gebracht. Putenschnitzel mit Nudeln und Brokkoli. Es sieht erstaunlich lecker aus – ich darf es nicht essen. Es wird mir später warm gemacht, sagt man.
Um 14:00 Uhr drückt man mir meine Akte in die Hand. “Gehen Sie zum Ultraschall, erster Stock, beim Labor.” “Wo ist das?” “Na beim Labor.” Solche Antworten bekomme ich öfter. Ich habe das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden, für dumm gehalten zu werden. Ich frage nicht weiter, ich gehe runter, finde die Abteilung, wenn auch nicht beim Labor, denn sie wurde vor zwei Wochen verlegt, wie ich erfahre. Oben wusste das wohl noch niemand.

Ultraschall:
Ich muss warten. Die Zeit verstreicht. Ich habe Hunger. Ich will rauchen. Ich will nach Hause. Ich frage mich, wozu ich Ultraschall brauche. Mein Hausarzt hatte den Stein doch bereits per Ultraschall gefunden.
Eine Ärztin und eine Chefärztin machen die Untersuchung. Sie sind freundlich, aber finden keinen Stein. Ich soll zum Röntgen.

Röntgen:
Ausziehen, bestätigen, nicht schwanger zu sein, Schmuck ablegen, Röntgen, fertig.

Station:
Wieder im Zimmer erfahre ich, dass nun keine ERCP gemacht wird. Im Ultraschall war kein Stein zu sehen, der Gallengang sei auch normal, also brauche ich keine ERCP. Eine Magenspiegelung soll’s sein stattdessen. “Da werden Sie nichts finden, ich habe keine Magenschmerzen”, merke ich an. Für mich kommt das aufs Selbe raus, die Prozedur ist gleich. Aber ich muss warten. Um 16:00 Uhr soll ich plötzlich ein Hemdchen anziehen. Ich werde mit dem Bett durchs Krankenhaus geschoben. Alles läuft spontan ab. Termine sind entweder undifferenziert später oder jetzt sofort. Zeitangaben gibt es nicht. Keine Chance, sich innerlich vorzubereiten.

Endoskopie:
Der Pfleger ist freundlich, wundert sich über meine detaillierten Fragen, aber beantwortet sie. Offenbar gibt es keine Patienten, die genau wissen wollen, was mit ihnen passiert. Immer wenn ich Fragen stelle, werde ich als Weltwunder empfunden. Mancher ist erstaunt, aber nett und hilfsbereit, andere sind genervt und unfreundlich.
Ich muss ein Magenberuhigungsmittel schlucken. Es schmeckt neutral bis leicht fies. Dann sprüht er mir den Rachen ein, das schmeckt scharf und bitter. Mein Hals und meine Zunge werden schnell taub. Ich kann der Ärztin kaum noch antworten. Das Narkosemittel wird in den bereits gelegten Zugang gespritzt, der mich schon seit Stunden nervt. Ich muss auf einen Beißring beißen, dann bin ich weg.
Ich wache auf noch im Endoskopie-Raum. Werde in den Gang geschoben zum Aufwachen. Dann ins Zimmer.

Station:
Ich soll schlafen, ich müsse müde sein von der Narkose, aber ich bin fit und will essen. Zwei Stunden soll ich eigentlich warten. Doch nach 1 1/2 Stunden überrede ich die Schwester, zeige ihr, dass ich schon wieder problemlos Wasser trinken kann, ohne mich zu verschlucken.
Die Magenspiegelung war ohne Befund, klar. Morgen soll ich in den MRT. Wozu auch immer. Ich versuche, den Tag rumzukriegen. Die Dame aus dem Mittelbett ist nett, aber am Abend fängt es an zu nerven, dass sie keine zwei Minuten still ist. Selbst wenn ich nicht reagiere, redet sie weiter, bis ich es tue.
In der Nacht bin ich stündlich wach. Die Damen im Zimmer schnaufen, schreien, schnarchen. Mir ist kalt, sehr kalt.

Mogens darf ich wieder nichts essen. Für die MRCP muss ich nüchtern sein. Ich muss diesmal nicht lange warten. Schon um 9:30 Uhr geht es los.

MRT:
Wieder einen Zettel ausfüllen. Ankreuzen, dass ich verstehe, dass mein Tattoo in seltenen Fällen zu Verbrennungen führen kann. Metall ablegen, Hose aus, Pulli aus, hinlegen, Notknopf in die Hand nehmen, Kontrastmittel in den Zugang bekommen, Kopfhörer aufsetzen, Befehlen folgen, nur im Notfall klingeln. Ok. Ich fahre rein. Überlege, wie dick man maximal sein darf. Ich starre auf den blauen Streifen über mir. Nicht bewegen, nicht bewegen. Laut sollte es sein, aber ich finde es nicht laut. Ich mag die Geräusche. Ich zähle mit, welches Geräusch wie oft kommt. Netter Rhythmus.
Eine monotone Stimme vom Band sagt: “Einatmen, ausatmen, einatmen, ausatmen, Luft anhalten.” Luft anhalten? Nach dem Ausatmen habe ich keine Luft zum Anhalten. Soll ich also doch noch mal einatmen? Ich entscheide mich, einfach nicht zu atmen, und denke, dass das wahrscheinlich eine nicht-autistische Art ist zu vermitteln, dass man nicht atmen soll. Eine Sekunde nach meiner Überlegung, ob ich schon blau anlaufe, sagt die Stimme: “Normal weiteratmen.”
Die Ansage höre ich noch öfter. Mal von der monotonen Stimme, mal von der Ärztin. Die Ärztin sagt aber “nicht atmen” statt “Luft anhalten”. Das ist logischer. Das eine Geräusch zieht mich nach links, das andere macht es warm in meinen Adern. Lustig. Was auch immer im Körper passiert, ich spüre es deutlich.
Nach 20 Minuten fahre ich raus. Ich soll mich anziehen und warten. “Was haben Sie denn für Beschwerden?”, werde ich dann gefragt. “Gallenkoliken”, antworte ich. “Nein, was Sie für Schmerzen haben?” “Gallenschmerzen”, sage ich. “Nein, wo haben Sie denn Schmerzen?” “An der Gallenblase”, sage ich und verstehe langsam. “Im rechten Oberbauch und im Rücken bis unters Schulterblatt”, sage ich. “Wo laut Internet eben die Gallenblase weh tut”, füge ich hinzu. Wieder komme ich mir vor wie Häppchen Doof. “Ja, ok, Sie haben einen Gallenstein und einen leicht erweiterten Gallengang, das passt ja”, wird mir gesagt. ‘Ach’, denke ich, ‘wieso bin ich wohl hier?’

Ich trage die Akte auf meine Station, die Bilder soll ich behalten. Der Befund wird abgeheftet. Wieder muss ich zum Ultraschall. Die Ärztinnen finden meine Gallenblase nicht, dann doch, aber nun finden sie sie klein, dann finden sie wieder keine Steine, dann doch, ganz undeutlich, das sei aber schwer zu sehen. Warum nur sah mein Hausarzt das sofort? Ich soll heute noch nach Hause dürfen, es ist viertel vor eins. Aber ich soll auf den Chirurgen warten. Der soll mir einen OP-Termin geben. Das könne etwas dauern. Alle die nett waren, lobte ich dafür. Nun nur noch etwas warten, Termin machen, heim gehen. Gut. Es ist vorbei.

Denke nie zu früh, es sei vorbei!
Ich erlebe noch das Mittag- und das Abendessen – mit leerem Handyakku und leerer Zigarettenschachtel und dauerlabernder Zimmergenossin, was meine Laune nicht gerade hebt.

Um 19:00 Uhr endlich kommt ein Arzt. Er sei zwar nicht Chirurg, aber er würde jetzt schauen. Er sucht eine viertel Stunde meinen Befund, ist sichtlich genervt, kurz vor Feierabend, hatte sicher eine lange Schicht. Ich verzeihe ihm die Unfreundlichkeit, doch noch länger warten will ich keinesfalls. Ich solle nächste Woche kommen und mit einem Chirurgen einen OP-Termin für in vier Wochen absprechen. Hätte man mir das sofort gesagt, wäre ich schon seit sechs Stunden zu Hause. Also mache ich deutlich, dass ich jetzt einen Termin will und zwar für nächste Woche. Ich habe ganz sicher nicht sechs Stunden für nichts rumgesessen! Auch wenn mir offenbar niemand die Schmerzen anmerkt, die ich auch nicht täglich habe, aber zu oft für meinen Geschmack, will ich keinesfalls noch vier Wochen damit rumlaufen. Er gibt nach, geht mit mir in die Ambulanz, schaut ins Terminbuch. Am Donnerstag soll ich nun zur OP-Besprechung kommen, am Freitag soll dann die OP sein. Bis Montag werde ich mindestens bleiben müssen. Hoffentlich wird das weniger chaotisch. Immerhin weiß ich jetzt schon vorher, dass ich dann keine Frischwurst will.

Fazit:
Nichts wie geplant, sechs ungeplante Untersuchungen, die angekündigte dafür gar nicht, alles spontan, zu lange Wartezeiten, zu wenig genaue Erklärungen, Essen erstaunlich gut, viele freundliche Menschen, einige extrem unfreundliche Menschen, OP-Termin (allerdings nur durch Beharrlichkeit) trotzdem fast am Wunschtermin. Und alles trotz autistischer Probleme irgendwie überlebt.
Überlebt ist allerdings auch leider wirklich das brauchbarste Wort dafür. Den Autismus hatte ich übrigens nicht erwähnt. Keine Ahnung, wie es dann gelaufen wäre.

Ich und mein Gallenstein

Heute habe ich ihn mal wieder gemerkt, meinen Autismus.

Ich habe mir per Google Gallensteine und Gallenkoliken “diagnostiziert”, nachdem ich immer mal wieder unter Schmerzen litt. Gut. Dank meiner Beharrlichkeit in Sachen Recherche war das kein großes Problem. Doch leider geht bei diesem Leiden kaum ein Weg am Arzt oder gar einer OP vorbei.

Also auf zum Hausarzt.
Wartezimmer. Kein MP3-Player, um ja den Aufruf nicht zu verpassen. Volle Konzentration, damit ich nicht wieder nachfragen muss, ob wirklich ich aufgerufen wurde und wo ich denn noch mal hin solle.

Dann im Arztzimmer. Nochmal warten. Warten ist schlimm. Jede Minute macht nervöser. Immer und immer wieder geht fiktiv das bevorstehende Gespräch durch meinen Kopf. Zum Glück ist mein Hausarzt sehr nett, hat immer ein wenig Zeit, alles anzuhören, und ist insgesamt ein sehr ruhiger Mensch. Das macht es mir leichter.
Der Arzt betritt den Raum. “Wie geht es Ihnen?”, fragt er mich. “Oh, besser als die letzten vier Tage”, antworte ich. Und dann ratter ich los: “Sie wissen doch noch, meine Schmerzen im Rücken, ich weiß jetzt, was das wahrscheinlich ist. Ich sah eine Tiersendung über Koliken beim Pferd, und da habe ich mal gegoogelt, die Schmerzen sind jetzt auch im Bauch und … blablabla … Jedenfalls möchte ich, dass sie jetzt meine Gallenblase ultraschallen.”

Mein Arzt tut es, er findet den Gallenstein. Und einige Organe, die er alle gesund und wunderschön findet. Wir reden ein wenig über das Ultraschallgerät, finden es beide toll. Mit ein paar Scheinen schickt er mich in die Apotheke, zu einem weiteren Arzt und zum Krankenhaus. Apotheke ist einfach. Beim anderen Arzt geht es los: “Wann soll denn die OP gemacht werden, der Arzt ist noch zwei Wochen im Urlaub. Lassen Sie die Endoskopie doch direkt im Krankenhaus machen.” Nervös. Krankenhaus. Eingangsbereich. Zettel hinhalten. “Oh, damit müssen sie in die Ambulanz, vor den Aufzügen links.” Nervöser. Ambulanz. Zettel abgeben. Warten. Aufgerufen werden. “Da müssen Sie mal in den ersten Stock zu Frau Schulte.” Treppen rauf. Gänge ablaufen. Leute fragen. Frau Schulte finden, als sie gerade Feierabend machen will. “Das geht so nicht, ich hab fast Feierabend, die Überweisung kann ich nicht nehmen, Sie brauchen eine Einweisung.” Erklären, dass der Arzt im Urlaub ist. Frau Schulte, bemüht aber unfreundlich, schickt mich runter in die Ambulanz. Treppe runter, Gänge, Treppen, Gänge, rumgeschickt werden, nervös, Overload, gleich, Tränen, fast. Ambulanz. Erklären, was Frau Schulte meint. Warten. Twitter im Handy aufrufen, mein Anker. Den Overload verhindern. Auf den Fernseher an der Wand starren. Aufgerufen werden. Im Arztzimmer warten. Internist. “Ja, eine Endoskopie müssen wir schon machen vorher, aber Sie merken da nichts, Sie kriegen eine kleine Narkose.” Gut. Der Internist erklärt alles genau und zeigt schematische Bilder. Sehr gut. Zettel bekommen, Blut abnehmen lassen, Termin bekommen. Immer wieder erwähnen, dass ich an den Wochenenden unbedingt daheim sein muss. Termine erwähnen. Monatelang waren die Wochenenden ruhig, jetzt habe ich an zweien Termine, da kommt eine OP dazwischen. Klar. Aber es soll klappen. Ich frage alles noch mal nach und noch mal. “Den Zettel ausfüllen und mitbringen, die Einweisung mitbringen, nicht frühstücken, OP-Termin kriege ich erst nach der Endoskopie, so richtig?”
Alles im Kopf behalten. Nichts falsch machen. Überleben, irgendwie. Zurück zum Auto.

Auf der Fahrt merke ich, dass ich nicht weiß, wie lange vorher ich nichts essen darf. Ich werde die Nacht davor nicht schlafen, das weiß ich. Sie sagen nur “nicht frühstücken”, weil andere Menschen sich abends ins Bett legen. Aber ab wann genau soll ich nicht essen? Und darf ich auch nicht trinken? Und wie ist es mit rauchen? Wobei ich mich daran ohnehin nicht halten würde. Bis ich daheim zur Ruhe komme, stehe ich durchgehend kurz vorm Overload. Kurz vorm Heulen. Ich habe die Hälfte vergessen zu fragen. Und habe ich mir die andere Hälfte richtig gemerkt? So viele Anweisungen auf ein Mal. Mündlich. Ein Mensch nach dem anderen. Ein Ort nach dem anderen. Eine Anweisung nach der anderen. Einfach so. Das ist schwer. Das ist der Autismus, der mich das nur sehr schwer handeln lässt.

Jetzt harre ich der Dinge, die da kommen mögen. Immerhin musste ich nicht gleich da bleiben, sondern habe Zeit, mich vorzubereiten. Hoffentlich muss ich nicht länger als drei Tage am Stück bleiben. Wenn ich “zur Erholung” noch bleiben soll, werde ich gehen. Erholung und Krankenhaus gehen für mich nicht überein. Ich schlafe da kaum. Und das Krankenhausessen und ich, wir vertragen uns nicht sehr gut.